El coronavirus lo cambió todo radicalmente, incluso el modo de morir. ¿Las muertes en el aislamiento y en soledad son muertes dignas? ¿De qué modo podrían serlo? Miles de personas dejaron este mundo sin poder despedirse de sus seres queridos o haciéndolo de modo virtual. Si bien en la Argentina el Estado no prohíbe las visitas a enfermos terminales de covid-19, no existen lineamientos para su habilitación y desarrollo. Una red de expertos anclada en el Conicet propone una serie de recomendaciones que incluye este tema.

Esta semana se supo que un hospital de La Plata, el Rossi, había diseñado un protocolo para que los familiares de enfermos de cuidados paliativos que tuvieran coronavirus pudieran acompañarlos (ver recuadro). En rigor, se viene implementando desde mayo. Tal vez su alcance no sea tan importante como lo que simbólicamente implica o puede disparar: es una “fisura” a esta nueva y dolorosa, casi insoportable, idea de la muerte en soledad. Así lo entiende la directora ejecutiva de la institución, María Cecilia Jaschek. Lo cierto es que incluso dentro de ese mismo hospital el protocolo --que no parece tener precedentes en ningún lugar del país-- tiene sus limitaciones: no aplica, por ejemplo, para los enfermos de terapia intensiva. Está exclusivamente pensado para los pacientes de cuidados paliativos que estaban en sus domicilios, contrajeron coronavirus y debieron ser internados.

Así y todo, es el primer documento preciso que se conoce sobre el tema y está puesto a disposición de todas las instituciones que deseen aplicarlo y adaptarlo de acuerdo a posibilidades y recursos. Jaschek remarca que el eje de cuidados paliativos es “el acompañamiento de la familia y del paciente” por parte de un equipo interdisciplinario. Por eso dentro del área “apareció rápidamente la pregunta” sobre cómo continuar con ese acompañamiento en una pandemia que impone otro modo de morir y, también, otro modo de iniciar un duelo. La cuestión es bien compleja pero hay un único “nudo”, según la perspectiva de Juan Carlos Tealdi, integrante del Comité de Bioética que asesora al Gobierno: “cómo se hace para, manteniendo las medidas de seguridad, mantenerle al paciente sus contactos. Y eventualmente si llega a estar por morir que pueda tener una despedida acorde. Es lo que se empezó a debatir, porque al principio era ‘te aislo y chau’: no ves más a nadie'”.

Generalidades no pueden establecerse porque en la Argentina, al menos de momento, no hay lineamientos sobre este asunto que el Ministerio haga llegar a las instituciones de salud. Tampoco los hay en el caso de la Ciudad de Buenos Aires. En la provincia hay una serie de recomendaciones ligadas a la salud mental. Entre ellas figura el acompañamiento presencial de un familiar, allegado, cuidador/a en los casos en que sea posible. La cartera de Salud de la Nación propone, tan sólo, recomendaciones para los cuidadores --los familiares que acompañan-- en casos de pediatría. Pero "fisuras" hay varias. Un caso que se hizo público es el de Manolo Juárez. Se supo que en su último momento el pianista y compositor, quien falleció este sábado , pidió escuchar Chopin. Y también que estuvo acompañado por sus hijos Mora y Pablo, quienes le sostuvieron la mano hasta su último momento. Fue en la Fundación Favaloro. Juárez tenía coronavirus.

Otra fisura se registra en el hospital Cestino, de Ensenada. "Hemos hecho excepciones en terapia intensiva, con todas las medidas de protección, para que los familiares directos puedan despedirse", revela Roque Gutiérrez, su director, refiriéndose tanto a casos de coronavirus como sospechosos. En realidad, lo han determinado para enfermedades terminales. Puede ingresar un solo familiar, una vez por día, apenas un rato. Y hacer un "acompañamiento solamente con la voz". "Ningún médico terapista, ningún director, pretende que alguien muera totalmente aislado", afirma Gutiérrez. En cambio aquél protocolo del Rossi no se implementó sin resistencias. 

"Estoy segura de que muchos lugares dejan pasar a familiares. Sería loco si no pasara. Estaríamos al rojo vivo si nadie pudiera conmoverse con el otro. El protocolizarlo es darle un marco para que todos puedan hacerlo en condiciones seguras, aceptables, infectológica, moral y culturalmente", concluye Jaschek.

