Ibarra-Cavallo/Boca-River/Dona-no
dona sintetizó el titular de procuración de Organos
y Tejidos para Transplantes de la ciudad de Buenos Aires, doctor Jorge
De Luca, respecto de la campaña realizada para favorecer la
donación de órganos el 7 de mayo último. Ese
día gran parte de ciudad fue, junto con su voto, literalmente
a ofrecer su corazón. Pero en el Incucai (Instituto Nacional
Coordinador de Ablación e Implantes) el optimismo por los resultados
no llegó a la euforia. Según establece la Ley de Transplante
de Organos y Material Anatómico Humano (24.193), la decisión
es revocable y en la práctica queda en manos de la familia
del donante potencial. Si bien el miedo a la posibilidad de enterrar
o extraerle órganos a alguien que aún está vivo
es universal, en la Argentina, adonde se ha acuñado una situación
como la de desaparecido, debe tener una resonancia especial,
ya que, según las estadísticas, ése es el temor
que lleva a la mayoría de los dubitativos a resistirse a donar
sus órganos.
El corazón
en las tinieblas
La catalepsia era un fantasma del siglo XIX y un leitmotiv para
las series de Boris Karloff. Rufina Cambaceres, según la leyenda,
fue enterrada viva en una bóveda del cementerio de Recoleta.
Arañando las paredes del féretro con desesperación
logró salir. Las puertas del recinto estaban cerradas, también
el cementerio. Entonces murió realmente de un ataque al corazón.
Una estatua art noveau la representa con una mano aferrada a la reja
de la bóveda como si estuviera saliendo de su casa y la leyenda
macabra, casi naïf si se la compara con El regreso de los muertos
vivos o las sutilezas de Pokémon en torno de la idea de muerte,
continúa de boca en boca. De hecho, según María
del Carmen Bacqué, presidenta de Incucai, el miedo de que la
persona siga viva en el momento en que se le extraen los órganos
fue una insistencia en las 25.000 consultas cerradas realizadas el
7 de mayo, cuyos resultados le envió el Ministerio de Salud
Pública:
El doctor De Luca cuenta cómo en el 2000 se está bastante
lejos de los tiempos en que durante una epidemia como la de fiebre
amarilla, por ejemplo, las personas eran enterradas vivas o el diagnóstico
casero selimitaba a poner un espejito frente a los labios del agonizante
para detectar su pasaje al reino de los muertos.
La pregunta acerca del momento en que alguien muere se volvió
compleja de responder en la década del 50, durante la posguerra,
cuando surgieron las terapias intensivas con el uso de los respiradores
automáticos y de ciertas drogas. En ese momento comenzó
a verse que pacientes que habían entrado en coma 30 días
atrás y se los había mantenido con estos métodos
no se habían recuperado nunca. ¿Estaban muertos o estaban
vivos? Ahí se empezaron a afinar los elementos del diagnóstico
de la muerte. Un paciente en coma profundo tiene signos distintos
de otro en estado vegetativo persistente, y del que padece un mutismo
aquinético que es otro cuadro adonde el paciente está
quieto y no se mueve. Esos cuadros parecidos que tienen en común
la ausencia de la conciencia hace quince o veinte años atrás
estaban todos en la misma bolsa, por eso el caso de Karen Quinlan
o la película Coma.
¡Ah!, lo que yo sé cualquier otro quiere saberlo;
mi corazón, soy el único que lo tengo. Qué
ingenua suena hoy esta certeza del joven Wherter, el personaje de
Goethe. Es que el corazón es para un enamorado casi un órgano
que habla, el museo de sus sentimientos. Cuando late en el interior
de un ser querido en trance de muerte su compás se convierte,
casi tanto como el aliento, en la música de la vida mientras
que cualquier vacilación en su ritmo suele escucharse como
la profecía de la despedida.
