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UNA LEY PROTEGE LA PRIVACIDAD DE LA INFORMACION GENETICA
Prohibido espiar los genes ajenos

La Legislatura porteña aprobó una ley pionera en el país, que impide que una persona sea discriminada por exámenes genéticos que pueden predecir enfermedades futuras. También se prohíbe que obras sociales, prepagas y aseguradoras pidan esos análisis previamente al contrato de una cobertura.

La decodificación del genoma abrió muchas posibilidades.
Por ejemplo, la predicción de enfermedades futuras.

Por Eduardo Videla

La discriminación de una persona a partir de la información de sus genes –temible consecuencia de la decodificación del genoma humano– estará penada en la ciudad de Buenos Aires. Así lo dispone una ley sancionada ayer por la Legislatura porteña, que resguarda el derecho a la privacidad de la información genética de cada persona y prohíbe a las obras sociales, las compañías de seguros, las empresas de medicina prepaga y las aseguradoras de riesgo de trabajo pedir análisis genéticos previos al contrato de una cobertura. Si por alguna razón una empresa sabe que un empleado desarrollará alguna enfermedad predecible por análisis genético, no podrá despedirlo. Si lo hace, el afectado estará habilitado para pedir una indemnización por daños y perjuicios.
El proyecto, sancionado ayer por unanimidad, es el primero en su tipo en el país y fue redactado sobre la base de textos que debate el Congreso de los Estados Unidos, tanto en la Cámara de Representantes y el Senado. Su autor es el diputado Oscar Moscariello (Partido Demócrata Progresista), que logró el tratamiento del proyecto antes de que finalice el período ordinario merced a un acuerdo con su par Víctor Santa María (PJ), quien había presentado un proyecto en disidencia.
“El objetivo de la ley es evitar que los descubrimientos y sus aplicaciones, en la lógica mercantil de los tiempos que corren, invadan la privacidad del hombre. La decodificación del genoma humano debe ser un factor civilizatorio, no un componente de barbarie”, dijo Moscariello a Página/12, al sintetizar los fundamentos de su proyecto.
La posibilidad de que la información genética sea utilizada para discriminar a las personas preocupa a la comunidad científica internacional desde el día en que se anunció la decodificación del genoma humano. Este avance científico permitirá –en un futuro no muy lejano– conocer el código genético de una persona y, a partir de esos datos, predecir con alguna certeza el riesgo de padecer una enfermedad.
De allí a la utilización de esa información por parte de las empresas para discriminar a la personas hay solo un paso. Esa posibilidad originó la preocupación de los legisladores por sancionar una norma que prevenga situaciones de este tipo.
La ley aprobada ayer prohíbe en toda la ciudad la discriminación de personas o miembros de su familia sobre la base de información genética. Y le otorga derecho de reclamar una indemnización por daños y perjuicios –de acuerdo a las normas del Código Civil– a quien discrimine en base a datos genéticos o divulgue la información genética de una persona.
“Un laboratorio no podrá dar a conocer los resultados de los exámenes genéticos a terceros”, explicó Moscariello. Y para la cobertura de los análisis por parte de una obra social o una prepaga, sólo podrá exigirse un certificado, nunca el resultado de los exámenes.
De acuerdo con la norma sancionada ayer, será “una práctica de empleo ilegal por parte del empleador” despedir a una persona o negarse a contratarla “en base a información genética referida a la persona o algún miembro de su familia”.
La ley establece además que el manejo de la información genética que forme parte de informes médicos de un empleado debe ser confidencial y que la violación de esta obligación hará responsable al empleador por daños y perjuicios. Sólo podrá conocer la información el propio empleado, siempre que la pida.
Por sugerencia de la diputada Juliana Marino (peronista independiente) se introdujo un artículo que autoriza a los organismos públicos a utilizar la información genética “solo con fines estadísticos, para la elaboración de políticas públicas”, vinculadas con determinadas patologías.
Durante el debate, la presidenta de la Comisión de Salud, Clori Yelicic (Alianza), preguntó a los impulsores de la ley si la ciudad tiene atribuciones para regular la actividad de compañías de seguros, empresas de medicina prepaga y ARTs que tienen alcance nacional. La respuesta la aportó la titular de la Comisión de Derechos Humanos, Alicia Pierini (PJ), para quien la Constitución de la ciudad le otorga a la Legislatura la facultad de legislar sobre asuntos que atañen a la población de la ciudad o a las empresas que están radicadas en su territorio.
La norma fue apoyada por todos los sectores políticos. Un aplauso coronó la sanción de una ley considerada como “progresista y de vanguardia”, según coincidieron diputados de distintos bloques. Razones para esta afirmación no faltan. “El único lugar donde sé que fue aprobada una norma de este tipo es el estado de California, pero fue vetada por el gobernador”, dijo Moscariello.
“En el Senado de los Estados Unidos hay un proyecto de Edward Kennedy, y en la Cámara de Representantes hay otros dos”, recordó el diputado. Su iniciativa ya generó interés a nivel local: “Hay una par de iniciativas en Diputados y ya me pidieron el proyecto de tres provincia”, apuntó el legislador, mientras paladeaba el final de una jornada exitosa.

