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 Aunque
Javier tiene tres años y no sabe escribir, su carta llevó
a mucha gente a dar un paso que puede cambiarle la vida: se ofrecieron
a adoptarlo. Javier padece del síndrome de Down y necesita una
familia. Un juzgado de Menores le pidió a la Asociación
de Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra) que
interviniera en el proceso de adopción. Escribieron una carta,
firmada en nombre de Javier, y dieron a conocer el caso por varios medios.
Sólo entre el viernes y ayer, 26 parejas o personas solas se ofrecieron
para adoptarlo y ahora será el juzgado el que decidirá.
Hubo también otros llamados: gente que quiere acercarle regalos
de Navidad, y hasta personas mayores que se ofrecen como abuelos.
“Esa familia, la que busco, no necesita condiciones especiales –dice
la carta escrita por Asdra con la firma de Javier–. Puede ser una
familia común, como tantas otras, en todas partes, que quiera tener
un hijo como yo. Una familia que sepa ver en mí a una persona y
no sólo a un niño con discapacidad: que sepa que cada uno
tiene su propio camino a la felicidad; que sepa que va a luchar contra
la ignorancia, la discriminación y el prejuicio, pero que sepa
también que esa lucha va a tener enormes recompensas. Yo no tengo
un hogar: por eso busco padres que me quieran y me acepten por lo que
soy, no por lo que ellos soñaron (...). Esta es mi carta de Navidad
–termina–, porque este año y todos los demás quiero
tener un papá y una mamá.”
Varios aceptaron el desafío y se comunicaron con la Asociación.
Allí llenan una ficha con cada posible adoptante: les preguntan
la ocupación, cómo está integrado el grupo familiar.
Hubo llamados de Capital, de Buenos Aires, Río Negro y Mendoza.
En dos casos se trataba de familias que ya tenían chicos con Down.
“Hay todo tipo de gente –explica Cristina Piaza, que respondió
varios de esos llamados–. Matrimonios, gente sola. Hasta hubo mayores
de 60 años que se ofrecieron como abuelos.” El nivel de la
respuesta sorprendió a la Asociación: veintiséis
ofrecimientos en tres días. “Es increíble. En momentos
en que nadie cree en nada, aparece gente que quiere jugarse por otros
–dice Patricia Conway de Chiappe, vicepresidenta de Asdra–.
Uno siente que no está todo perdido.”
Son pocos los datos de Javier que pueden divulgarse, ya que el juzgado
ha pedido que se mantengan en reserva para proteger su intimidad. Se sabe,
sin embargo, que fue abandonado por su madre al nacer. El parto tuvo lugar
en plena calle, adentro de un auto, y luego el bebé fue conducido
a la Casa Cuna. Allí lo operaron del corazón antes de que
cumpliera el año. Ahora, Javier está con una familia sustituta.
El estímulo que reciba de su familia definitiva será vital
para el desarrollo que logre (ver aparte).
La Asociación le enviará todos los datos de quienes se han
postulado al equipo de adopción que interviene en el caso, que
evaluarán a los candidatos. Ellos ofrecen apoyo para el futuro.
“Llegado el caso de que se encuentren papás para Javier, Asdra
va a tratar de ayudar a esa familia, asesorarla. Sin duda, es un cambio
de vida”, dice Conway.
Ella, como el resto de los integrantes de Asdra, es madre de un chico
con Down, que ahora tiene 17 años. “Puedo decir que el problema
no es educarlos sino poder tratar con alguien sin maldad –dice-.
Todos estamos acostumbrados a la mirada torcida y ellos incapaces de eso.”
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Estimulación
y desarrollo
Por P.L.
Uno
de cada 650 recién nacidos padece el síndrome de Down,
que “puede ser más grave o más leve, por razones
genéticas o ambientales”, observa Raúl Rubinsky,
jefe del departamento maternoinfantil del Hospital Durand. El defecto
responde a que, en una de las divisiones celulares del embrión,
uno de los cromosomas no llegó a separarse: si la división
anómala tuvo lugar en el principio mismo del desarrollo,
todas las células estarán afectadas, mientras que,
cuando el defecto es más tardío, sólo algunas
líneas de desarrollo lo estarán. Por eso, el coeficiente
intelectual de los afectados puede variar entre 25 y 70 (promedio
normal: 100).
En cuanto a qué cuestiones se plantean a los padres de estos
chicos, “lo primero es no olvidar que cada chico es distinto:
tener síndrome de Down no los iguala sino que cada uno tiene
su propio desarrollo y carácter -destaca el neuropediatra
Jaime Tallis, coordinador del Grupo de Trabajo Interdisciplinario
en Aprendizaje y Desarrollo del Durand–. En primer lugar, se
trata de aceptar al chico tal como es. Y, en seguida, estimularlo
de acuerdo con sus características, desde los primeros días”,
en una actitud materna que puede incluir “cómo alimentarlo
para fortalecer el reflejo de succión, como ayudarlo a erguir
la cabeza, cómo hablarle para que pueda intercambiar la sonrisa”.
En la escuela, “la tendencia mundial es la integración,
cuando el nivel del chico lo permite. En la Ciudad de Buenos Aires
hay maestras integradoras, que van dos o tres veces por semana a
la escuela para colaborar con la maestra de grado”. Lo normal
es que estos chicos “puedan acceder a niveles mínimos
de lectoescritura y cálculo. Llegan a trabajar, generalmente
en talleres protegidos o cooperativas bajo control del Estado o
de los padres”. En algunos casos, excepcionales, llegan a la
escolaridad secundaria. Y Pablo Pineda, un español con síndrome
de Down, cursa la universidad.
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