Por Eduardo Videla Durante seis años –casi
toda su vida– Fabián (el nombre es ficticio, porque la Ley de Patronato prohíbe
difundir su identidad) vivió en un hospital, alimentado por vía endovenosa. Desde los
siete meses, su aparato digestivo no podía absorber alimentos y ya iba en camino a
contraer una cirrosis. Pero el viernes último, un equipo de cirujanos del Hospital
Italiano de Buenos Aires y el Sor María Ludovica, de La Plata, lo sometió a un
transplante de intestinos, el primero que se realiza en Sudamérica. El chico se recupera
bien: ayer recibió la visita de sus padres sustitutos, jugó desde la cama con la pelota
que le regaló el jefe del equipo de médicos, Pablo Argibay, del Hospital Italiano. Y
mañana podría comenzar a ingerir alimentos líquidos por vía bucal.
Cuando tenía siete meses de vida, Fabián sufrió una infección intestinal y tuvo que
ser operado en un hospital porteño. En esa intervención, perdió casi todo su intestino
delgado: le quedaron sólo cinco centímetros, sobre un total de dos metros. También
perdió la posibilidad de alimentarse como el resto de los chicos (el órgano que le
faltaba es el nexo que permite el paso de los alimentos del aparato digestivo al torrente
sanguíneo). Además, tuvo que convivir desde entonces con una colostomía, una abertura
en el abdomen por la que se elimina la materia fecal. Y con una cánula, por la que cada
noche recibía alimentación por vía parenteral. El mal que padece se conoce como
“síndrome de intestino corto”.
Con el tiempo, los papás de Fabián –una familia de escasos recursos de la ciudad de
Buenos Aires– dejaron de visitarlo. Desde entonces, el hospital fue su hogar y los
médicos y enfermeras, su familia. Hace dos años lo visita una voluntaria del Sor María
Ludovica, a la que Fabián llama “mamá”. El chico está desde hace años bajo
la tutela del juez de Menores de Morón, Ricardo Oyama.
“Durante el día, hacía la vida de un chico normal: jugaba al fútbol, iba a la
escuela y salía con su mamá sustituta. Pero por las noches vuelve al hospital, para
recibir la alimentación”, relató a Página/12 el doctor Juan Pernas, jefe del
servicio de Terapia Nutricional del Sor María Ludovica. “Fabián comía, pero más
que nada como una cuestión psicológica. Porque así como ingería los alimentos, los
eliminaba”, agregó Argibay.
La operación se llevó a cabo el viernes en el Hospital Italiano. La donante fue una
chica de 13 años. El órgano fue provisto por el Centro Unico de Ablación e Implantes de
la provincia de Buenos Aires (Cucaiba), que financió la intervención. Participó un
equipo multidisciplinario integrado por más de 30 personas de los dos hospitales.
La operación duró 12 horas. “Hubo que reducir el órgano del donante a 120
centímetros de largo y unirlo al intestino del receptor. Ligar la vena porta del receptor
a la mesentérica del órgano donado, y arteria aorta del chico a la mesentérica del
donante”, detalló Argibay a Página/12. Los médicos, además, cerraron la
colostomía, pero abrieron una iliostomía, otra abertura en el abdomen para eliminar
líquidos, “que podrá cerrarse en unos quince días, si el paciente evoluciona
bien”. Esa apertura, explicó Argibay, cumple la función de proteger la unión del
intestino implantado con el colon.
Este tipo de transplantes se realizan con éxito desde 1991, y desde entonces no se han
hecho más de 200 en todo el mundo. El Hospital Italiano es uno de los principales centro
de implantes del país, y el equipo que condujo la operación se capacitó en el exterior
desde hace siete años.
Ayer, a cinco días de la operación, Fabián estaba animado. Fanático de Boca y
admirador de Martín Palermo, luce en su lecho de convaleciente el clásico mechón rubio
que identifica al delantero xeneize. Habló con los médicos y los papás sustitutos, que
lo visitaron, disparó al blanco con una pistolita con dardos y se dio el gusto de
pelotear contra la pared del cuarto con la flamante número cinco. Según los médicos, su
intestino nuevo trabaja normalmente, aunque aún no ingirió alimentos. El servicio donde
se atendió Fabián durante estos años es el principal centro de referencia del país que
atiende este tipo de casos (ver nota aparte). Funciona desde 1984 y desde entonces
atendió a 80 pacientes con síndrome de intestino corto. “Es una patología con una
alta tasa de mortalidad: el 20 por ciento de los afectados fallece”, dijo Pernas.
Entre las causas de muerte, se encuentran la insuficiencia hepática, que deviene en
cirrosis, o infecciones a través del catéter. Sin embargo, algunos de los pacientes se
recuperan después de tres o cuatro años de tratamiento, porque la porción de intestino
que tienen se adapta y logra absorber la cantidad de alimentos necesarios para su
nutrición.