 


 

LAS EMBARAZADAS PODRAN FALTAR 45 DIAS A LA ESCUELA
Una ley para mamás estudiantes

La Ciudad de Buenos Aires acaba de aprobar una ley que venía exigiendo la comunidad educativa. A partir de ahora, las mamás adolescentes tendrán 45 días más para faltar a la escuela, antes o después del parto. La nueva reglamentación tiene como antecedente una ley nacional sancionada el año pasado por el Congreso, pero que no tenía aplicación en la Ciudad. Este instrumento que comenzará a regir en todos los colegios públicos y privados a partir de marzo intenta resolver uno de los principales factores de deserción escolar. Sólo en la Ciudad, un 35 por ciento de las embarazadas tiene entre 12 y 18 años. La ley facilitará la estadía en la escuela no sólo de las mamás. Los padres también podrán faltar a clase: tendrán cinco días perfectamente justificados para pasar con sus hijos.
“Parece una moda, no sólo acá sino en el mundo entero”, dice Vilma Ripoll, autora del proyecto, mientras analiza algunas de las causas de estos embarazos vividos como una “salida” por muchas adolescentes: “Muchas parecen reemplazar la falta de proyectos con la formación de una familia.”
Varias de estas cosas se fueron viendo en las historias de adolescentes que nutrieron su proyecto. La situación de vulnerabilidad que vivían muchas a partir del embarazo solía reforzarse en la escuela. Por eso, esta ley se pensó y sancionó para que entre en vigencia en los establecimientos públicos y privados, dependientes de la Secretaría de Educación. Así, el régimen especial de faltas ya no dependerá de la voluntad de los directores de las escuelas. La licencia sólo se “aplicará a solicitud del alumno”. Para Ripoll, esto resuelve situaciones generadas en varias escuelas, donde la actitud de los rectores que les impidieron a muchas adolescentes volver a la escuela cuando ellas pretendían hacerlo: “No van a poder sacarse el problema de encima”.
Con esta idea, se levantó la apuesta de la ley 25.273, sancionada el año pasado en el Congreso. Entre las modificaciones más importantes, aparece la extensión de la licencia. La ley nacional impuso un máximo de 30 días, y aquí será de 45. Para Ripoll, el alargue facilita los controles médicos y equipara el régimen al usado en ámbitos laborales. En función de todas estas características, quedó establecido otro de los aspectos claves: la extensión de otros 15 días en el posparto cuando hayan embarazos múltiples, de riesgo o madres con hijos menores de cuatro años. Para los papás se ha pensado también una licencia que no aparece en la ley de Nación: tendrán 5 días de faltas justificadas y otros 10 días después del parto cuando existan problemas o situaciones especiales.
Uno de los temas más importantes de la ley es el régimen de promoción. El Congreso ya había aclarado que la promoción no era automática. La Ciudad retomó esta línea, pero aún se busca el modo de evaluación. Probablemente esto forme parte de la etapa de reglamentación y requerirá más debates con los representantes de las escuelas.

 

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