Por Alejandra Dandan

El 22 de mayo Caren B. estaba internada en la sala de terapia intensiva del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez con diagnóstico irreversible. Sus padres no querían que se le colocara el respirador artificial. Una ley de la Ciudad les permitía oponerse, pero los médicos no lo tuvieron en cuenta: el 28 de mayo la conectaron sin autorización y con una orden judicial en contra. El juez Roberto Gallardo del fuero contencioso de la Ciudad llevó adelante el caso por el que acaba de pronunciarse: “La menor falleció –dice en la sentencia–: Su muerte era un hecho inevitable. El sufrimiento y el modo de morir sí admitían opciones”. El fallo, crítico y contundente, abre ahora en la Ciudad el debate sobre la muerte digna. Para Gallardo la actitud de los médicos fue “autoritaria y omnipotente”, un avasallamiento a los derechos de los padres. Condenó a dos médicos del Gutiérrez y a un abogado de la Procuración de la Ciudad a pagar mil y mil quinientos pesos. Además ordenó al Gobierno porteño organizar un taller obligatorio sobre la nueva Ley de Salud para los médicos de terapia intensiva.
La historia de Caren puso en luz dos cuestiones claves, retomadas por el juez en la sentencia a la que accedió Página/12. Por un lado, muestra la falta de información de los médicos porteños sobre la ley de Salud que privilegia la voluntad del paciente sobre el profesional. Por otra parte, el fallo toca cuestiones delicadas como la actitud de los médicos frente a la muerte, y conceptos sobre la bioética, un área donde la “muerte en tiempo” se confunde aún con eutanasia.
Los padres de Caren llegaron en mayo desesperados a los tribunales porteños. La nena, que padecía atrofia muscular progresiva, estaba internada con diagnóstico irreversible. Cuando supieron que los médicos pretendían conectarla al respirador mecánico buscaron el modo de detenerlos: “Si se lo ponen, ¿esta noche a quién voy a besar? ¿a una máquina?”, decía Alcides B., su padre cuando entró al edificio de avenida de Mayo para pedir el amparo. Estaba convencido que los médicos conectarían a Caren: “Vivirá entre uno y dos años con el respirador”, le aseguraron entre otros comentarios, considerados más tarde, por el juez como “engaños”.
El defensor oficial Fernando Lodeiro pidió el 22 de mayo una medida cautelar para que los médicos del Hospital “se abstuviesen de tomar cualquier medida o tratamiento que implicara la ventilación invasiva mecánica a la menor”. Fundó la demanda en los incisos 4º y 5º del artículo 4 del anexo del decreto 208/01 que reglamentó la Ley 153 de Salud de la Ciudad.
Esa ley reglamentada, estableció en la Ciudad una nueva figura en materia de salud: el consentimiento informado. Las prácticas médicas, de acuerdo a este principio, deben ser conocidas y aceptadas previamente por los pacientes. Sólo cuando los médicos consideren incorrecto o perjudicial el rechazo a un tratamiento, pueden pedirle a la justicia una revisión.
Cuando Gallardo recibió el pedido de la medida cautelar, la rechazó porque esta ley garantizaba la decisión. De todos modos, y por las dudas, envió una orden a la Dirección del Hospital, en la que “claramente se prescribía la obligación de respetar la voluntad expresa de los padres”, señala la sentencia. Con esa orden, Gallardo informaba al Hospital cuál era el marco normativo e invitaba, de hecho, a pedir la revisión judicial de la decisión de los padres.
El Gobierno de la Ciudad tardó tres días y 17 horas en pedir la revisión. El día 28 presentó un escrito y esa misma noche, urgido por el complejísimo estado de Caren, Gallardo reunió a todos en una audiencia. Durante la reunión, “el doctor Francisco Olazerri se comunicó por teléfono al hospital con el médico especialista de guardia de terapia intensiva Gustavo González que indicó –menciona la sentencia–: “el paciente estabaextremadamente grave y por datos clínicos de laboratorio decidió entubarlo, ventilarlo mecánicamente, para evitar su asfixia”.
La decisión “autoritaria”
Para el defensor oficial, la medida fue “unilateral de la propia parte que requería la autorización judicial”. No respetó la decisión de los padres “basada en un verdadero sentimiento de amor a la niña”. A esa altura, cuando la conexión estaba hecha y ya no se podía discutir sobre conveniencias, Lodeiro cuestionó la “oportunidad y legalidad” de la medida que produjo “consternación, desconcierto, perplejidad y dolor en los padres” por la “arbitraria” decisión del cuerpo médico “claramente autoritario y que ha frustrado la solución prevista en la Ley”.
Como explicó en aquel momento, los padres de Caren no pretendían matarla, ni aplicar la eutanasia. El objetivo, dijo, era “la ortotanasia, conocida como “muerte a tiempo” sin abreviaciones tajantes (eutanasia) ni prolongaciones irrazonables (distanasia) del proceso de morir”.
Es que la actitud de los profesionales no parece una sorpresa. Detrás de este fallo, existe en realidad una fuerte crítica a una conducta a veces abusiva de los médicos frente a la muerte. Por eso, el juez habla de “autoritarismo” cuando se refiere a la decisión unilateral que impidió debatir el modo del tratamiento. Pero esa actitud además, echó por tierra el principio consagrado por la Ciudad en la Ley que buscó “desacralizar la ‘autoridad’ del médico –indica el juez– en el tratamiento”.
El fallo
La sentencia que aún puede apelarse, señala tres responsables que desconocieron en forma “flagrante” la voluntad de los padres. Para el juez “actuaron en menoscabo de los derechos constitucionales” y esa conducta “no puede quedar impune”. Los puntos principales en su acusación son:
“Un marcado desconocimiento del cuerpo médico de la normativa legal vigente”.
“Una confusión conceptual técnico-jurídica en la asesoría letrada de la Ciudad”.
“Un criterio autoritario y omnipotente que desarticula toda expresión de voluntad del paciente y relativiza las prácticas inter y transdisciplinarias actualmente aceptadas en los principales centros médicos mundiales”.
A la hora en que era vital discutir sobre el tratamiento de Caren, “el Gobierno a través de su autoridad médica y con asistencia letrada –indica más adelante el magistrado–, optó por la salida autoritaria”. Sin debate, dice en uno de los apartados principales, sin respeto por la voluntad, difícil y dolorosa de los padres, eligió el camino del hecho consumado: “Con el respirador colocado ya no había de qué discutir”.
Finalmente, además de las multas, el juez decidió llevar su fallo a fondo. Le ordenó al Gobierno organizar, coordinar y solventar un taller de asistencia obligatoria para los médicos de planta y residentes de terapias intensivas de todos los hospitales de la Ciudad para formarlos en la ley de Salud y sus reglamentaciones.