Para Roland Barthes, que escribió de corazón Fragmentos
de un discurso amoroso, el corazón es el órgano del
deseo, puede henchirse, desfallecer, etc., como el sexo, tal como
es conservado, encantado, en el campo de lo imaginario. ¿Qué
van a hacer de mi deseo, el mundo, el otro? He aquí la inquietud
en que se concentran todos los movimientos del corazón, todos
los problemas del corazón.
Para el doctor De Luca el corazón no es un símbolo sino
un órgano que puede salvar una vida permitiendo que el corazón
siga representando el amor. Pero su latido, que hoy puede suplirse
mecánicamente, es el que hace imaginar al familiar de un paciente
que podría ser un potencial donante, que existe el peligro
de que le extraigan órganos estando esté aún
con vida. Dice De Luca:
El nudo no está en el corazón, pero desde las
viejas películas, cuando sobreviene la muerte, el personaje
se agarra el pecho. Yo he sido jefe deterapia intensiva durante años
y conozco el tema. El trabajo a menudo se concentra en la resucitación.
¿Qué es lo que uno hace durante una resucitación?
En primer lugar la resucitación es cardíaca. Por ejemplo,
un paciente hace un paro. Uno, ¿qué hace? Un masaje,
lo entuba y lo conecta a un respirador. O se le suple la función
cardíaca, respiratoria y circulatoria. Cuando una persona fallece,
¿cómo lo reconoce? ¿Cuando dice ¡Huy,
hizo un ataque y se murió? Cuando perdió la conciencia
y esa pérdida de la conciencia es por la lesión neurológica.
Suponga un paro cardíaco. La sangre se detiene. No hay ni oxígeno
ni nutrientes en el cerebro; las células se mueren y ahí
está la pérdida de conciencia de la muerte, pero esa
pérdida de conciencia se debe a la falta de función
cerebral, no al paro cardíaco. Por eso cuando un paciente tiene
un paro cardíaco se le hace masaje y oxigenación porque
lo que interesa para cumplir con todas las funciones orgánicas
es que el cerebro esté intacto. Lo que uno mantiene con el
masaje es la circulación cerebral, no el corazón latiendo.
Porque si uno le pone una bomba de circulación extracorpórea,
el corazón ya no late, el flujo cerebral se mantiene y el paciente
sigue vivo. De hecho en cirugía del corazón, éste
no está andando. El nudo no está en el corazón
sino en el cerebro.
Eutanasia, suicidio asistido, aborto, cambio de sexo, transplante
de órganos, todo parece estar relacionado con lo que podría
llamarse avatares éticos de las disposición de los cuerpos
en el futuro que cada vez está más presente, pero el
doctor De Luca es terminante: Ojo que nosotros no tenemos nada
que ver con ninguno de estos debates éticos, porque la muerte
no se confunde con ninguna de esas cosas. No puede confundirse con
la eutanasia ni con el suicidio asistido. Si hablamos de un paciente
comatoso profundo que hace dos años que está en ese
estado y la familia plantea el tema de la muerte digna, no tiene nada
que ver con nosotros. No es donante de órganos porque no está
muerto, ¿me entiende?
La filósofa Laura Klein piensa que el aborto y el transplante
de órganos tienen algo en común: para legitimar su práctica
se centra el debate en la definición de vida y muerte:
Antes, cuando moríamos, moría el ser humano con
el ser vivo. Hoy se separa y es posible morir como ser humano y no
como ser vivo. En el caso del transplante para definir la acción
se define la muerte. En un principio se consideraba muerte a la muerte
cerebral, hoy basta con la cortical. En cualquier momento se va a
definir como muerte el de un determinado punto de la corteza. La pregunta
es por qué para legitimar ciertas prácticas hay que
redefinir qué es vida y qué es muerte. En el libro Repensar
la vida y la muerte, Singer cuenta dos casos conmovedores. En 1992
una mujer embarazada recibe el diagnóstico de que el feto es
anaencefálico. Decide continuar el embarazo a fin de donar
los órganos. Y para facilitar esa tarea decide también
hacerse una cesárea. Como la recién nacida mantiene
algunas funciones del tronco encefálico no se la considera
clínicamente muerta y se impide a la mujer donar los órganos.
