“Hay tan poca información que te agarra la desesperación de no saber qué podés comer”. Las palabras fueron de Paula Chaves cuando se enteró de que su bebé podía ser alérgica a la proteína de leche de vaca (APLV) pero podrían haber sido las de cualquier mamá que recibe el mismo diagnóstico. Con la sospecha de esta alergia, las madres que dan la teta deben hacer una dieta muy estricta para evitar la reacción del bebé -que puede ir desde casos leves hasta el shock anafiláctico- y ahí se encuentran con el primer problema: la poca información y el exceso de desinformación hacen que encontrar los alimentos aptos sea una odisea.

La diferencia entre la conductora y cualquier otra mamá fue el alcance que tuvieron esas palabras. La sigla APLV resonó en algunos noticieros y programas de espectáculos. Ahí salió a la luz lo difícil que es para muchas familias conseguir el asesoramiento adecuado y empezar con la dieta. De hecho, el camino lo empezaron a recorrer un grupo de madres, diez años atrás, cuando en la búsqueda para conseguir información y conectarse con otras mamás fundaron la Red Inmunos.

En esos años, la red se transformó en un faro para las familias APLV. De manera muy artesanal, cuando todavía el acceso a internet era escaso, las madres voluntarias lograron hacer el primer listado de alimentos aptos, que al principio tenía sólo cinco páginas y con el paso de los años se convirtió en un PDF exhaustivo de más de 200 páginas con información detallada de alimentos, marcas y alérgenos. Ahora otro grupo de familias busca que el Congreso apruebe un sello específico para identificar los alimentos aptos APLV, con una regulación similar a la que tienen los productos sin TACC.

Qué es la alergia a la proteína de leche de vaca (APLV)

“La alergia es una reacción adversa provocada por un alimento, mediada por un mecanismo inmunológico. En este caso la reacción adversa es a la proteína de leche de vaca -que muchos confunden con la lactosa aunque son dos cosas diferentes- por la que el organismo desencadena una respuesta del sistema inmunológico”, explica la gastroenteróloga infantil Romina Mehaudy, integrante del Equipo de Alergias Alimentarias del Hospital Italiano.

Según detalla la médica, existen dos tipos de alergias: las IgE mediadas, que son las que ante el contacto con la leche el paciente presenta una reacción de forma inmediata como una urticaria, ronchas, hinchazón, vómitos o hasta anafilaxia, y las no IgE mediadas, que presentan una reacción tardía asociada por lo general con síntomas gastrointestinales como deposiciones con sangre o moco.

Las primeras son las más severas y tardan más tiempo en negativizarse. La expectativa es que los niños las superen alrededor de los 5 años de vida. Las no IgE mediadas, en cambio, tienden a resolverse en el primer año de vida y en general no conllevan un riesgo para la vida del paciente salvo excepciones.

Como la proteína de leche de vaca pasa a través de la leche materna, las madres que dan la teta deben hacer una dieta estricta de exclusión de lácteos. En los casos más leves -las no IgE medias- el diagnóstico se confirma al reintroducir la proteína luego de hacer la dieta por cuatro semanas y ver si existe o no reacción. De acuerdo a la evolución del tratamiento, algunos médicos indican también quitar la soja de la dieta.

“Actualmente en las redes sociales hay mucha desinformación y termina pasando que al no notar una mejoría en el bebé las mamás empiezan a excluir más y más alimentos de su dieta lo que pone en riesgo su salud. Lo más importante es que las madres consulten al médico y sigan el tratamiento que propone el profesional”, remarca Mehaudy. Por último, la médica aclara: "No tenemos que perder de vista que excluir un alimento tiene un costo muy alto para quien hace la dieta, por eso nosotros intentamos no generalizar y focalizarnos en cada caso particular”.

Por qué cada vez hay más casos

Los casos de APLV se triplicaron en los últimos años, advirtieron desde el Equipo de Alergias Alimentarias que hizo un seguimiento de los bebés nacidos en el Hospital Italiano. De un total de 14.710 bebés recién nacidos la incidencia del diagnóstico de esta alergia pasó del 0,4 por ciento en 2004 al 1,2 en 2014.

“Hay un aumento de las alergias en general porque nosotros como especie hemos cambiado los hábitos. El parto por cesárea, el uso de antibióticos y la introducción de leches de fórmula en edades tempranas hacen que el bebé ya nazca con una microbiota (flora intestinal) alterada. Eso sumado a factores genéticos, como antecedentes familiares con alergias, la alimentación materna durante el embarazo y la lactancia aumentan las posibilidades”, agrega Mehaudy.

Una historia de mamás en red

Cuando Sandra del Hoyo tuvo a su primera hija en 1997 en el país apenas había información sobre la alergia a la proteína de leche de vaca. Menos se sabía en Luque, el pequeño pueblo de Córdoba donde vive. Todavía faltaban algunos años para que se popularizara el acceso a internet y las familias pudieran conectarse y rastrear experiencias de otros países.

