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Los hemofílicos a punto de quedar
sin atención por la deuda del PAMI

La Fundación de la Hemofilia, que atiende a 1700 pacientes, está por cerrar. Y los hemofílicos se quedarían sin tratamiento.

Eduardo Biedma, secretario
de la Fundación de la Hemofilia.
“Para colmo, ahora también tenemos que pagar el IVA.”

Por Pedro Lipcovich

Es, casi, un atentado sangriento. Los 1700 hemofílicos de la Argentina están a punto de quedarse sin los remedios que necesitan para no morir desangrados, porque a la Fundación de la Hemofilia –que tiene a su cargo la atención de prácticamente todos estos pacientes– el PAMI, el IOMA y el Ministerio de Desarrollo Social no le pagan deudas por medicamentos, por un total de más de cuatro millones de dólares. Para colmo, las importaciones de estos remedios, que nunca habían pagado IVA, deben pagarlo desde este año. Esto sucede en un marco donde el Estado no tiene infraestructura para atender la hemofilia, ya que prácticamente delegó la atención de estas personas en la Fundación, a la cual ahora deja caer. Y, de todos modos, aun si se restableciera la situación anterior, persistiría el hecho de que –a diferencia de la cobertura que el Estado brinda a enfermedades como el sida o la tuberculosis– los niños hemofílicos sin obra social sólo acceden a tratamientos de emergencia, por lo cual su destino es, si sobreviven, la discapacidad.
“El PAMI nos adeuda 2.200.000 pesos, correspondientes a la entrega de concentrados antihemofílicos a partir de 1998”, denunció Eduardo Biedma, secretario de la Fundación de la Hemofilia. Desde hace 18 años la entidad cumple un convenio que le ha permitido al PAMI recibir a valores muy por debajo de los comerciales estos medicamentos, que son carísimos: entre 400 y 1000 dólares el envase de mil unidades. “La atención de un paciente con hemofilia cuesta alrededor de 2000 pesos por mes”, precisó Biedma.
El otro deudor fuerte es el IOMA, la obra social de los empleados públicos bonaerenses: “En julio de 2000 firmamos un convenio con ellos pero desde entonces sólo pagaron el 20 por ciento de lo que entregamos y están debiendo 1.800.000 pesos; desde hace seis meses no pagan nada. Además, el Ministerio de Desarrollo Social nos adeuda 280.000 pesos”, lamentó el directivo de la Fundación de la Hemofilia.
Y, “como si todo esto fuera poco, desde enero de este año estamos obligados a pagar IVA por la importación de estos productos, que siempre estuvieron exentos. Pero entonces la AFIP, pese a no haber ninguna nueva normativa, nos informó que habían iniciado una consulta para ver si correspondía o no pagar, y, después de 11 meses, la consulta todavía no finalizó y llevamos pagados 136 mil pesos”.
El gerente de Prestaciones Médicas del PAMI, Gustavo Monayar, reconoció que “hay una deuda registrada de algo más de 2 millones de pesos”. El funcionario aseguró que “en los próximos días vamos a hacerles una transferencia de 57.000 pesos; cierto que es poco”, admitió. Lo único que pudo ofrecer fue que “por lo menos nos vamos a ocupar del tema y vamos a tomar contacto con gente de la fundación para buscar soluciones y ayudar a que continúen prestando un servicio que es imprescindible”.
El director médico de la Fundación de la Hemofilia, Raúl Pérez Bianco, advirtió que “nos quedan medicamentos sólo para dos semanas. Sólo los pacientes que cuenten con otras obras sociales o prepagos podrán obtenerlos”. Hay 380 hemofílicos que pertenecen al PAMI, 120 a IOMA y 50 a Desarrollo Social. El 40 por ciento de los 1700 pacientes no tiene cobertura social y la fundación les proveyó hasta ahora sin cargo los medicamentos para emergencias.
La hemofilia es una enfermedad hereditaria: las mujeres portadoras del gen no la padecen, pero la trasmiten al 50 por ciento de sus hijos varones. El mal se debe a la falta de un factor necesario para la coagulación de la sangre, y se traduce en hemorragias externas –que pueden llevar a la muerte– e internas –que conducen a discapacidades–.
La Fundación de la Hemofilia fue fundada en 1944 y su prestigio es incuestionado. Desarrolla programas de trabajo con la Academia Nacional de Medicina y funciona como centro de entrenamiento para profesionales de la Federación Mundial de Hemofilia. Ha garantizado los tratamientos, lasinternaciones y los profesionales, desde traumatólogos hasta dentistas especializados. Los directivos son pacientes o familiares de pacientes.

 

Chicos sin cobertura
Por P.L.

“En la Argentina, los chicos hemofílicos que carecen de obra social no tienen acceso a los tratamientos preventivos indicados por la Organización Mundial de la Salud”, observa Raúl Pérez Bianco, director de la Fundación de la Hemofilia. Estos tratamientos se aplican desde el año y medio hasta los 18 años y “les permiten un desarrollo similar al de cualquier chico. Cuando no es así, las hemorragias internas les van causando lesiones, y a los 20 años suelen necesitar muletas o sillas de ruedas”. Unos 100 hemofílicos menores de 18 no tienen obra social. Unos 30 de ellos tienen menos de 4 años, “lo cual todavía es una buena edad para iniciar el tratamiento”.

 

CON EL JUICIO POR TERMINAR, HAY NUEVAS PERICIAS
Rodrigo manejaba a velocidad legal

Acaba de aparecer una prueba muy fuerte contra el único acusado por la muerte de Rodrigo Bueno. Ahora que se aproxima el final del juicio oral contra Fernando Pesquera, un cuerpo de peritos de la Gendarmería Nacional descubrió que la camioneta del cantante viajaba a 120 kilómetros por hora y no a 144 como se había dicho hasta aquí. El dato podría complicar más la situación del empresario acusado por homicidio simple. Por las dudas, la defensa ya pidió que se desestimara el informe. La decisión sobre el tema será tomada esta mañana por el Tribunal de Oral 2 de Quilmes antes de comenzar con los alegatos.
Sin esperar a la audiencia del juicio oral, la Gendarmería difundió los resultados de los nuevos exámenes tomados para determinar la velocidad a la que viajaba el cantante la noche de su muerte. La propia defensa de Pesquera había pedido la contraprueba, que ahora acaba de desestimar. De acuerdo a las nuevas pruebas, Rodrigo iba a uno 20 kilómetros menos de lo que se había dicho hasta aquí. Técnicamente hubo “una variación en la distancia desde el lugar de impacto con el guardarrail hasta el lugar de detención de la camioneta”. “Lo único que prueba es que no viajaba a una velocidad prohibida y refuerza la hipótesis del homicidio simple”, interpretó Gregorio Dalbón, uno de los representantes de los familiares.
Para la querella y la fiscalía, Pesquera fue responsable del accidente porque pudo “representarse el daño que iba a producir y no lo evitó”. Los alegatos que presenten esta mañana todos los querellantes apuntarán a reforzar esta línea.
Otro de los datos fuertes halladas por los peritos es un error en los resultados en las pruebas de alcoholemia. Los nuevos análisis determinarían que las pruebas se hicieron mal. Las muestras de sangre se habrían tomado de la cavidad torácica y no de los vasos sanguíneos, el ojo o el fémur, tal como debe hacerse. Hasta ahora los únicos resultados que se manejan en la causa marcaban que Rodrigo tenía unas décimas de alcohol más del permitido. El índice fue usado por el empresario y sus abogados como parte de la estrategia de defensa.

 

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