Residente en Maryland desde hace varios años, Paula Andaló es editora de medios en español de Kaiser Health News, un programa independiente de la Fundación de la Familia Kaiser enfocado en el sistema de salud y en políticas públicas estadounidenses, cuya meta es ofrecer información de salud confiable a las comunidades latinas más vulnerables. Por más de dos décadas, Andaló cubrió la epidemia del sida en Estados Unidos y en la Argentina en forma simultánea. “Aunque hoy parezca mentira, el sida no estuvo siempre ahí”, se lee al inicio de su ensayo sobre el modo en que la prensa abordó la última epidemia del siglo XX. Desde los dramáticos años 80 hasta bien entrado el siglo XXI, Andaló traza un recorrido que muchos vivieron con angustia, temor, esperanza y alivio. Y también con heroísmo, como en el caso de Roberto Jáuregui y Javier Hourcade Bellocq, que irrumpieron en los medios locales para exigir inversión en investigación, medicamentos y respeto.
¿Qué se aprendió de la epidemia del VIH/sida que puede servir para abordar en la prensa la pandemia actual?
Repito este concepto de Nora Bär que ella menciona en el libro porque me parece clave. En los primeros años de la cobertura de la epidemia de VIH, Bär dice que los periodistas tuvimos que aprender a comunicar la incertidumbre. Los científicos sabían poco, iban aprendiendo del virus sobre la marcha, y los periodistas teníamos que lidiar con ese desconcierto. Hoy con el coronavirus ocurre lo mismo. Desde la forma de transmisión hasta los síntomas, desde los potenciales tratamientos y vacunas. En estas coberturas, el ciclo clásico de la información se rompe porque los titulares cambian hora a hora. Y sí, hay información contradictoria. Por eso creo que uno de los aprendizajes clave es el manejo del lenguaje. A veces hay que usar el potencial, hay que ser muy claro sobre lo que se está contando, por ejemplo, que el artículo se trata sobre un ensayo en monos, no en humanos. Hay que informar sobre los avances científicos, pero también sobre el tiempo que lleva alcanzarlos. Explicar con sencillez, pero siempre explicar. Porque creo que lo que nunca hay que olvidar es que el lector (usuario, audiencia) tiene el derecho a tener toda la información sobre la mesa.
¿Cuál fue el rol de los medios a la hora de conceder la palabra a los pacientes de una enfermedad sobre la que se sabía poco y nada?
Las personas que vivían con VIH/sida irrumpieron en los medios como el VIH mismo. Y los periodistas les dieron la palabra. Tal vez porque al principio la epidemia impactó en la comunidad gay, que ya tenía una plataforma de activismo organizada y gritó sus reclamos; pese a que en 1983 ya se sabía de transmisiones heterosexuales. Con el VIH/sida se presentó una oportunidad histórica para que los periodistas pudieran por primera vez hablar del virus desde una historia de vida. Fue un antes y un después, para dejar de generar titulares únicamente a partir de noticias de laboratorio. La sociedad civil tocó la puerta de la cobertura de salud, lo que impulsó que esos medios que comunicaban sobre el VIH con suerte dispar también incorporaran las opiniones de organizaciones no gubernamentales defensoras de las personas con VIH/sida. Fueron las mismas que denunciaron, ya en los años 80, que un tratamiento costaba mil dólares mensuales, y las que confrontaron a las autoridades del Ministerio de Salud nacional exponiendo las políticas detrás de la epidemia, y exigiéndoles que usaran su poder para negociar con las farmacéuticas los precios de los medicamentos para tratar el virus. Roberto Jáuregui y Javier Hourcade Bellocq en la Argentina, Bobbi Campbell en Estados Unidos, fueron pioneros en esa lucha. Ellos entendieron el poder de los medios para diseminar su mensaje. Y no tuvieron miedo de ponerle nombre y apellido a su estatus serológico.
¿Cómo ve la cobertura actual de la pandemia de covid-19?
