Una doble bolsa la separaba del cuerpo de su marido. Entre lágrimas y acuclillada, pronunció que cuidaría de sus cinco hijos y prometió que serían todos buenas personas. Luego se detuvo un instante. Levantó la cabeza para alcanzar la mirada del encargado de la morgue, y sintiendo la impaciencia del hombre, volvió la mirada a la bolsa. Se levantó, y sin mirar a nadie en particular, dijo: “No puedo, no puedo abrir la bolsa. Discúlpenme. No tengo el coraje”. Comenzaba a sacarse el equipo de protección cuando el encargado de la morgue le indicó que lo hiciera afuera y lo descartara en el tacho de bolsa roja.

Una vez en el estacionamiento, su vecina, quien la acompañaba, insistió con la necesidad de ver el cuerpo: “Yo puedo hacerlo, no me impresiona”, dijo. Contaba en su vida ya muchas pérdidas y había pasado por esa situación antes. Por mi parte, pensaba que si tenía que volver y pedirle al encargado de la morgue que volviera a sacar el cuerpo para que lo reconociera la vecina me iba a mandar a la mierda. Les aseguré, tal y como me lo habían explicado, que el protocolo de reconocimiento del cuerpo sigue pautas muy estrictas y estaba garantizado por el hospital, que no teníamos dudas de que ese fuera el cuerpo. Sostenida por el mismo tono de voz, les dije que aquello era una despedida y que si veía o no al cuerpo de su marido no era el punto. Podía elegir no verlo. Aceptaron la explicación. ”Sé que era él, por el tamaño. Es que él era petiso, doctora”.

Las invité al jardín del hospital. Era un día de sol, y nos sentamos en uno de los bancos más alejados conservando cierta intimidad. Ella pudo decir del miedo a no saber con qué se iba a encontrar si abría la bolsa y el temor a quedar capturada por una imagen horrorosa. Miedo a que no fuera su marido, pero esta vez por la diferencia entre aquello que esperaba ver y lo que iba a encontrar. El recuerdo, la descomposición, la realidad, la imagen.

La diferencia entre un reconocimiento del cuerpo y una despedida es que mientras para el primero existen protocolos, para la segundo no.

“A veces, cuando una tiene a las personas con una no dice lo que siente, y entonces después las pierde y eso duele. Hay que decir. Yo pasé por muchas pérdidas, enterré a mi nieta de un año y medio, y ahora mi nuera está embarazada. La vida te da y te quita, es así. Duele y no se entiende. Pero es así cuando uno ama”.

Ella, atenta a las palabras de su vecina, llevó su mano al pecho.

--Gracias por permitirme decirle a mi marido eso que tenía acá. Ahora ya puede descansar.

La mujer del relato, como tantas otras personas, se despidió una tarde de su marido en la Unidad de Febriles del Hospital. Veinticinco días habían pasado desde entonces.

En el relato de los familiares en duelo advertimos el dolor y las dificultades que genera la imposibilidad de acompañar en los tratamientos, la falta de despedida y en muchos casos incluso la imposibilidad de reconocimiento del cuerpo. La incredulidad ante la muerte y la fantasía de errores que pudieran desmentirla son procesos característicos de la activación de mecanismos psíquicos de defensa frente a lo traumático de la pérdida. Estos escenarios se potencian por la imposibilidad de una participación sensible y activa de los familiares: imposibilidad de ver, decir, escuchar, asistir, tocar.

Cuidados Paliativos es una especialidad interdisciplinaria que produce su conocimiento en el acompañamiento de personas con enfermedades incurables, progresivas y amenazantes para la vida. Desde sus cimientos, esta especialidad entiende la muerte como un hecho de impacto fuertemente social y habla de “unidad de tratamiento”, lo que incluye al paciente y a su entorno significativo, reconociendo la importancia de dirigir las intervenciones en ambas direcciones.

Ver es fundamental para la inscripción de lo acontecido. Se sabe de la dificultad extrema en el duelo cuando, como es el caso de los desaparecidos, no hay un cuerpo efectiva y tangiblemente fallecido que soporte la idea de su muerte. De allí la importancia de los rituales funerarios. Pero en el funeral se compone además una elaboración social hecha de fragmentos, retazos y contrastes. Podríamos aventurar que la despedida de alguien depende de la construcción de un relato respecto de su existencia: ¿de qué existencia es este desenlace?

