El impacto de la ciencia de datos, con especial acento en el manejo de big data en materia de salud, pone en juego importantes valores éticos y políticos. Diego Mendy de la Facultad de Derecho de la Universidad Nacional de Rosario investiga cómo los derechos a la intimidad y privacidad actúan bajo este paradigma.
Mendy ingresó a la Facultad en el 2014 y en ese momento conoció a la profesora Marianela Fernández Oliva, quien es la que supervisa actualmente el proyecto. El amplio equipo de investigación de la docente investiga el derecho de la salud desde diversas perspectivas. “Me preocupé por una de las ramas del derecho que no es de las más comunes: el derecho de la salud, que es transversal a las ramas clásicas”, explicó.
Haber padecido una enfermedad motivó a Diego a relacionar el derecho de la salud, la intimidad y la ciencia de datos. “Iba mucho a hacerme estudios y firmando consentimientos. Cuando comencé a recibir los estudios por mail me empecé a dar cuenta que no sólo yo tenía los resultados, sino que no conocía el número de copias que podía haber de los mismos”, relató.
Es común que se confundan los términos big data y ciencia de datos. Esta última se encarga de analizar grandes conjuntos de datos (big data) y obtener resultados para luego ser aplicados. “Un caso reciente de la utilización de la ciencia de datos es Taiwán, que gracias al procesamiento de los datos de China pudo contener COVID-19. Por ejemplo: cruzaron los historiales de vuelos, visitas médicas, rastrearon por GPS celulares para controlar la cuarentena, entre otras acciones. Desde temprano realizaron controles preventivos en vuelos de los tripulantes que venían de Hunan”, resaltó el investigador.
Mendy sufrió una enfermedad y recibía los estudios por mail. "Me empecé a dar cuenta que no sólo yo tenía los resultados", y prendió la alarma
Sin embargo, esta utilización de datos es, en palabras de Mendy, “una herramienta de doble filo a la que el derecho debe mirar con cuidado”. Queda demostrado que el rol del Estado en materia sanitaria es fundamental y el uso de datos puede ayudar a salvar vidas, pero también cabe la posibilidad de que sean utilizados para otro fin.
Mendy remarca que el caso de Taiwán es paradójico porque es un país que fue golpeado por una epidemia de la que poco se habló en este lado del mundo: el SARS. “Fue un antecedente que lo puso en situación de alarma y que lo preparó para encarar una situación como esta. Por eso actuó como lo hizo, a diferencia de otros países, que por no tener experiencias anteriores, no están acostumbrados a lidiar con un contexto epidemiológico como el actual. Nuestro país no tiene muchos casos para comparar en territorio, lo más cercano fue la Gripe A que se desarrolló de manera diferente a la pandemia actual”, planteó.
Concretamente, desde el punto de vista del derecho, las dos respuestas para mitigar el mal uso de la ciencia de datos en salud, son el consentimiento informado y el anonimato. La investigación de Mendy analiza ambas herramientas y su eficacia porque cuando uno va a realizarse cualquier análisis firma un consentimiento voluntario de lo que se va hacer y “por lo general es lo que se denomina como ley espectáculo: está presente, se firma, pero nadie lo lee verdaderamente”.
El investigador recalca que si bien eso se implementó en un primer momento para achicar la brecha entre el conocimiento técnico del médico y el paciente, no terminó sirviendo a fines prácticos. “Para resolver esta cuestión algunos especialistas proponen la simplificación del contenido del consentimiento. Otros, en cambio, critican esta postura porque sugieren que construye lo que se llama ´falacia de la transparencia´, es decir, el contenido se diluye tanto que no refleja lo que verdaderamente va a pasar. Lo vemos en el sector salud, pero podemos encontrarlo en otros campos como por ejemplo las redes sociales”, aportó.
En cuanto al anonimato, se dice que los datos siempre podrán ser utilizados reservando la identidad del paciente, aunque no siempre sea así a causa de que el avance de la ciencia de datos es tan rápido que quizás se vulnere ese derecho. “La cuestión del anonimato es relativo porque depende con qué datos se combine y qué empresa lo utilice”.
Todas las legislaciones para estos casos establecen una serie de principios que deben respetarse y de no hacerse, se sancionará al infractor. Argentina cuenta con una Ley de Derechos del Paciente y una Ley de Protección de Datos Personales (actualmente en proceso de reforma) que amparan al ciudadano.
Aunque esas herramientas legales estén en funcionamiento, la realidad marca que hoy por hoy muy pocas empresas reciben sanciones. Hay casos concretos donde las vulneraciones pudieron ser constatadas, como por ejemplo la de un padre que recibía en el mail de su hija publicidad de pañales y artículos para bebés. “Esta persona acude a la empresa proveedora de esos productos, y le dicen que ellos publicitaban a base de un algoritmo que funcionaba a partir de datos que habían contratado. La cuestión era que tenían datos concretos a partir del celular de la chica, como por ejemplo la ubicación GPS, y habían llegado a la conclusión de que la hija del denunciante estaba embarazada. Es decir, se filtraron los datos y la empresa publicitaria lo supo antes que su propio padre”.
Otro caso que recuerda Mendy es el de Google Flu, aplicación que se desarrolló durante la Gripe A. Esta herramienta empezó a diagnosticar en tiempo real quién podría tener la enfermedad. “Recibió información de centros médicos de EEUU y combinados con su propia data pudo realizar una proporción de los casos. Fue exitosa en un primer momento pero con el correr de los meses empezó a sobredimensionar la cantidad de casos y se pudo comprobar que lo hacía porque el mismo paciente ingresaba más de una vez a recabar información y lo volvía a contar. Google tuvo que cerrar la aplicación y la reconvirtió en otro producto”.
La información es una gran herramienta en el campo de la salud. Con ella se pueden prevenir enfermedades y acceder a tiempo a los tratamientos idóneos para vencerlas. También son un gran aporte para la investigación y desarrollo de posibles curas. ¿Pero qué sucede cuando llega a manos ajenas a este sector? “Con los datos se puede conocer si un paciente tiene tendencias a sufrir un ACV, lo que constituye una revolución para la medicina porque le da tiempo de trabajar prematuramente. Sin embargo, si esa herramienta la tiene en poder una empresa que decide no contratar a una persona porque a lo mejor en diez o quince años pueda tener un ACV, se convierte en una vulneración de derechos. Son cuestiones para atender y un desafío a futuro para el derecho”.