Trauma colectivo

"Trauma colectivo." Esta es la expresión que utiliza Tealdi para alertar sobre los riesgos de no dar atención a lo que está sucediendo en torno al coronavirus, el último período de la enfermedad, la muerte, el duelo. "Hay que instalar el tema, prestar atención a que la gente está muriendo mal y que los familiares se están despidiendo mal. Eso causa un impacto. Genera un trauma colectivo que vamos a ver después. Es como la guerra de Malvinas: los que volvieron con todas sus secuelas. Es otro tema, pero hay que ver cómo se previene de alguna manera, cómo se mitiga el daño que ocasione la pandemia." 

Este es un dilema en el que entran en juego "la vida del paciente y la vida de los otros". Para el experto, no se puede considerar solamente la dimensión de "los derechos humanos y la ética". No sin tener en cuenta la importancia de los recursos para "respetar y no avasallar a los demás". "El tema es que cada lugar tiene sus posibilidades. La presencia del familiar tiene que ser con el Equipo de Protección Personal, que no abunda en todos los hospitales ni mucho menos. No hay muchas veces para el personal de salud. Son caros y hay que renovarlos. No es fácil. Hay que procesar todo ese material, tiene que haber gente que lo recoja, que lleve, que lave... no es fácil la mecánica. Pero hay que trabajar sobre la mentalidad, que es más difícil de vencer que otras cosas", se explaya. Se refiere a la mentalidad que demarca qué es importante y qué no en la pandemia. Cuáles son las prioridades. Por qué una buena despedida no sería una. Los muertos parecen volverse números, pero son historias, y "el colapso parece llevarse todo puesto".

No obstante, Tealdi considera que una visita "directa" es "extremadamente complicada". Sería "ultra difícil" establecer un protocolo para terapia intensiva, por ejemplo, "por no decir imposible". "No se puede por la extrema complejidad del tratamiento y la circulación. Sí se puede pensar para pacientes en sala general, tanto moderados como leves, que no han accedido a terapia intensiva", explica. 

Un dilema, recuerda el presidente de la Asociación de Psiquiatras Argentinos (APSA), Santiago Levín, se presenta cuando "dos soluciones traen problemas". "Si uno pone sobre la balanza el aspecto estrictamente del manejo del virus, la persona debería morir sola, sin tocar a nadie para no propagar la enfermedad. Si uno pone el aspecto de la dignidad humana de morirse acompañado, la cuestión cambia. Frente a un dilema no existe una solución enteramente satisfactoria: hay que debatir los valores que están en juego", sostiene.

Para el psiquiatra, en principio no está bien que cada institución haga lo que pueda/ quiera en relación al tema de las visitas. "La necesidad del acompañamiento, para que se cumpla el derecho a una muerte digna, tiene que tener como condición previa una claridad meridiana en las normas a aplicar. Algunas de estas cosas pueden no hacerse no por mala práctica. A veces es falta de recursos. Además, estamos aprendiendo día a día. Esta no es una situación que se haya dado en el pasado", sugiere. Además, considera "razonable" que en el inicio de la pandemia se haya "puesto el valor del aislamiento" como principal y que ahora empiecen a aparecer otros debates, como éste, que no son secundarios, sino "esenciales".

"Lo que hay en el fondo es qué hacemos nosotros, los seres humanos del siglo XXI, con la muerte. Qué rol cumple. ¿Tratamos de no morir nunca o la tratamos de incorporar dentro de nuestras preocupaciones? ¿La incluimos en protocolos, en medidas de prevención, etcétera? Es recontra interesante, de impotancia ética, y para la salud mental de los que están muriendo y los que quedan. Morirse es una etapa de la vida. Forma parte de vivir. Es trascendente hablar de estos temas. No sólo de los números, la tasa de mortalidad, cuántos infectados y recuperados o muertos hay: ¿cuántos de los que van muriendo tienen acompañamiento?"

La imposibilidad o el obstáculo a la hora de ver al familiar que está internado se conjuga, claro, con la alteración en los rituales de despedida una vez que falleció. Así como la muerte en la era de la covid-19 es otra, es distinta, distintos son los duelos. ¿Qué impacto tiene el hecho de no poder visitar a una persona, no poder verla antes de que muera, no poder después ver su cuerpo, no poder dedicarle un ritual? Sobre este punto reflexiona Víctor Rodríguez, psicólogo del equipo de Salud Mental del Centro de Estudios Legales y Sociales (CELS). "El duelo es un proceso que nos sucede a todas las personas ante una pérdida, particularmente de un ser querido. Pero no se da naturalmente. Tiene que haber condiciones para que sea posible. Por ejemplo, pienso en los familiares de desaparecidos. Es imposible darle inicio porque el registro de la muerte no está dado, no se pudo formalizar ni oficializar. No tiene que ver con los trámites, sino con el contacto de una persona que atestigua por sí misma, o por alguien de confianza, que ese deceso sucedió. La prueba de realidad de la muerte inaugura la pérdida", define.