Para que ese relato exista, son necesarios testigos que puedan soportarlo. Es imprescindible que existan otros dispuestos a acompañar, escuchar, mirar, preguntar, conmoverse, afectarse y reírse. La participación sensible desborda la tarea de ver, tanto para los familiares como para los lazos comunitarios, incluidos allí los profesionales de la salud.

Esa mañana en el jardín del hospital improvisamos un funeral y compusimos una despedida.

Ante la multiplicación de los fallecimientos y contemplando tanto el impacto emocional como el enorme costo social de las dificultades en el proceso de duelo en los familiares se publicó recientemente un protocolo para posibilitar las visitas de familiares en situación crítica o ante la proximidad de la muerte. Pese a esto, no existe aún en todos los hospitales públicos la implementación sistematizada y de forma justa de esta tarea, teniendo por consecuencia transformar eso que podría ser un derecho, en el privilegio de algunos familiares que consiguen por insistencia, querella o empatía que les sea posibilitado, lo que para otros es inviable.

Quedan dudas respecto de la disponibilidad de equipos de protección suficientes y la posibilidad de llevar el protocolo adelante en salas donde los profesionales se encuentran desbordados de trabajo. Existe también en los profesionales de la salud la pregunta por los propios recursos de afrontamiento y la capacidad de brindar contención emocional ante la difícil tarea de ser testigos del dolor, ahora también el de los familiares.

Fueron muchas las transformaciones que produjo en la tarea asistencial la pandemia y la situación de aislamiento social, preventivo y obligatorio. Entre ellas, obligó a que el tratamiento de la muerte quedara prácticamente en forma exclusiva en manos del sistema de salud, recortando su devenir social y comunitario. Es esa participación la que hoy se reclama y se pone en el centro de escena, haciendo notar las consecuencias de su falta. Sin embargo, resulta necesario observar que el tránsito por esta situación extrema y excepcional pone en evidencia la actitud que caracteriza a nuestra época y cultura frente a la muerte, lo espinoso que resulta el tema y el tratamiento sintomático que en consecuencia hace de ella el sistema de salud. Habitamos un paradigma curativo y técnico, que tiende a colocar la lucha contra la enfermedad como su objetivo y a entender los límites que encuentra como fracaso. En este contexto la tarea de curar es privilegiada por encima de la de cuidar.

A la hora de poner en práctica los protocolos, se evidencia la insuficiente preparación de las instituciones hospitalarias y sus profesionales para afrontar la difícil tarea de asistir y acompañar en el proceso de morir. A su vez, en los programas de formación médica son escasas las referencias al entrenamiento en herramientas técnicas especialmente necesarias en casos de enfermedades limitantes para la vida: técnicas comunicacionales, estrategias de contención emocional, manejo de la empatía y compromiso personal, construcción de la alianza terapéutica y toma de decisiones difíciles.

Es habitual escuchar cómo el temor al desborde emocional y la percepción de falta de recursos para su contención por parte del personal sanitario deriva en actitudes de distanciamiento emocional y evitación. Philippe Ariès hace corresponder esta actitud con el tratamiento de la muerte que caracteriza nuestra época, en tanto que “si los médicos y las enfermeras retasan lo máximo posible el momento de avisar a la familia, y si jamás se deciden a alertar al propio enfermo, es por temor a verse comprometidos en una cadena de reacciones sentimentales que tanto a ellos como al enfermo o la familia, les harían perder el control de sí”.

En este tiempo se han reunido e implementado en muchos hospitales públicos equipos interdisciplinarios de cuidados integrales para la contención emocional y asistencia de pacientes y familiares; para ello, especialistas en Cuidados Paliativos hemos sido convocados por nuestra experiencia en la tarea. Desde ya, resultaría por demás beneficioso aumentar la disponibilidad de este recurso especializado, tanto durante la pandemia como más allá de ella, siendo que nos encontramos muy lejos de alcanzar el acceso a los cuidados paliativos a todo aquel que lo requiera, tal lo contemplado en la Ley de muerte digna sancionada en el año 2012. No obstante, podemos también reconocer en este escenario excepcional una invitación a repensar las representaciones que nos atraviesan culturalmente y en consecuencia a nuestro sistema de salud, para que estos saberes y prácticas de cuidado consigan instalarse como característica transversal de la tarea asistencial.

Ana Azrilevich es psicóloga especialista en Cuidados Paliativos.