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Por
Lila Pastoriza
 “Para
un profesional de la salud, asegurar que el Estado cumpla con su obligación
de garantizar el derecho a este bien es un tema tan médico como
saber curar una neumonía o prevenir el sarampión”,
señala el doctor Víctor Penchaszadeh, reconocido genetista
estrechamente vinculado a la identificación de hijos de desaparecidos,
que hace 25 años debió abandonar el país. Penchaszadeh,
que vive en Nueva York, pese a tanto exilio y distancia, ha logrado un
vínculo fecundo con Argentina –evidente en su aporte a la
creación del Banco de Datos Genéticos y al montaje del Servicio
de Genética del Hospital Garrahan– lazos que hoy apuntan a
la relación entre salud y derechos humanos y, más precisamente,
a crear una cátedra libre en la Facultad de Medicina de la UBA
que incorpore esa temática a la formación de los profesionales.
Convencido de que “el derecho a la salud no es sólo un derecho
sino que sus principios éticos se sustentan en la justicia y la
equidad”, Penchaszadeh desgranó ante Página/12 aspectos
de esta cuestión: desde la criminalización del aborto y
el avance de las “prepagas” hasta la discriminación del
discapacitado y los usos riesgosos de la genética humana.
“Esta temática, de gran desarrollo en los últimos años,
reúne en mí al profesional médico y al activista
por los derechos humanos que pasé a ser en el exilio”, sostiene
Penchaszadeh. Es el hilo que enlaza al actual profesor titular de pediatría
en el Albert Einstein College of Medicine de Nueva York, al director de
un afamado centro estadounidense dedicado a genética comunitaria,
con el consejero estudiantil de los años 60, con el pediatra que
organizaba el área de genética en aquel Hospital de Niños
que los contingentes juveniles soñaban “en el Sheraton Hotel”,
con el médico que lidiaba en la ebullición del ‘73
para establecer “un plan de salud basado en la justicia”.
El 19 de diciembre de 1975 un comando armado intentó secuestrarlo
en su consultorio de avenida Callao, a metros de Santa Fe, en pleno centro
de la ciudad de Buenos Aires. Luego de dos horas de golpes e interrogatorios,
tres matones lo bajaron hasta la calle con una mordaza en la boca, los
ojos vendados y las manos atadas atrás. “Y así y todo
no pudieron llevarme. Eran las cinco de la tarde, pasaba mucha gente que
parecía no ver nada... Cuando atisbé la puerta abierta del
auto al que me empujaban, me resistí con todas mis fuerzas. No
me pudieron meter en el coche y vaya a saber qué instrucciones
tenían pero se fueron y desistieron de su intento. La gente se
acercó, me sacaron la venda de los ojos. Fue un viernes: el lunes
partí a Venezuela sin pisar mi casa, a la que nunca volví.
Yo no estaba en partido alguno, no tenía existencia clandestina
ni estructura que me apoyara. A los dos meses viajaron mi mujer y mis
hijos, que tenían tres y seis años. Poco después
vino el golpe y lo que pensé como una breve estancia se transformó
en un largo exilio.”
–¿Cuál fue su actividad en el exterior?
–Desarrollé dos líneas de trabajo. Una, profesional-científica
en el área de la genética y la pediatría. En la otra,
me transformé en un activista por los derechos humanos, primero
en Venezuela y luego, desde 1982, en los Estados Unidos. Fue entonces
que me vinculé con los organismos de aquí, en particular
Abuelas, a las que conocí cuando Chicha Mariani y Estela Carlotto
fueron a Nueva York buscando los modos en que la ciencia entonces permitía
identificar lazos de parentesco y probar identidades genéticas
de los chicos que eventualmente pudieran localizarse. Ahí pude
aportar desde lo profesional, cuando la tecnología genética
estaba muy en pañales y las identificaciones se basaban en la tecnología
empleada en los transplantes para detectar compatibilidad. Con un grupo
de genetistas y matemáticos de Berkeley y de Nueva York adaptamoslas
formulas utilizadas para las pruebas de paternidad a la circunstancia
argentina, donde había que demostrar “abuelidad”, pues
los padres estaban en general desaparecidos. Hoy, con los marcadores de
ADN, aunque la técnica es la misma, los análisis son muchísimo
mas precisos.
–¿Cómo evolucionó su vínculo con Argentina?