"No puede ser la norma que se devuelva un cajón cerrado y no haya un último momento de despedida. No es menor", destaca Rodríguez. El CELS trabaja en conjunto con el Equipo de Antropología Forense, y si bien está más abocado a la cuestión puntual de los fallecimientos, también le preocupa la instancia previa. Busca instalar el tema y apoyar a los profesionales de la salud, como los del Rossi, que estén tomando iniciativas al respecto. "Las situaciones varían mucho, las condiciones materiales siempre condicionan, pero aún teniendo en cuenta eso nos parece que siempre unos lineamientos claros y comunes orientan, establecen prioridades. De lo contrario, queda al arbitrio de cada lugar establecer qué importancia le da al acompañamiento del familiar", explica. El CELS apoya el protocolo del Rossi porque es muy "cuidadoso y preciso" y porque "ni siquiera desde los ministerios" han surgido documentos como éste.

En sintonía con la opinión de Tealdi, el psicólogo cree que los contextos de emergencia llevan a la primacía de la dimensión "física" del problema. "Obviamente importan el virus, el contagio, los síntomas, el respirador. Pero parece que todo eso es más importante que la salud mental, cuando la salud es integral. No puede todo eso llevarse puesto cuestiones relevantes. A medida que se multiplican los casos hay menos posibilidades de incidir. Empiezan a pesar más los argumentos de orden logístico y operativo. No quiere decir que no sean ciertos: pero también se está jugando algo totalmente importante para las personas que sobreviven", advierte.

Cuidados y derechos en el fin de la vida

"En tiempos de pandemia pasamos del paradigma del cuidado centrado en la persona al cuidado centrado en la comunidad", afirma en un documento una veintena de expertos --entre los que hay bioeticistas, filósofos, sociólogos, abogados, paliativistas, psiquiatras y psicólogos--. Este grupo se corrió de la mirada hegemónica de la pandemia y armó una red llamada "Cuidados, derechos y decisiones en el fin de la vida", anclada en el Conicet. El objetivo es generar un espacio de intercambio entre los investigadores y entrar en diálogo con quienes gestionan instituciones públicas y privadas, siempre en torno a las decisiones del "fin de la vida". Su coordinadora es Graciela Jacob, socióloga, médica máster en medicina paliativa, expresidenta de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos y exdirectora del Instituto Nacional del Cáncer.

"Hay infinidad de personas que no tienen idea de lo que les va a pasar --dice Jacob--. Y no se les ocurre pedir por sus derechos porque no los conocen. Cuando un paciente empieza a ir mal, le ponen un respirador, está sedado y deja de tener la capacidad de tomar decisiones. Las puede tomar antes, no durante de ese período. Hay que ver cómo se desarrollan estrategias como para que cuando alguien ingresa a un hospital se pueda saber si tiene decisiones anticipadas tomadas. Todo paciente, por ley, tiene derecho a decir cómo quiere ser atendido."

Dentro de un documento de recomendaciones que configuró esta red se encuentra el tema del entorno afectivo. "La muerte aislada y en soledad impone una condición de sufrimiento insospechado y agrava, para el/ la paciente, para su familia y/o entorno afectivo y la sociedad en su conjunto, las consecuencias emocionales en el procesamiento de despedida y duelo", plantea el texto. En el ítem número 8, recomienda "facilitar el contacto y la comunicación del paciente con su familia y entorno durante todo el proceso de internación y extremar las medidas para facilitar el acompañamiento, prioritariamente a las personas en situación de agonía y previsible muerte inminente, por un acompañante (familiar, referente afectivo, asistente espiritual y/o voluntario/a)". Más adelante, en el punto 12, apela a "garantizar el derecho a la despedida de los seres queridos durante el proceso de final de vida y que dicha instancia sea lo más humanizada y confortable posible". Propone también garantizar el acceso a medidas de protección y bioseguridad para que los seres queridos puedan ver el cadáver.

A todo esto, Jacob añade: "Si no tratamos al enfermo y a su familia con algún grado de empatía vamos a ver duelos traumáticos, mal procesados, que van a durar mucho tiempo, que van a llevar a la gente a enfermarse, a tener más accidentes, perder capacidad laboral. Tenemos que pensar también en términos emocionales y psicológicos la pospandemia. No podemos resignarnos pensando que somos un país con dificultades económicas. Por lo menos, si no lo hacemos, tenemos que saber que no se pudo, y poder decirlo".