Ella acude a los tribunales. Allí la jueza dictamina que la
muerte es un hecho y no una opinión y que no podía autorizar
a quitar órganos de la beba para salvar a otro, por más
breve e insatisfactoria que fuera su vida. Nueve días después
ésta empieza a deteriorarse y al décimo muere de muerte
cerebral. El doctor Schann tenía en su sala dos bebés.
Uno al principio estaba bien, pero luego unos vasos anormales estallaron
deshaciéndole la corteza cerebral. El otro tenía una
cardiomiopatía aguda y necesitaba un transplante urgente, de
lo contrario moriría. El grupo sanguíneo de ambos bebés
era el mismo. El médico pidió autorización para
hacer un transplante. Se lo negaron. A los pocos días los bebés
murieron. La pregunta de Singer es: ¿cambiamos a cada rato
la definición de muerte o hacemos legítimo el transplante
de órganos?
¿De quién
es ese cuerpo?
El 7 de mayo quizás lo que se recogió es un listado
de buenas intenciones. Los pacientes a los que puede considerarse
muertos bajo criterios neurológicos constituyen del 3 al 5
por ciento de los fallecidos, generalmente en unidades de terapia
intensiva. Según la doctora Bacqué el índice
de negativa familiar ha bajado desde 1998 del 30 al 26 por ciento
y ese índice no es muy diferente del que tiene España,
donde la tasa de procuración de órganos supera el 30
por ciento mientras que la de Argentina no llega al 15. Entonces deduce
que el obstáculo se encuentra en los profesionales médicos
que deben realizar la denuncia cuando se encuentran ante un potencial
donante. Desde el año 1998 el Incucai puso en marcha un proyecto
de coordinación en trece hospitales públicos, tuvieran
o no centros de transplante y en este momento se encuentra en el Ministerio
de Salud un Proyecto Nacional de Procuración. La campaña
tiene que estar dirigida específicamente a los médicos
de terapia intensiva porque son ellos los que ponen en juego el mecanismo
-dice el doctor De Luca. Ante el paciente con muerte neurológica
el reflejo tiene que ser llamarnos a nosotros, es decir denunciar
al programa de procuración como lo estipula la ley. Otra cosa
que quizás los profesionales no tengan claro es que siempre
se pueden donar órganos, por ejemplo cuando la muerte se produce
por un paro cardíaco o un cáncer. En esos casos los
tejidos que se ablacionan son córneas, piel, huesos y válvulas
cardíacas. En este último caso al corazón no
se lo utiliza para trasplante sino que se disecan las válvulas
que después se implantan en aquellos pacientes con problemas
valvulares. Y en esto la edad no cuenta. Había una viejita
que murió a los 101 años y vieron que tenía una
cédula de donación. Y en ese momento había una
emergencia por perforación ocular si a una perforación
ocular uno no la tapa inmediatamente, se pierde el ojo. Entonces,
le sacaron la córnea a la viejita, taparon ese ojo inmediatamente,
en horas, y se lo salvó.
De Luca, que ha participado muchas veces en operativos de transplante,
sabe que la cédula de donación no garantiza que el equipo
pueda cumplir su trabajo. Los deudos en general se acogen a la última
voluntad del fallecido. Pero a veces comienzan con una negativa que
se revierte luego de las seis horas que establece la ley y la
viabilidad del transplante-o al revés, empiezan con una actitud
de aceptación y luego la inminencia del duelo les hace tomar
otro camino. Existe una ley, pero en última instancia es la
familia la que decide.