“Cuando la bebé tenía cuatro meses nos indicaron agregar el famoso yogurcito complementario y con ese primer contacto con la leche mi hija se puso íntegramente roja e hizo el famoso vómito del exorcista. El pediatra sospechó que fuera una alergia a la leche pero todavía no se sabía que la proteína pasaba a través del pecho por eso la bebé siguió con múltiples afecciones a lo largo de su infancia”, recuerda Sandra, fundadora de la Red Inmunos, la organización que agrupa a mamás de niños con alergias alimentarias. “Había muy poca información, no había internet, era confiar en el médico tratante y arreglate como puedas”, agrega.

Con la llegada de su segundo hijo en 2002, y el antecedente de la hermana, el médico indicó no darle lácteos hasta el año. “Fue otra vez la misma historia, como yo tomaba leche el bebé recibía la proteína. Fue peor que la hermana, tuvimos episodios de shock anafiláctico, dos internaciones, se me moría en los brazos”, recuerda Sandra.

A partir de ahí, con un incipiente acceso a internet, Sandra comenzó a contactarse con organizaciones de España e Italia que llevaban años recorridos en el estudio de esta alergia. “Fue ahí cuando nos enteramos que la proteína de leche de vaca pasaba por la leche materna. Nos dieron una gran mano, nos conectaron entre varias mamás de Argentina y nos impulsaron a formar la fundación”, cuenta ahora cuando otra vez retoma la presidencia de la Red, que acaba de cumplir 10 años.

La Red Inmunos marcó un hito para las familias APLV. Entre sus aportes más importantes está el famoso listado de alimentos que nació en un escueto word y terminó siendo un PDF exhaustivo de más de 200 páginas con información detallada de cientos de productos alimenticios y sus respectiva declaración de alérgenos. “Éramos cuatro gatas locas corriendo atrás de las empresas para conseguir que nos respondan por escrito si tal o cual alimento tenía determinado alérgeno”, cuenta la presidenta de la Red. Recuerda también que hacer el listado les llevaba muchas horas por día. “Nunca me iba a dormir antes de las dos o tres de la mañana, era comunicarse con laboratorios extranjeros en su idioma de origen para saber si las vacunas eran aptas. Con el tiempo se fue agilizando al incorporarse más mamás y distribuir las tareas”, agrega.

En 2017 lograron que el Congreso modificara el Código Alimentario y pase a ser obligatoria la declaración de alérgenos en las etiquetas de los alimentos. La información debía estar presentada en forma clara y en negrita, al final de la lista de ingredientes de todo producto alimentario. Por eso hoy en día se puede leer en los paquetes leyendas como “Contiene” o “Puede contener” y el detalle de alérgenos a continuación. Las empresas tuvieron un año después de la sanción de esta resolución para completar su adecuación. A partir de ahí ya no sería necesario el listado de la Red Inmunos, sólo bastaría con leer la etiqueta.

Falta de control y nuevos listados

Pero como dice el refrán “del dicho al hecho hay un largo trecho” y todavía hay empresas que no declaran los alérgenos como corresponde. A falta de un control exhaustivo, muchas madres dudan y no confían en las etiquetas. 

Así fueron surgiendo nuevas madres activistas que mantienen actualizado una nueva especie de listado de alimentos, pero esta vez desde las redes sociales. “Un día dije no quiero más culpas por consumir algo que le pueda hacer mal a mi hija. Yo además ya había adelgazado muchísimo, no podía seguir así. Por eso con mi marido decidimos empezar a comunicarnos directamente con las empresas para confirmar que los alimentos sean libres de proteína de leche y soja”, cuenta Luciana, la mamá detrás de la cuenta @soymamaaplv, en donde publica las fotos de los productos junto con las respuestas de la empresa.

Luciana empezó a compartir toda la información que recababa para que otras mamás también pudieran usarla. Con los meses fue aprendiendo a pedir la respuesta de la empresa por escrito, para que conste como prueba, y en total ya lleva en su cuenta más de 400 productos aptos, de alrededor de 200 empresas alimentarias. “Publico la foto del producto, la lista de ingredientes y la captura de pantalla con la respuesta de la empresa por escrito. Hay muchas empresas que hacen las cosas bien y otras que no, no sé si por desconocimiento o por no tener las herramientas. No sé por qué no declaran lo que corresponde”, finaliza.

En este sentido, un grupo de familias impulsa en el Congreso una ley para incorporar al Código Alimentario un sello para identificar de manera fácil los alimentos aptos APLV. El proyecto, que fue presentado por el senador Oscar Castillo, propone establecer un logo con un marco regulatorio similar al que se usa para los alimentos sin TACC.

"La idea es crear un sello para que sea más fácil identificar cuáles son los productos que pueden consumir los niños que tienen esta alergia y las madres que hacen la dieta de exclusión. Hoy no hay una certeza absoluta y las madres tardan muchísimo tiempo en las góndolas del supermercado para identificar qué pueden comer y qué no”, explica Alejandra Wiggenhauser, asesora del senador, a cargo de la elaboración del proyecto. La ley busca además que tanto las instituciones educativas y deportivas como bares y restaurantes tengan en su menú una opción apta. También la elaboración de estudios epidemiológicos por parte de organismos nacionales.

“Hoy en día no existe ningún relevamiento de niños diagnosticados con APLV. Sabemos que son muchísimos y cada vez más, la idea es que con un marco regulatorio se pueda avanzar en la investigación y sepamos dónde estamos parados”, finaliza la parlamentaria.