Un libro sobre la enfermedad en la juventud

“Amiga, te hago esta promesa ahora y para siempre: nunca te voy a dejar de responder. No importa lo incómodo, lo desagradable, lo mórbido, no me asusta y ayer cuando vi que me había llegado tu mail (…) me alegré. No nos quitaremos la alegría”. Este juramento de amor y amistad trenza el texto que acaba de publicar la editorial independiente Populibros, Nunca me dejes de responder, un manifiesto de la intimidad cuando se vuelve lazo político y testimonio de una época, compleja y tirante en cuestiones de adquisición de derechos, visibilización de colectivos históricamente silenciados y reafirmación de nuevas identidades, diversas, molestas, subversivas. Algo de esa rebeldía se imprime en los mails que Estefanía Enzenhofer y María Lucila Quarleri intercambian durante seis meses.
Tefa tiene esclerosis múltiple, una enfermedad autoinmune que afecta el cerebro y la médula espinal. Es comunicóloga y en 2014 creó el blog Vaga fiebre, un espacio periodístico escrito por ella para obtener la licenciatura en Ciencias de la Comunicación (UBA), donde ha tejido lazos con periodistas especializadas en género para seguir la intervención en los diversos territorios de los movimientos feministas argentinos. Está escribiendo otro libro de no ficción sobre su enfermedad.
Lucila también se recibió de Licenciada en Comunicación, pero lo que le gusta es el teatro. Ahora mismo está ensayando Indómita, una obra para estrenar en Buenos Aires (ella es de Bragado), y terminó de escribir otra obra que se llama Urana, un monólogo pandémico feminista. Da talleres de teatro y de dramaturgia.
Luli y Tefa se conocieron en 2017: hicieron juntas un taller de feminismo en el Rojas, pero fue en 2019 que Luli fichó a Tefa en las redes: veía sus publicaciones cuando le hacían la aplicación de natalizumab, la droga que estabilizó su enfermedad desde 2018 pero que venía avanzando muchos años antes, con crisis muy fuertes en 2015, 2017 y 2018.
“La última me afectó el habla y yo estaba en Ecuador de vacaciones con mi familia. Mi neuróloga me dijo volvé, me parece que es grave, y el contraste de esa situación de mi cuerpo con la de mi mamá y mis hermanos fue muy fuerte. Es difícil que le crean a la gente joven cuando se trata de la salud, hay un descrédito muy grande” cuenta Tefa. Casi al mismo tiempo, Luli tuvo un tumor maligno en el colon y fue operada de urgencia. El verano del 19 lo usó para recuperarse y hacer las quimioterapias que necesitaba su tratamiento.“Mi dolor de panza más grave fue en el Encuentro de Trelew, ahí me descompuse, yo ya venía con que no me podía levantar a la mañana, había dejado la facultad y estaba muy angustiada. Tenía pasaje en colectivo pero volví en avión y hasta el 26 de noviembre estuve sin diagnóstico. Ayer leía de nuevo a Johanna Hedva que habla del “trauma de no ser vista”, y a mí eso me aniquiló, porque no tenía ni contención de parte de mi familia, ni de parte de los médicos. Pasé por cinco gastroenterólogos, fui a nutricionistas, iba a una clínica muy conocida y decía no doy más pero me mandaban a mi casa. Toda la parte derecha de mi panza era un ruido, pobre panza, estaba haciendo todo lo posible por seguir funcionando. Yo no paraba de adelgazar, me decían qué linda que estás y yo estaba cada día más demacrada hasta que un día pedí que me internen, dije yo no me muevo de acá hasta que me digan qué tengo. Me operaron de urgencia y ahí llegó mi diagnóstico. Estuve muchos días sin comer y no se animaban a darme nada: tenía un tumor que me estaba obstruyendo el colon. Y cuando me lo sacaron me dijeron que no solo era maligno sino que no sabían si se había expandido. Yo soy tan volada y mi familia es tan negadora que me mandaron de nuevo a mi casa y yo escuché en un audio que una médica le decía a mi mamá "tienen que ir al oncólogo” y mi mamá me decía “vamos a ir al médico” y yo decía “¡es oncólogo!”. Ese médico preguntó por la herencia familiar y mi mamá dijo “yo tuve cáncer de mama”. Mi hermana y yo jamás nos habíamos enterado que cuando yo tenía 13 y mi hermana 15, mi mamá pasó por toda esa situación de enfermedad, venía a Buenos Aires y cuando volvía tenía todo el brazo marcado, pero al día siguiente se iba a trabajar. Y nosotras no sabíamos. Así que para mi mamá que yo saque un libro es todo lo contrario de lo que ella hubiera querido que yo haga con mi enfermedad".

T: --¿Lo leyó?

L: --No.

¿Vos decís que hubiera querido que lo mantengas en secreto como ella?

L: --Recién ahora la escuché hablar como nunca habló. Pero ella tenía esa cosa de… mi mamá me decía activá cuando me veía tirada post enfermedad, y yo no podía ni pensar en hacer nada porque estaba completamente tomada por lo que había pasado. Estaba recuperada físicamente pero mi cabeza y mi alma estaban destruidas. La enfermedad fue un cachetazo a mis amistades, a mi círculo, por eso creo que me acerqué a Tefa. Yo me enfermé en noviembre y me volví para mi pueblo, me quedé todo el verano acá y volví a Buenos Aires a hacerme las aplicaciones. De repente me di cuenta que no tenía amigas. Yo entiendo que es dificilísimo ver a una amiga enferma (una amiga que siempre estaba para arriba, que hacía un millón de cosas), pero de repente estaba muy sola. Fue muy loco porque cuando me recuperé algunas personas se volvieron a acercar. Y yo puse un parate a eso porque cuando estaba enferma yo pedía que me vinieran a visitar y no venían. Estaba rodeada de gente más grande o familiares que habían estado enfermos, pero cuando la vi a Tefa entendí que yo necesitaba hablar con alguien joven de lo que me estaba pasando.