¿Acaso se puede llevar el cadáver al quirófano
dice De Luca contra la voluntad de la familia? Aunque
uno tenga la cedulita que hace valer los derechos personalísimos,
si la familia dice que no, uno tiene que dejar el cadáver quieto.
Para el psicoanálisis no se trata de estar a favor o en contra
de los transplantes de órganos sino de escuchar los conflictos
que se enuncian en torno de él. La psicoanalista Graciela Musachi
define: Vivimos bajo la égida de ciertas palabras modernas:
Abuso, donación, fertilización
asistida. El espejo nos devuelve una imagen unitaria del cuerpo,
pero con esto existe el fantasma de su despedazamiento. La cirugía
que lleva al transplante de órganos realiza ese fantasma. Y
cuando un equipo de Procuración le pide a una mujer que avale
la donación de un órgano de su esposo muerto la confronta
con que ese cuerpo puede ser tomado por pedazos y es angustiante.
Es interesante, el cuerpo despedazado que era un horror en Sade ahora
se ha convertido en un ideal. Que un órgano pueda darse inmediatamente
puede convertirlo en mercancía y el trasplante es el resultado
de una conjunción del capitalismo con la ciencia. Su legitimidad
no atañe al psicoanálisis sino a otros espacios como,
por ejemplo, el jurídico.
Para la presidenta del Incucai los efectos del 7 de mayo consisten
en haber encontrado a la sociedad quizás más adelantada
que muchos médicos y muchos jueces. La práctica no será
un correlato de esos efectos, pero en todo caso la doctora Bacqué
precisa: La donación de órganos es un acto deabsoluta
libertad del ser humano que se puede hacer labrándose un acta
de donación y entregándose una cédula o cuando
se va al Registro Civil y se renueva el documento y se le pregunta.
En los dos casos nuestra ley establece que es una decisión
revocable en cualquier momento de la vida. Es un derecho en donde
nadie puede arrogarse la decisión por el otro.
Fantasmas de
los nuevos
¿Qué se entierra? La pregunta indica que muchos
se imaginan, contra toda razón tal cual lo explicara
la licenciada Musachi, un odre vacío, pedazos, un féretro
tapado o un cadáver que muestra ante los deudos sus vicisitudes
de donante luego de que su conciencia se ha apagado.
Según el doctor De Luca, después de una ablación
completa el cadáver desnudo tiene una cicatriz en el medio
del tórax. Cuando se extraen córneas, se colocan prótesis;
la ablación de huesos se hace por la cara interna de brazos
y piernas y se colocan prótesis de yeso. Y de la piel sólo
se retiran unas pequeñas porciones del abdomen o de las nalgas.
¿Cuando se donan órganos para experimentación
van a parar a la Facultad de Medicina? Ya sea por decisión
del donante o porque los órganos pueden no ser aptos para transplante,
por ejemplo en el caso de que el fallecido fuera un bebedor o tuviera
un cáncer terminal, pueden ser enviados a los laboratorios
de transplante para estudiar técnicas quirúrgicas.
¿La ley no facilita el tráfico de órganos? La
ley es muy restrictiva respecto de donantes vivos, prohíbe
el transplante con donante vivo no relacionado. Lo permite con donantes
vivos emparentados. Si se permitieran donantes vivos no relacionados,
sería una puerta abierta al comercio de órganos,
dice la doctora Bacqué.
Hugo Luján, que recibió en 1998 un transplante de riñón
e integra la fundación Provida, explica el miedo al tráfico
de órganos por la falta de credibilidad a menudo avalada
que las instituciones tienen en la Argentina, pero dice que el tráfico
es un mito o bien la venta de órganos está legalizada:
Yo me tengo que hacer controles y recibir medicación
de por vida, ¿vos creés que es posible que me hubiera
transplantado a escondidas? Hay países adonde se acepta la
venta de órganos. Y esto está en contra de todo lo que
signifique la Organización Mundial de la Salud. La ley 24.193
acepta, en el caso de donante vivo, hasta un grado de familiaridad
de un tercer grado o cuarto grado. La donación entonces es
un acto de amor de una madre para con un hijo, o de un hermano para
la hermana. No se acepta al donante no vinculado porque es imposible
probar que, por ejemplo, un supuesto amigo que quiere lo mejor para
vos y está dispuesto a donar un órgano, no recibió
dinero.
