Familiares de chicos internados en el Hospital Garrahan denunciaron el 15 de mayo que la Nación dejó de hacerse cargo de su hospedaje y de un subsidio de 800 pesos quincenales. Son familias de las provincias que deben pasar largas y frecuentes temporadas mientras los chicos reciben los tratamientos (trasplantes, diálisis, quimioterapias), imprescindibles por las graves enfermedades que los aquejan. El Ministerio de Desarrollo Social, a cargo de Carolina Stanley, dijo que cada provincia debía hacerse cargo de sus enfermos, aun cuando no todas están en condiciones, mientras se estudiaba la situación. Un mes y medio después, todo sigue igual.

Ayer, en la Casa de la Provincia de Tucumán, dos familias volvieron a denunciar la falta de apoyo. Las acompañaban Pablo Yedlin, diputado nacional por el Frente Justicialista por Tucumán, y su hermano, Gabriel Yedlin, ministro de Desarrollo Social de la provincia. 

Alejandra Cabrera es la mamá de Agustín, que tiene 9 años y pelea contra una fibrosis hepática. “A Agustín lo diagnosticaron en el 2014. Tiene que hacerse controles periódicos por riesgo de hemofalla. Al principio veníamos todos los meses, y ahora cada 3 o 4, depende de cómo esté. Como tiene várices esofágicas, el peligro de hemorragia es muy alto. A veces venimos y nos tenemos que quedar 15 días, a veces es una semana y ya podemos volver”, explica con los conocimientos adquiridos en la ardua tarea de acompañar a su hijo. 

La fibrosis hepática es una falla en las células del hígado. Si la enfermedad avanza, el órgano deja de cumplir su función y todo el organismo se deteriora hasta el colapso. En algunos casos, como el de Agustín, se generan várices en el esófago, lo que puede provocar hemorragias potencialmente mortales. 

Alejandra continúa: “Cuando Agustín se enfermó, primero lo trataron en el hospital de Tucumán. Después me dijeron que ahí no podían seguir, porque era muy complejo. Entonces presenté todos los papeles en el Siprosa (NdeR: Sistema Provincial de Salud) y gestionaron el tratamiento en el Garrahan. La Nación cubría mi hospedaje y me daban una ayuda para alimentos. Yo no puedo solventar estos gastos. Estoy desocupada y mi hijo necesita atención permanente. Hace un mes, más o menos, cuando vuelvo al Siprosa porque ya teníamos que venir para los controles, me avisan que Nación no estaba dando la ayuda. Yo me desesperé, porque mi hijo no puede quedarse sin atención. Me avisaron que la provincia se iba a hacer cargo, pero igual estoy preocupada”. 

Lucía es la mamá de Lisandro, que tiene un año. “El 25 de abril nos vinimos en avión sanitario desde Tucumán. A Lisandro lo internaron el 8 de abril en el hospital de la provincia y unos días después nos dijeron que tenía aplasia medular y había que trasladarlo a Buenos Aires –cuenta–. Yo también fui al Siprosa y entregué los papeles para la internación. Y cuando ya estaba acá me entero que hay problemas con la ayuda. Yo tengo otros tres hijos, de 12, 10 y 3 años, que ahora están con mi marido en Tucumán. Ahora no sé cómo voy a hacer”. 

La aplasia medular es una enfermedad provocada por la desaparición de la médula ósea. Produce anemia, incapacidad para luchar contra las infecciones y riesgos de hemorragias. 

“Yo estoy muy preocupada –sigue Lucía– porque nosotros no sabemos hasta cuándo tenemos que estar acá. Mi hijo está a la espera de un trasplante, porque es lo único que puede curarlo. Le hacen transfusiones. Hay que cuidarlo mucho porque él no puede defenderse de los virus”.

Acompañando a las mamás estaba Pablo Yedlin, pediatra y neonatólogo, que cubrió varios cargos en el área de salud de la provincia y fue elegido diputado nacional en 2017. 

“Cuando los chicos vienen a los hospitales de Buenos Aires, las familias necesitan ayuda del Estado. Muchas veces son mujeres solas, a veces desocupadas, suelen tener otros hijos. Es muy frecuente que sea la primera vez que vienen a la Capital, así que no la conocen y les cuesta moverse. Además, está el problema de la enfermedad del hijo”, plantea Yedlin. “Por eso es que fue terrible lo que hicieron. Hace más o menos tres semanas, Nación suspendió la ayuda, sin previo aviso. Desde la provincia estamos sosteniéndolos”.

El problema es más amplio. “También hay problemas con la cobertura para estudios médicos. Hay que entender que éstos son los casos que las provincias no pueden resolver en lo médico. No es un gasto grande para Nación, pero es fundamental. La gente, los chicos, tienen derecho a ser atendidos. Nos dijeron que el tema de los subsidios lo iba a manejar el área de Salud, en vez de Desarrollo Social, pero ahora no lo está tomando nadie. Esto es inadmisible”, cerró el diputado.