La veo caótica. Bien intencionada. Mal intencionada. Excelente. Desafiante. Conservadora. Todo dependiendo del medio del que hablemos. Sobre la información que necesitan los periodistas, a las buenas fuentes hay que buscarlas, no llegan solas al escritorio del redactor. Siempre hubo un teléfono a mano, y hoy en día, con Internet, se puede acceder a información y a fuentes de calidad fácilmente. El tema es cómo manejamos esa información, los datos, cómo, de nuevo, usamos el lenguaje. Con el VIH se fueron desterrando palabras y frases estigmatizadoras como “peste rosa” o “sidoso”, pero desafortunadamente con el coronavirus hay que volver a tener cuidado. Hay que prevenir el uso de términos que puedan alimentar el estigma y la discriminación. Y no persistir en esa línea cuando el mismo camino de los virus destierran prejuicios: el coronavirus dejó de ser rápidamente el “virus chino” o el “virus de Wuhan”.
¿Qué papel cumplió el activismo gay durante la epidemia como interlocutor de la ciencia y del Estado?
El activismo gay no fue un interlocutor de la ciencia y el Estado, esencialmente confrontó a esos dos poderes. Esa lucha la cuenta muy bien en el libro el activista Javier Hourcade Bellocq, que es de esa raza de activistas a los que yo llamo Quijotes: lucharon contra molinos de viento y desidia. Hourcade Bellocq cuenta que a las personas que decían que vivían con VIH (estamos hablando de fines de los 80, principios de los 90) se los trataba como parias. La discriminación era brutal y las personas morían civilmente antes de morir clínicamente: los echaban de los trabajos, sus familias los rechazaban. Así y todo, en la Argentina y también en Estados Unidos, un grupo de activistas que fue creciendo al ritmo de la epidemia comenzaron a hablar, reclamar, gritar por acceso a la atención médica, cócteles, confrontaron a gobiernos por los precios de los medicamentos. Con el tiempo, y como dice también en el libro el periodista Pedro Lipcovich, un fenómeno central fue el establecimiento de una relación distinta entre el sistema de salud y organizaciones representativas de gays y de trabajadoras sexuales. Distintas entidades del sistema de salud —ONUSIDA, a nivel internacional; la Dirección de Lucha contra el Sida, dentro del Ministerio de Salud argentino, entre otras— entendieron que la mejor estrategia de prevención y tratamiento implicaba dejar de lado la discriminación, y la mejor manera de hacerlo era relacionarse con las organizaciones representativas de los sectores que estaban a la vez en riesgo y que estaban siendo discriminados. Así y todo, siempre ha sido una relación llena de tensiones.
¿Cuál es el rol de Internet y de las redes sociales ante la pandemia?
En los primeros años de la epidemia de sida Internet no era una herramienta masiva como ahora, y no existían las redes sociales. Hoy, es una herramienta que, bien usada, puede ser fenomenal. Gracias a Internet se puede saber lo que pasa en un punto distante del mundo, los científicos pueden compartir secuencias de genomas del virus para conocerlo mejor y combatirlo con más eficacia. Pero sabemos que no solo lo bueno, sino también lo malo circulan en la Web. Hoy, con el coronavirus, toda información, buena o mala, real o falsa, viaja a la velocidad de la luz. Y esto puede ser muy peligroso. Por ejemplo, la información sobre una inyección de detergente para eliminar el virus. Uno puede presuponer que es “un sapo” que nadie se va a tragar. No es así, en la desesperación ante el miedo, ante la enfermedad, el pensamiento mágico se dispara y sí, la irracionalidad puede dominar y puede llevar a la muerte. En las horas que siguieron a la diseminación de esa información, y a pesar de las aclaraciones inmediatas de que era falso y peligroso, hubo más de cien llamadas a la línea de coronavirus de Maryland, relacionadas con personas que habían probado esta alternativa. El Centro de Envenenamiento de Nueva York, que en los Estados Unidos es epicentro de la epidemia, recibió treinta llamados la hora siguiente a la declaración. Por eso el trabajo del periodista es aclarar, pero no solo reaccionando, sino explicando desde la ciencia y la salud qué pasaría, cómo actuaría el detergente dentro del organismo. Pocas cosas como la información fiable y clara pueden funcionar como un antídoto contra el disparate que, desafortunadamente, se vuelve exponencial en Internet.