Otra inquietud es que la ley desampare a los sin techo, cuya muerte
podría ponerlos, sin que se tenga constancia de su voluntad,
en posición de donantes. El doctor De Luca aclara que cuando
inician un operativo con un N.N. la policía tiene un tiempo
determinado para ubicar a los familiares y el juez, seis horas para
decidir. Su institución ha realizado muchas ablaciones decididas
por juez.
Quizás debido a la ficción que los medios hacen del
transplante como un operativo donde la eficiencia, la velocidad y
la coordinación es visualizada como una hazaña digna
de SWAT, muchos descreen de su eficacia. Para De Luca se trata de
organización y Hugo Luján, en su largo contacto con
personas en lista de espera que luego han sido transplantadas amén
de su propia experiencia, confirma que la cosa funciona.
La guardia operativa detalla De Luca está
integrada por un médico intensivista, un enfermero, un médico
coordinador de transplantes que es el psicólogo que hace el
abordaje familiar, un asistente social que también colabora
en el abordaje, un neurólogo especializado en el diagnóstico
de muerte, un técnico en encefalografía. Cuando hay
una denuncia, todos ellos salen del hospital y queda en la base un
coordinador de transplante que, en caso de que el procedimiento progrese
es decir que se empiece con el mantenimiento de los órganos
del cadáver hace elenlace entre las novedades del hospital
por ejemplo el cadáver mide un metro ochenta, pesa noventa
y cinco kilos, tiene el grupo sanguíneo tal con los pacientes
que están en lista de espera. Uno le habla primero al médico
tratante del paciente que está primero en la lista: Hay
un potencial donante de tales características. ¿A tu
paciente le va?. Porque puede pasar que el primero en la lista
de espera sea un chico de 18 años y que tengamos un corazón
de un hombre grandote. Eso es incompatible, entonces se pasa al segundo
de la lista. Hay un período de seis horas de tiempo que nos
pide la ley.
En esas seis horas se hace el mantenimiento de los órganos
por un intensivista y se da la relación entre la familia y
el psicólogo. Luego volvemos a abordar a la familia y le decimos:
Le venimos a ofrecer como alternativa de esta muerte la posibilidad
altruista de donar los órganos. Si la familia dice que
no, todo vuelve para atrás. Y la gente a la que se le avisó
que había un órgano para transplante vuelve a su casa.
Si dice que sí, se firma el acta de fallecimiento.
La espera en
movimiento
Hugo Luján sufrió una enfermedad renal que con
el tiempo se transformó en una insuficiencia que requería
de un transplante. Mientras tanto asistió durante ocho años
a un tratamiento de diálisis tres veces por semana y con una
duración de cuatro horas. A la larga esa práctica lo
convirtió en un desocupado. Entonces los procedimientos de
diálisis eran más cruentos que en la actualidad. Luján
define las agujas como un clavito, por no decir un calvario
de rutina. Y del que terminó participando toda su familia.
Puede decirse que, cuando uno se enferma, la enfermedad entra
en casa. Mi mujer y mi hermana pretendían donarme un riñón,
pero yo nunca hubiera aceptado. Por suerte no eran compatibles, pero
igual yo preferí que no y hoy seguiría prefiriendo que
no. Entonces averigüé, era en 1991, que se hacían
un promedio de 50 transplantes cadavéricos por año.
Pregunté cuántos hay en lista de espera. Cinco mil y
pico. Calculadora en mano dije; Bueh, en un promedio de cien
o ciento y pico de años me toca. Entonces pensé
que era el momento de movilizar a la gente. Ahora hay 400 transplantes
al año. Porque el de riñón es el que abulta la
lista, después está el de hígado y el de corazón.
