Por Pedro Lipcovich

Ya se sabe que la bondad humana es peligrosa y un ejemplo es el del chico con epilepsia al que sus maestros, para cuidarlo, le prohibían nadar en la pileta de la escuela: cuando una asociación de pacientes protestó, en la escuela lo dejaron nadar, pero, para seguir cuidándolo, lo obligaron a ponerse un gorro rojo. La discriminación a la gente con epilepsia no se ha vencido “en ningún país del mundo” –según uno de los especialistas que llegaron al Congreso Internacional de Epilepsia, en Buenos Aires–, pero hay progresos. En la Argentina, sin embargo, y a diferencia de quienes sufren otras enfermedades, los pacientes no tienen acceso a medicación gratuita, pese a que deben tomarla de por vida y que uno de cada cien chicos padece epilepsia. La más dura discriminación se produce cuando intentan acceder a la vida laboral y sólo en los últimos diez años y en algunos países se implementaron leyes para evitar la segregación. Un proyecto en este sentido espera aprobación en el Congreso Nacional.
“Todos los países del mundo están ‘en vías de desarrollo’ en la lucha contra el estigma social que conlleva la epilepsia –dice Phil Lee, presidente del Bureau Internacional para la Epilepsia (IBE), que reúne a pacientes, familiares y voluntarios–: en Gran Bretaña, por ejemplo, según una encuesta reciente, un tercio de los padres de chicos que no tenían epilepsia dijeron que no permitirían a sus hijos jugar con chicos con epilepsia, por miedo a que a su vez contrajeran la enfermedad.”
En la India, hasta hace dos años, las discriminaciones por condición de género y de salud se combinaban en una ley que prohibía contraer matrimonio a las mujeres con epilepsia. En Japón, ahora mismo, se discute una ley que prohibiría otorgar registro de conductor a las personas con epilepsia: “En algunos países la situación mejora, pero en otros hasta puede empeorar”, señala Lee, que visita Buenos Aires para participar en el congreso, que empezó ayer, organizado por la Liga Internacional contra la Epilepsia, la Liga Argentina contra la Epilepsia (LACE) y la Asociación de Lucha contra la Epilepsia (ALCE).
El punto de inflexión en la lucha por los derechos de la gente con epilepsia en el mundo fue, hace diez años, su inclusión en la American Disability Act, en Estados Unidos, cuyo modelo ya tomaron Gran Bretaña y Australia. “Lo principal es que se declaró ilegal toda discriminación laboral”, precisa Lee. Esa norma crea una comisión especial ante la que puede quejarse toda persona que se crea discriminada en situaciones laborales: “Eso permite examinar cada caso en particular: en el 80 por ciento de los casos la enfermedad, con medicación, no produce ningún síntoma”.
¿Y en las escuelas? “En todas partes del mundo las instituciones escolares tienen problemas para actuar ante los chicos con epilepsia”, señala Lee, y cuenta el caso del chico a quien pusieron el gorro rojo, que sucedió en Gran Bretaña: “Claro que se sintió peor ante sus compañeros, con esa identificación. En todo caso, el problema más grave es que el chico con epilepsia sea directamente rechazado de la escuela”.
En la Argentina no estamos mucho mejor. Según una investigación de LACE sobre adolescentes con epilepsia, el 12 por ciento estimaba que la actitud de los otros con relación a su enfermedad afectaba su relación con grupos y con jóvenes del sexo opuesto; el 25 por ciento sentía que no podía hablar de la epilepsia con compañeros o profesores. Natalio Fejerman -titular de la Cátedra de Neuropediatría en el Hospital Garrahan y presidente del Congreso Internacional de Epilepsia– comenta un ejemplo tomado de un video educativo que se presentó ayer: “Una nena de 12 años padecía epilepsia pero ni ella ni sus padres lo comunicaban al colegio al que asistía: no lo hacían porque, en otro colegio donde sí lo habían contado, los maestros se habían negado a que la nena fuese de campamento con sus compañeros”. En muchos casos, simplemente la enfermedad no ha sido diagnosticada. “Aunque también hemos detectado casos de ‘sobrediagnóstico’, chicos medicados como epilépticos que en verdad no lo son”, señala el especialista del Garrahan. Se estima que uno de cada cien chicos padece epilepsia, pero “en la Argentina no hay datos estadísticos confiables. En el mundo, 50 millones de personas padecen la enfermedad, de las cuales 40 millones no reciben tratamiento”, precisa Fejerman.
A diferencia de otras enfermedades y pese a que la persona con epilepsia debe tomar medicación de por vida, los remedios no son provistos por el Estado. Su distribución gratuita y su inclusión en el Plan Médico Obligatorio (PMO) para obras sociales y prepagas se prevén en una ley –que no termina de aprobarse en el Congreso Nacional–, donde se fijan también normas antidiscriminatorias.

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