Pernas destacó la importancia del transplante. “Hay chicos que están condenados de
por vida a la alimentación endovenosa, con riesgo para su vida”, dijo. Era el caso
de Fabián, que ya comenzaba a manifestar síntomas de insuficiencia hepática, “Hace
un año ya estaba por ser transplantado, se había conseguido el donante, pero tuvo una
complicación hepática y hubo que suspender la intervención”, recordó Argibay. La
intervención abre una luz de esperanza para unos 30 chicos con la misma patología, que
están en lista de espera en el Sor María Ludovica.
| Cómo se preparó el equipo El equipo de trasplantes del Hospital Italiano, que dirige el doctor Pablo
Argibay (42), es uno de los más prestigiosos del país. Argibay se había especializado
hasta ahora en trasplantes de páncreas, de riñón y de células. Antes de llegar al
implante de un intestino –el primero en el país y en Sudamérica– realizó con
su equipo siete años de investigación experimental, que incluyó la formación en
universidades de Nebraska y Pittsburg –los dos centros líderes en el mundo en este
tipo de intervenciones–, en Iowa, Chicago, y en el Hospital de Niños de París.
Para esta intervención, el equipo del Italiano trabajó junto a los médicos del servicio
de Terapia Nutricional del Hospital de Niños Sor María Ludovica, dependiente de la
provincia de Buenos Aires. Es el principal centro de referencia en la atención de chicos
que padecen el síndrome de intestino corto.
Según la información difundida ayer, el equipo que trabajó en el trasplante realizado
el viernes estuvo integrado por: el jefe del programa, Pablo Argibay; los cirujanos
Demetrio Cavadas, Osvaldo Campi, Sung Ho Hyon, Juan Carlos Pigdevall, Francico Heinen,
Claudio Brandi y Fernando Molina; el anestesista Carlos Bonofiglio; los pediatras Cristian
García Roig, Daniel Dagostino, José Ignacio Marcó del Pont, Eduardo Snitzler, Julián
Llera, Juan Carlos Pernas y Horacio González, y las instrumentistas Marisa Beltrane,
Patricia Chavarría, Daisy Figueroa y Ruth Chavarría. |
LA ALIMENTACION ENDOVENOSA, UNICA POSIBILIDAD
Por qué se produce la enfermedad
“En
el hospital veo unos cuatro o cinco casos por año.” Carlos Hernández, subdirector
de Gastroenterología del Hospital de Clínicas, se refiere a los casos de “síndrome
de intestino corto”. Hasta hace muy pocos años la alimentación por vía endovenosa
era la posibilidad de subsistencia que quedaba a quienes sufrían esta insuficiencia
intestinal. Si bien el trasplante es la única solución definitiva para este cuadro, aún
se encuentra en etapa de experimentación clínica. “Hay muy poca experiencia mundial
y es mucho más complicado que un trasplante de hígado o de riñón”, apunta
Graciela Soifer, jefa de Nutrición del Hospital de Gastroenterología Carlos Bonorino
Udaondo. Se estima que en el mundo sólo unos 200 pacientes recibieron un trasplante de
intestino.
“Este síndrome se produce cuando falta una gran cantidad de intestino delgado en el
paciente”, explica Soifer. Puede ser un problema congénito o puede producirse por
una intervención quirúrgica. “En los chicos generalmente se debe a que nacen con
‘agenecia’: con el intestino delgado no totalmente generado”, detalla. Para
Hernández, en estos casos, “si no se hace un trasplante de intestino, el niño no
tiene posibilidades de larga sobrevida, ya que la alimentación por vía endovenosa nunca
es igual a la natural y, además, se corren graves riesgos de infecciones”.
En los adultos, puede darse por dos razones. “Por un lado –señala
Hernández–, se da por patologías que terminan en una cirugía, que reduce el
intestino delgado a menos de un metro de longitud.” Generalmente, esto se produce
cuando algunas enfermedades vasculares afectan arterias que irrigan el intestino y le
provocan un infarto: el órgano se muere y hay que extirparlo. “En algunos pacientes,
después de uno o dos años, se produce una adaptación del intestino a ser corto y puede
cumplir las funciones de un intestino normal”, comenta Soifer. Una segunda
posibilidad, que no es una patología sino un tratamiento, es provocar un intestino corto
para tratar la obesidad mórbida.
Para sobrevivir, quienes padecen este síndrome deben alimentarse por vía endovenosa.
“El paciente recibe alimentación parenteral cíclica, que se produce durante la
noche, cuando duerme, a través de un catéter”, señala Soifer. Pero la única
solución a largo plazo, coinciden, es el trasplante de intestino. De todas formas,
“todavía es algo que está dentro del terreno de lo experimental, recién hace unos
10 años que se hacen estos trasplantes en Estados Unidos y Europa”, señala
Hernández. Además, el trasplante de intestino es mucho más complejo que el de cualquier
otro órgano. “Es un órgano muy vascularizado, con muchas venas y arterias, y se
deteriora mucho más”, apunta Soifer. Pero el mayor problema es que se trata “de
un órgano que genera inmunidad”.
|