Porque en esos casos no hay alternativa, aquí existe la diálisis.
El promedio de vida en diálisis es de diez años. Cuando
empezamos a organizarnos, lo primero que pensamos es en mejorar el
tratamiento. O uno dializa para vivir o vive para dializar,
decíamos. Además lo que muchos pretendimos es continuar
trabajando, teniendo una vida medianamente normal, porque sino se
termina trabajando de enfermo. Desde Provida tratamos de conseguir
programas que generen trabajo, porque el peor problema es salir de
acá y no tener nada que hacer. Acostumbramos reunimos para
organizar determinadas actividades, pero lo primero es la catarsis:
Que el técnico tal a mí me pinchó así,
que me duelen los huesos, que tengo problemas en las articulaciones,
que a mí la obra social no me cubre o a mí de la medicación
me pasan tanto de tanto y no va. Yo pasé ocho años
en diálisis hasta que se ubicó un riñón
compatible. Somos me sigo identificando con los que todavía
no fueron trasplantados 5000 en lista de espera. Formo parte
del Consejo asesor de pacientes del Incucai. Y la existencia de este
consejo es para que esto sea limpio y siga funcionando en cuanto a
accesibilidad y equidad. Por ejemplo puede haber alguien en la lista
al que le toque el transplante, pero que tenga una infección.
Es fundamental que el médico de diálisis lo informe
al médico transplantólogo y al paciente. Lo mismo si
el órgano es compatible o no. Todo tiene que ser transparente.
La donación
como folletín
La identidad del donante y donado debe permanecer anónima,
pero la prensa suele alentar a lo que podría definirse como
una imagen decanibalismo altruista al sugerir que los
ojos de una persona viven en otra, convierte en encuentro
de final de folletín el de familiares de donantes y transplantados.
En el caso del donante cadavérico dice la doctora
Bacqué, la confidencialidad tiene dos funciones, una
desde el punto de vista psicológico y social, porque la persona
que recibe un órgano cadavérico en realidad tiene una
experiencia muy fuerte porque la realidad de su vida es que si no
hubiera recibido ese órgano hubiera fallecido. Esto hace que
se le genere un sentimiento de culpa muy difícil de superar
en cuanto se le ponga nombre y apellido a ese donante, porque no hay
posibilidad de devolverle la vida. Lo natural es que todos los hijos
aceptemos que nuestra vida la tenemos dada por nuestros padres, pero
experimentar esto de que la vida se nos vuelva a dar porque
todo transplantado siente que vuelve a nacer a través
de una persona genera vínculos no adecuados. El transplante
es un acto médico y como tal puede fracasar o ser un éxito.
Para la familia donante seguir la evolución de ese paciente
es como si se lo llevara a la posibilidad de vivir varias muertes
de su familiar. Y si ven que ese receptor rechaza el órgano
o el órgano fracasa, les resulta muy dramático. Y es
mucho más fácil para superar esa instancia que el receptor
que no tiene ninguna culpa de estar enfermo lo viva como una gratitud
hacia esa sociedad, que sea la propia sociedad la donante. Por eso
el anonimato, pero los medios, aun con intenciones positivas, suelen
violar la ley que dice que sólo el organismo de procuración
está autorizado a dar los datos en situaciones excepcionales.
La experiencia del doctor De Luca registra que, cuando se realizan
pedidos de órganos por televisión, se logra un aumento
de las negativas familiares. Tanto el Incucai como la Procuración
de Organos y Tejidos suelen utilizar como difusión la película
de Pedro Almodóvar Todo sobre mi madre, en donde un episodio
del principio impone el tema de la donación y el transplante,
naturalizándola. Hugo Luján evoca un slogan con que
en España se comenzó la campaña prodonación
de órganos: Piensa en ti, hazte donante.