El 2 de abril se conmemora el Día Mundial y Nacional de Concienciación sobre el autismo. Lisa Perissé, de 21 años, cuenta cómo fue crecer con su hermano Dante, diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista (TEA) cuando ella tenía apenas 6 años. En diálogo con este diario, recuerda los momentos más difíciles que tuvieron que atravesar, las cosas que aprendió gracias a su hermano y los logros que se pueden alcanzar si se acompaña el diagnóstico con las terapias adecuadas.
–¿Cuántos años tenías cuando nació Dante y qué recordás sobre esa época?
–Yo tenía 4 años y medio. Me acuerdo que desde que nació fue todo muy caótico (hace una breve pausa, para contener las primeras lágrimas que reaparecerán luego a lo largo de toda la entrevista). Era un bebé muy complicado. Lloraba mucho, nunca entendías si tenía hambre, si le dolía algo, si tenía sueño. Recuerdo todo como muy...enquilombado. Esa es la palabra.
–¿Y cuándo te diste cuenta que Dante tenía actitudes diferentes a las que suelen tener los chicos de su edad?
–Desde que nació tuvo actitudes raras. Nunca terminábamos de saber si escuchaba o si veía del todo porque lo llamabas y no te miraba. Hacíamos pruebas todo el tiempo. Él estaba en la cuna de la pieza, por ejemplo, y mi mamá desde la tele del comedor ponía muy fuerte a Barney, que a él le encantaba, y me mandaba a mí para que vea qué hacía. Y era raro, porque a veces reaccionaba, a veces no. Quizás esas eran las primeras cosas que uno empezó a notar que no eran del todo típicas.
–¿Cómo era vivir con él?
–Prácticamente no se relacionaba conmigo. Con mis viejos tampoco. Tenías que estar encima de él para que se conecte con vos. Y ni siquiera lo lograbas. Lograbas quizás integrarte a lo que él estaba haciendo pero nunca terminabas de saber si registraba que estabas ahí o no. Cuando fue un poquito más grande empezó con juegos que eran muy solitarios. Ponía los libros en el piso, uno al lado de otro, y los miraba por horas. O ponía los autitos en fila y también los miraba durante horas. Y así con zapatillas, muñequitos, con los legos.
–¿Vos qué pensabas en ese momento, siendo tan chica?
–Creo que como era tan chiquita, lo normalicé. Empecé metiéndome en lo que él hacía copiándolo. Si él ponía autitos en fila, yo ponía autitos en fila. Si él se quedaba mirándolos, yo los miraba con él. Y después empecé a probar, ¿Qué pasa si le muevo los juguetes? Y ahí se alteraba un montón. No le gustaba. Siempre que pienso en nuestra relación de hermanos siento que yo un poco lo torturé (sonríe). Porque lo llevaba al límite. Y al principio mis papás me cagaban a pedos. Pero después vieron que Dante se prendía, que empezó a entender que esa era nuestra manera de jugar. Y eso lo ayudó también a flexibilizarse un poco.
–¿Y cómo fue crecer junto a Dante?
–Crecer con él me enseñó un montón de cosas. A no juzgar, a tolerar, a ponerme en el lugar del otro. El me enseñó a respetar, a comprender cosas que quizás para una nena de esa edad era difícil. Entender, por ejemplo, que teníamos que caminar siempre por las mismas calles desde mi casa a lo de mi abuela porque sino él se alteraba. Estuvo bueno pasar por algunas de estas cosas, porque me enseñaron a aceptar que no todos sentimos y percibimos de la misma manera.
–¿Te acordás del día que les dieron el diagnóstico?
–No me acuerdo mucho, porque lo diagnosticaron cuando él tenía 2, o sea que yo tendría 6. Lo que sí me acuerdo es que todo fue más caótico desde el diagnóstico, porque mis viejos tuvieron que empezar a buscar terapias, a buscar médicos, a ver el tema de la obra social.
–¿Y a vos como hermana cómo te afectó toda esa situación?
–Desde que a Dante lo diagnosticaron yo creo que empecé a tener más presión de mi familia. A mi siempre me tenía que ir excelente en el colegio, en las clases de inglés, en la escuela de música. También todo fue más exigente en el sentido de tolerar más cosas. Que yo no me podía quejar si él me rompía las cosas, por ejemplo, porque no era culpa de él. Y la verdad es que no, nunca fue culpa de él.
–¿Cambió la dinámica familiar?
–Fue complicado. Es complicado (se queda en silencio). Fue muy difícil organizarse y convivir. Porque el autismo conlleva un montón de situaciones que son muy angustiantes y no todos en la familia se toman la angustia de la misma manera. Mis viejos estuvieron muy tristes. Les costó mucho aceptar el diagnóstico. Quizás mucho más que a mí. En ese momento era más difícil porque no existía la misma información que hay hoy sobre el autismo. Pero siempre fueron muy positivos.
–¿Cuáles eran tus miedos en ese momento?
–Yo no sabía qué era el autismo. Mi gran preocupación en ese momento era si alguna vez iba a poder hablar, si iba a poder jugar conmigo. Y fui encontrando una forma de estar con él, una forma de hacerlo reír. Así que mis preocupaciones en ese momento estaban casi resueltas.
–¿Y hoy en día?
–Hoy lo que más me preocupa es el futuro. Me pregunto ¿Va a poder ser autosuficiente? ¿Va a poder disfrutar? Nuestros papas no son eternos. ¿Quién se va a quedar con mi hermano? ¿Voy a ser yo? ¿Cómo voy a hacer? He hablado con otros hermanos y es una preocupación compartida, que trae un montón de sentimientos que a veces no sabes cómo atravesar. Pero por eso es importante pensar que cada chico tiene su propio desarrollo y que a veces lo que a uno le parecía imposible se vuelve cotidiano. Porque si bien es verdad que Dante tiene limitaciones, también es cierto que ha progresado un montón y que puede seguir progresando. No hay un tratamiento, pero sí hay terapias que ayudan muchísimo. Hoy en día, por ejemplo, sabe cocinarse solo.
–¿Qué es el autismo para vos?
–Para mí, el autismo es una condición con la que aprendés a vivir. Y esto no significa que el autismo sea una porquería. Porque es verdad que hay que lidiar con un montón de cosas, pero creo que si sabes verle el lado positivo vas a aprender un montón también.
–¿Qué les dirías a quienes son hermanos de chicos con autismo recién diagnosticados?
–Que está bien si se enojan. Que está bien si no son perfectos. Y también, y me parece que es lo más importante de resaltar, que el proceso de cada chico es distinto y que no importa quién venga y te diga que tu hermano nunca va a poder hacer esto o no va a poder hacer aquello. Porque eso va a depender solo de él.
Informe: Azul Tejada.
