Noemí Bisceglia es la mamá de Camila, una joven de 23 años con retraso mental no madurativo y que, como consecuencia de esto, también padece de epilepsia refractaria desde los 5 años. Solamente logró mejorar su cuadro de situación cuando tras probar con medicamentos "legales", accedió al aceite de cannabis. 

Desde ese momento Noemí se convirtió en una activa militante y una de las caras del grupo de madres y padres que pelearon en la Legislatura para que Salta tenga una ley provincial de cannabis medicinal que garantiza la cobertura del aceite por parte del Instituto Provincial de la Salud.

Ahora, junto con los demás integrantes de la asociación "Cultivando esperanzas con mamá", analizan el nuevo borrador presentado por el Ministerio de Salud de la Nación, que avanza en permitirles a las familias el cultivo del cannabis para la producción de aceites de uso medicinal.

En este documento dado a conocer por el ministro Ginés González se permite a los usuarios y cultivadores la producción de hasta 20 plantas para el uso medicinal. 

La sensación de las familias y sobre todo la de Noemí es de alivio: "Para nosotros es importante este borrador ya que permite que las familias cultivemos las plantas de cannabis o que otras personas las cultiven por nosotros, cosa que con la reglamentación anterior no era posible ya que sólo podíamos obtenerlas vía obra social y no eran de producción nacional, eran importadas". 

Esta ley facilitó los tratamientos a los pacientes usuarios, pero en muchas oportunidades por cuestiones burocráticas no podían acceder al aceite a tiempo "por esto es que se sigue cultivando y produciendo y nos interesa tanto este borrador, ya que permite hacerlo de manera legal", afirma Noemí.

En cuanto a la situación provincial, Salta fue la tercera del país en reglamentar el uso del cannabis en pacientes con epilepsia refractaria a través de la Ley N° 7996, presentada por Santiago Godoy y sancionada por amplía mayoría en la Legislatura en diciembre del 2016. 

Allí se permite el acceso de los pacientes a la medicación importada por prescripción médica, mediante un registro de pacientes en el Instituto Provincial de la Salud (IPS). 

Sobre esto, Noemí cuenta: "Estuvimos presentes en toda la etapa previa y durante el debate, recibimos mucho apoyo por parte de los legisladores y vimos que la forma que encontró el Estado de hacerse presente fue a través de la importación del aceite".

"Camilia y Maia fueron las primeras en recibir la medicación en Salta", cuenta Bisceglia y describe que "fue ir paso a paso y esto que se propone ahora es un paso más, porque si bien a mí me conocen y nunca tuve problemas para acceder a los medicamentos, hay familias que no se animan a pedirlo. Esto es un derecho que vamos adquiriendo y exigiendo y muchas veces las madres o los padres somos los únicos que podemos decidir por ellos, hay que involucrarse, asesorarse".

"Si este borrador se aprueba, también hay que aprender a plantar porque vamos a ser muchos más los que podamos salir de esta delgada línea entre lo medicinal y lo ilegal, explicó.

Las razones por las cuales las organizaciones luchan por el cultivo y no se conforman solo con asegurar la adquisición del medicamento, es porque cuando un paciente consume un aceite por un tiempo prolongado "el cuerpo genera acostumbramientos, por eso las familias que cultivamos lo hacemos en red, para ir rotando y cambiando las cepas y de esta manera evitamos que esto suceda. Somos una red en todo el país y vamos intercambiando conocimientos, formas, métodos y obviamente tratamientos", asegura la madre de Camila.

Además de la posibilidad del cultivo y la producción casera de cannabis medicinal, Noemí cuenta que en este documento la novedad es que "se ofrece la capacitación a profesionales para que se preparen y se informen sobre el uso del cannabis, es un campo más abierto, también para otras patologías. Hay que investigar más y eso es una buena noticia para los que somos usuarios". Bisceglia agrega que sería ideal "que en un futuro se legalice la planta porque no es solo medicinal: es terapéutica y si vos tenes un a planta que es sana los beneficios son muchísimos".

El camino de Camila y Noemí

Noemí se ocupó sola de la crianza de sus 5 hijas mujeres, algunas de ellas actualmente viven fuera de la provincia, a Camila, la menor le diagnosticaron retraso mental no evolutivo y padece convulsiones como consecuencia del propio daño neurológico producido por su discapacidad desde los 5 años.

A lo largo de los años fue probando todo lo que la medicina tradicional y la industria farmacológica ofrecían para tratar los ataques de epilepsia, al ver que la oferta iba disminuyendo y no lograba un tratamiento efectivo para su hija comenzó a buscar en internet otras posibilidades, hasta que "un día veo un artículo sobre un padre que contaba la historia de su hija. Ella había reducido las crisis de epilepsia con el canabildiol ¡yo no tenía idea porque claro, la medicina tradicional es totalmente ajena a esto y cómplice de la industria farmacológica! ¡Nunca nadie me había mencionado nada de eso! leí hasta el último comentario, eso también me llamó la atención, la cantidad de personas hablando de lo bueno que era ese tratamiento".

Tras ese primer contacto con ese tipo de tratamiento, Noemí y sus hijas emprendieron un viaje de descanso a Brasil, en donde Camila sufrió una de sus crisis, el personal del hostal donde se alojaron, además de brindarle contención y acompañar la crisis, le sugirió a Noemí que recurriera al cannabis, "yo sólo entendí que me decia que tenía que probar con cannabis. Así que me vine con esa idea y emprendí un camino larguísimo en el cuál no paré hasta conseguir un turno con el doctor Marcelo Morante, un médico del dolor reconocido en todo el país y además uno de los impulsores de la Ley nacional de Cannabis Medicinal". 

"Ya en el consultorio, Morante conectó inmediatamente con Camila y consiguió que el mismo día que fuimos a verlo le brinde su primera dosis de cannabis medicinal. Es hasta el día de hoy que recibimos su acompañamiento y lo seguimos en todos los avances que va llevando en su carrera, necesitábamos eso, alguien que entienda sobre el dolor y empatice con lo que atravesamos las personas que vivimos estas situaciones", finaliza Noemí Bisceglia.

Modificaciones en la provincia

En paralelo a la discusión que se está gestando en el Congreso Nacional, en la Legislatura salteña también se analiza la modificación de la Ley 7.996. A partir de un proyecto que aprobó el Senado, además de autorizar al Estado provincial para generar convenios con instituciones académicas, entidades u organismos públicos y universidades nacionales, se le establece la facultad de conceder hasta tres licencias a organizaciones no gubernamentales para la investigación, producción y eventual industrialización del cannabis.

Al ser debatida en la sesión de principios de agosto, los diputados modificaron  la iniciativa al considerar que era arbitrario el número de tres licencias, y que en todo caso debería abrirse el juego para todos los interesados correctamente identificados. 

Actualmente se encuentra en el Senado el proyecto con los cambios, y serán los senadores quienes definirán si insisten con su propuesta o aceptan las modificaciones propuestas por la Cámara Baja.