–Como por una serie de razones me mantuve hasta ahora fuera del país,
fui armando una modalidad de contacto que pasa por visitas frecuentes
y periódicas, colaboración con los profesionales argentinos,
asesoría de hospitales, proyectos... Argentina pesa en mi vida
mucho más que Estados Unidos, donde trabajo y resido. Tengo distintos
tipos de vínculos. Uno ha sido el desarrollado como asesor de las
Abuelas. En 1984, cuando el gobierno decidió encomendar el tema
técnico de la identificación de los chicos a la ciudad de
Buenos Aires, vine como consultor de la Organización Mundial de
la Salud. Sobre la base de nuestro informe, las autoridades armaron la
estructura luego refrendada por la Ley del Banco de Datos Genéticos,
que tiene asiento en el Hospital Durand y que está a cargo de los
análisis de investigación genética en los casos que
encomiende la justicia. Mi rol fue ayudar a dar el puntapié inicial.
Los otros vínculos tiene que ver con intereses profesionales más
directos ligados a la genética, la salud pública y el gran
tema que se ha desarrollado los últimos años en todo el
mundo, que es el de los derechos humanos en relación a la salud.
Originada en la necesidad de contar con metodologías médicas
para documentar violaciones graves a los derechos humanos (torturas, desapariciones),
esta temática fue evolucionando hacia una concepción mas
social sobre el derecho a la salud, su defensa, su aplicación a
la población. Y se pasó a denunciar no sólo matanzas
y torturas sino que se privara de servicios de salud a la gente o que
en su prestación existieran injusticias o inequidades.
–¿Cómo se manifiesta este tema en la sociedad?
–Estados Unidos, donde 45 millones de personas no tienen seguro de
salud ni hay hospital público, es uno de los países de mayor
inequidad en el acceso a la salud. En el país mas rico del mundo,
los sectores sociales menos favorecidos se enferman más y se mueren
antes. Esto implica toda una actividad de denuncia y de propuesta de soluciones,
y en eso trabajamos desde la Asociación Americana de Salud Pública.
Lo que aquí está ocurriendo con las prepagas y la privatización
de los servicios sigue el modelo vigente allá, donde la atención
médica esta a cargo de empresas con fines de lucro, las empresas
de atención gerenciada, que sacrifican los derechos de los pacientes
en favor de maximizar ganancias para los inversores. Y esto es un tema
político de primera magnitud.
–¿Qué se propone hacer en Argentina?
–Con colegas de la Asociación Latinoamericana de Medicina
Social estamos intentando acciones para lograr mayor conciencia acerca
de la relación entre derechos humanos y salud en nuestros países.
Se trata de incidir desde la formación de los médicos, meternos
como una especie de cuña para introducir en la Universidad el tema
social de la salud. Aquí yo estoy colaborando, desde un consejo
asesor, con una iniciativa surgida de profesionales argentinos de incorporar
esta temática en la facultad de medicina de la Universidad de Buenos
Aires a través de crear una Cátedra Libre de Derechos Humanos
y Salud. Estamos haciendo jornadas para promover la temática. No
se trata solo del acceso a la salud sino de la discriminación al
enfermo, al discapacitado, de los derechos humanos de la población,
como el de la prevención. Y en este terreno hay cuestiones de salud
reproductiva muy candentes a nivel social, como el tema del aborto. Aquí,
con la criminalización del aborto lo único que se consigue
que la gente se muera, que las mujeres se mueran al querer interrumpir
un embarazo. En América Latina aproximadamente un tercio de la
mortalidadmaterna se debe a abortos mal hechos. Y esto tiene que ver con
derechos humanos.
–¿Y respecto del auge de la genética?
–Junto con su gran desarrollo de los últimos años,surgieron
las preocupaciones sobre posibles usos que colisionen con la vigencia
de los derechos humanos. Uno es la discriminación por razones genéticas,
que se puede dar en el plano laboral o en el seguro de salud a partir
de alguna susceptibilidad genética demostrable a través
de pruebas genéticas. Por ejemplo, de parte de los seguros privados
de salud que no cubren enfermedades preexistentes (y toda enfermedad genética
lo es). En Estados Unidos varias empresas han intentado hacer pruebas
genéticas a su personal a fin de detectar ciertas predisposiciones
y afectarlos de diversos modos. En alguno debió intervenir el gobierno
para que dieran marcha atrás. Hay muchos temas riesgosos en genética:
la privacidad de la información genética, el tema del lucro,
al patentamiento de genes. Hoy se están detectando genes, muchos
de ellos vinculados a enfermedades, y las empresas o gobiernos o laboratorios
lo primero que hacen es patentarlos. Creo que no es patentable el conocimiento
y que patentar genes lleva a la inequidad.
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