Desde el momento en el que le diagnosticaron la Atrofia Muscular Espinal a su hijo, Mónica Genaro abandonó su trabajo para dedicarse exclusivamente a él. La aparición de una droga que detiene el avance de la enfermedad se convirtió en la máxima esperanza pero, a la vez, en un objetivo difícil de alcanzar.

–¿Cuándo le diagnosticaron la enfermedad a su hijo?

–Nos dieron el diagnóstico en el Hospital Garrahan, que es de excelencia en este tema y es el que más pacientes tiene, cuando Facundo tenía un año y medio. Y fue terrible, porque yo lo que sabía es que los chicos con AME se morían, y o te pueden decir cuánto pueden vivir, porque no hay una expectativa de vida precisa. Para los chicos que tienen AME 1 es hasta los dos años, AME intermedio es como más amplio y no hay uno igual al otro. Facundo nunca caminó pero gatea, y esta medicación Spinraza le frena el avance de la enfermedad y le da un poco más de fuerza. Con la medicación tiene más fuerza en las manos para escribir, el no camina pero tiene una mejor postura en la silla, tiene más fuerza en el tronco.

–¿Cómo es ser madre de un chico con AME?

–Es tremendo. Facundo tiene AME 2 que no es tan grave como el 1, que es aún más terrible. Gracias a Dios Facundo es un AME 2 y es fuerte. Nunca caminó pero gatea. Se puede sentar, puede comer, puede escribir. Pero el avance de la enfermedad es que va perdiendo toda esa fuerza que tiene. Él es muy inteligente y está integrado en el colegio pero no es como un chico normal, que va a la escuela y vuelve a su casa y ve televisión. Facundo vuelve de la escuela y tiene que hacer terapia ocupacional y ejercicios para ponerse mejor.

–¿Cómo hace para acceder a la medicación?

–Tuvimos que conseguir una receta, buscar un neurólogo que lo haga porque no hay quienes la receten. Hay una mafia que les tienen prohibido a los médicos recetarla pero es tan excesivo que es imposible comprarla, nadie te puede prestar lo que vale el medicamento, ni siquiera podés endeudarte. Lo que hicimos fue un recurso de amparo. El ministerio no se quiere hacer cargo, entonces ellos ganan, porque en el mientras tanto los chicos se mueren. Ellos, desde que nacen, son guerreros. Quieren vivir pero el cuerpo no les da y se van agotando día a día. Necesitamos que la gente lo sepa, que después de tantos años hay una droga que los puede ayudar.