ESPECIALISTAS EN BIOETICA ANALIZAN LA SENTENCIA
Los límites del paternalismo

Por Pedro Lipcovich

Algunos médicos están empezando a aceptar el principio del “consentimiento informado”. Pero, ¿cuántos admiten la posibilidad del “rechazo informado”, que forma parte de ese mismo principio? No, en todo caso, los que merecieron el fallo condenatorio del juez Gallardo (ver nota en esta misma página). Varios especialistas comentaron para este diario la sentencia, inscribiéndola en un movimiento que, desde hace no mucho más que una década, viene poniendo límites al paternalismo que todavía caracteriza la relación médico-paciente en la Argentina.
Conviene partir de una precisión que formuló Ignacio Maglio –abogado del Hospital Muñiz y del Incucai– sobre ya conocido el requisito de que toda práctica médica deba contar con el consentimiento del paciente, luego de haber sido adecuadamente informado: “Este consentimiento no es un hecho puntual sino un proceso que implica el diálogo en un marco de respeto por las diferencias”. Tal diálogo puede conducir a que el paciente decida rechazar la indicación del profesional. “El rechazo informado reconoce los mismos fundamentos que el consentimiento: la persona tiene derecho a decir ‘Basta. Hasta aquí llegamos’”. En el caso de un menor de edad, el consentimiento o rechazo queda a cargo de sus padres, aunque “la bioética procura que los deseos del chico sean escuchados, a que él también pueda participar en la decisión”.
Es cierto que, donde no hay consentimiento sino rechazo, “se ubica un punto crítico: que estos principios puedan conducir al abandono de pacientes o a figuras delictivas como las prácticas eutanásicas”, observó Maglio. Para evitar estas posibilidades, la ley prevé la intervención de los jueces. “A veces, para no aceptar el rechazo de los pacientes, los médicos invocan el miedo a demandas por mala praxis o por abandono de persona, pero claro que, en un caso como el que motivó el fallo del juez Gallardo, no valen esas razones, ya que había orden judicial previa. Este caso muestra hasta dónde puede llegar el paternalismo médico: al límite de desobedecer a la Justicia”, comentó el abogado del Hospital Muñiz.
El fallo de Gallardo es un mojón más en una serie de decisiones judiciales que empezó con una “paradigmática”, según la define el juez Pedro Hooft, presidente de la Asociación Argentina de Bioética: “En 1993, el más alto tribunal revocó dos sentencias anteriores que habían denegado el respeto a la decisión de Marcelo Bahamóndez, miembro del culto Testigos de Jehová, quien se había negado a recibir una transfusión de sangre”. Desde el lado de las instituciones médicas, en la última década, “la conformación de comités hospitalarios interdisciplinarios contribuyó a un modelo de mayor respeto por la dignidad y autonomía del paciente”, agregó Hooft.
El fallo del juez Gallardo incluyó una decisión que Florencia Luna -investigadora del Conicet sobre temas de bioética– destacó especialmente: “Es muy bueno haber ordendo al Gobierno de la Ciudad que organice talleres obligatorios para los médicos de terapia intensiva de los hospitales públicos: sancionar brindando educación es inteligente, y sucede que las nociones de bioética no están suficientemente difundidas. Esta disciplina empezó hace sólo 30 años en Estados Unidos, y hasta hace unos 10 años estaba muy poco desarrollada en la Argentina. Hace poco que se dicta en la Facultad de Medicina de la UBA, de modo que muchos profesionales no han tenido oportunidad de formarse, salvo que tuvieran un interés específico en esta área”.
De este modo, según resumió Maglio, “distintos hitos judiciales van marcando los límites propios de la medicina. Los médicos, cuando intentan prolongar artificialmente la vida, actúan como si la muerte fuese sólo un fracaso de la medicina, sin entender que forma parte de la definición de la vida”.

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