Por Pedro Lipcovich
 El Proyecto Genoma Humano va cada vez más rápido pero no porque la ciencia avance a paso de gigante sino, al revés, porque la presión de los intereses económicos hace que se descuide el rigor científico. Así lo explicó a Página/12 Juan Manuel Acuña, epidemiólogo del Centro de Control de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos. El investigador echó un balde de agua fría, pero limpia, sobre la exaltación de quienes creen que la próxima conclusión del mapa genético humano tendrá inmediatas aplicaciones clínicas y, por ejemplo, contó por qué, para las mujeres con antecedentes familiares de cáncer de mama, el CDC no recomienda las pruebas genéticas ya disponibles. Acuña, nacido en Colombia, visita Buenos Aires para participar en la Tribuna Magistral en Reproducción Humana organizada por el CEGYR, Centro de Estudios en Ginecología y Reproducción.
�¿Por qué se anuncia que la conclusión del Proyecto Genoma Humano, prevista para dentro de pocos meses, será un �borrador�?
�El Proyecto, del gobierno de Estados Unidos, se desarrolló durante varios años con criterios científicos rigurosos; se revisaba cada paso y los resultados eran sólidos. Pero hace un año y medio una empresa privada, Celera Genomics, le ofreció al gobierno secuenciar todo el genoma en la mitad del tiempo y mucho más barato. El riesgo, claro, es que la compañía se apropie de la información para comercializarla. Ante esa posibilidad, el director del Proyecto decidió apurar los tiempos y disminuir controles: entonces, va a haber muchos errores, los resultados deberán perfeccionarse y, en efecto, no va a ser más que un borrador.
�Siendo así, los resultados no van a ser aprovechables de inmediato.
�Sin duda, pero no sólo por eso. Muchas personas, incluso médicos clínicos, creen que en cuanto el mapa genético esté disponible se podrá hacer pruebas a todo el mundo para ver si tiene cada gen de enfermedad, pero hemos visto que, al aplicar este conocimiento a poblaciones concretas, los problemas pueden ser mayores que los beneficios.
�¿Por ejemplo?
�El cáncer de mama: desde hace varios años se sabe que está ligado con una serie de genes. Cuando llegaron los primeros marcadores genéticos, muchos médicos pensaron: �Listo: hacemos las pruebas, descubrimos qué mujeres van a enfermar y prevenimos con medicamentos o cirugía�. Y hubo mujeres a quienes les hicieron mastectomías preventivas. Pero hay personas que, aunque tengan el gen, nunca van a desarrollar la enfermedad, y personas que van a enfermar aun sin que su carga genética sea muy alta. Por eso, y por consideraciones de costo-beneficio, en Estados Unidos no se aplican esas pruebas genéticas a la población, sino que se sigue usando la mamografía y el examen físico para detectar el cáncer de mama incipiente.
�Pero supongamos el caso de una mujer que quiere hacerse el análisis genético en forma privada para conocer su predisposición.
�Tampoco se justifica. Pongámonos en el lugar del médico clínico: viene una mujer y dice que quiere hacerse la prueba para el cáncer de mama. El tiene una opción fácil: �Hágasela, no hay problema�. Pero esta respuesta define una medicina elitista, socialmente injusta, sólo al alcance de quienes la pueden pagar. Y, aun en la perspectiva individual de esa paciente, se vulnera el principio ético esencial de no hacer daño: están documentados los casos de mujeres que se suicidaron o cayeron en profundas depresiones porque el resultado de una prueba de este tipo no es evaluable por la paciente misma, que lo experimenta como una sentencia de muerte.
�En cambio, ¿qué programas para reconocer genes anormales están funcionando bien?
�Para casi todos los recién nacidos norteamericanos funciona un screening o �tamizaje� neonatal de varias enfermedades. Hay que observar que la decisión de hacerlo o no en cada país depende de criterios de costo-beneficio, ya que los fondos siempre son limitados y los que se apliquen a esto deben ser retirados de otros programas, que tal vez, por ejemplo, podrían reducir más la mortalidad infantil. Además, lasenfermedades a detectar varían según las características genéticas de cada población: en lugares con mucha gente negra, conviene detectar los genes de la anemia falciforme; en países como la Argentina, con mucha inmigración desde el Mar Mediterráneo, los de la talasemia. Entre los judíos askenazis, de Europa central, se han desarrollado enfermedades genéticas graves como la de Tay-Sachs y la de Gaucher, a causa de los matrimonios entre miembros del mismo grupo durante muchas generaciones.
�¿Qué va a pasar cuando finalice el Proyecto Genoma Humano?
�Todavía nadie sabe qué hacer con la cantidad de información que va a estar disponible. Las acciones de los grandes laboratorios se quintuplicaron en los últimos seis meses, sólo por el anuncio de que el Proyecto está por finalizar; están haciendo marketing de productos que ni siquiera han desarrollado. Pero algunos médicos empiezan a darse cuenta de que las empresas les están manejando las decisiones clínicas.
Tehuelches con tierras
Una familia tehuelche recuperó 2500 hectáreas en el norte de Santa Cruz, que habían sido otorgadas a sus antepasados en 1926, y que el Consejo Agrario provincial exigía como propias. En un fallo sin antecedentes, la jueza María Ruta de Leone ordenó expresamente abstenerse de cualquier intento de desalojo.
Las tierras en cuestión fueron cedidas a los antepasados de la familia Paisman-Vera como recompensa para el ancestro que acompañó al Perito Moreno durante el reconocimiento de límites con Chile en 1881. Sin embargo, el Consejo Agrario provincial inició una demanda reclamando las tierras y acusó a la familia indígena de �usurpadora�. El fallo avala como dueños legítimos a los tehuelches y les devuelve su tierra y su historia.
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