¿Cómo fue el reencuentro entre ustedes?

Tefa: --Desde 2018 no volví a tener brotes pero yo creo que, además de la medicación nueva, fue porque a fin de ese año hablé con mi papá por una situación de abuso de parte de él hacia mí, que la cuento en el libro. Cuando nos reencontramos con Luli (en junio de 2019) a mí me había acabado de pasar esto y yo estaba muy sorprendida, porque jamás hubiera pensado en enfrentar a mi papá, y que enfrentarlo no significara la muerte, porque para mí había sido muy fuerte lo que pasó. Y Luli estaba saliendo de su cáncer, entonces cuando nos encontramos con los mails las dos estábamos en procesos muy intensos en relación a la enfermedad.

Luli: --Creo que vi una foto de ella en mayo; y apenas la vi supe que ella iba a saber acompañarme, decirme cosas… Yo necesitaba su desparpajo. Y también necesitaba políticamente enmarcar lo que me estaba pasando.

T: --Yo venía laburando mucho a nivel propio, no tanto en las redes sociales sino que era algo más de mi vida que yo subía. Todos los meses tenía que ir a infundirme y cada seis meses me tengo que hacer una resonancia, es una faceta mas de mi vida porque mi nivel de medicalización es muy elevado. Cuando empecé a compartir más tuve re buena devolución, yo siempre me había escapado de EMA (Asociación de ayuda a pacientes con esclerosis múltiple)… Me chocaban muchas cosas, fui en un momento pero la verdad es que no me ayudó. Después de cada brote hubo un mes en el que no podía pensar. El último tuve miedo especialmente, estaba sola en Ecuador y mi familia me lo negaba, me decían vos estás hablando bien y no, yo estaba pésimo.

De eso también habla el libro: la negación de los demás que a veces te hace dudar de tus propias certezas, de lo insoportable que es la enfermedad de las personas jóvenes para el resto del mundo…

T: --Y era mi mamá y mis hermanos, no hay nadie que me quiera más que ellos.

L: --Hay algo de la clase social también que es muy fuerte, porque mi familia también estuvo de vacaciones en momentos muy duros de mi enfermedad y yo trataba de seguir en esa joda. Iba a comer sushi y me descomponía, y esos fueron tres meses... A mí me sigue pasando que me niegan lo que me pasa, yo estoy con muchísimos dolores, tuve cáncer e igual me siguen negando. La bronca y la culpa que siente una cuando piensa ¿por qué no me escuché? Y en mi caso era una certeza absoluta que yo estaba enferma, no una pregunta.

Ustedes hablan de que aún antes de recibir el diagnóstico, ya sabían… Sin embargo hay como una negación y un “va a estar todo bien” permanente.

T: --Odio el “va a estar todo bien”, tipo ¿qué sabés vos? Yo todavía me acuerdo cuando leí “sospecha de esclerosis múltiple” y se me paró el corazón. Veinticinco años: toda la vida por delante y una enfermedad crónica. Además, la autoinmune lo que tiene, y en este sentido el cáncer está emparentado, es este mensaje de que una se lo hace a una misma. Entonces yo pensaba ¿qué carajo tengo que cambiar?, ¿qué hice? Por suerte tuve un terapeuta de muchos años que me acompañó y que me dijo vos no te das cuenta el daño por el que pasaste, el daño que te hicieron. Y para mí es algo súper abstracto eso, porque no es causa y consecuencia, por ejemplo, como sería quemarse con fuego.

Ponerle palabras al dolor

“Después de proponerte empezar este intercambio de mails me arrepentí porque me siento corta de palabras desde que me pasó lo que me pasó. Nunca fui a un diccionario, pero bueno, hablaba, me defendía en la mesa de los domingos cuando se hablaba de feminismo, pero ahora ni eso. Estoy como muda, atontada (…). Por eso me gusta mirarte en las redes sociales, porque vos hablás de lo tuyo, de lo que tenés (qué no sé muy bien qué es) y seguís viviendo, te sacás fotos, caminás por Buenos Aires, vas a las marchas. Yo no, desde el diagnóstico que estoy en un retiro espiritual” escribe Luli en su primer mail, y el tema que despunta no solo es cómo convivir con un cuerpo enfermo sino cómo nombrarse, cómo seguir creyendo en las cosas en las que siempre se creyeron: el cuerpo como fortaleza individual pero también como pilar colectivo de lucha y resistencia. Tefa responde “¿Qué es lo que tiene la enfermedad que te roba las palabras? ¿Será que no eran tan importantes?”.

Nunca me dejes de responder es un juramento y una plegaria. Un pacto de amistad y una esperanza puesta en la escritura: “Hola, amiga de las enfermedades” se dicen y se cuentan, se reescriben, se disculpan por aquello por lo que no pueden responder. “Como título nos parecía un montón, ninguna de los dos lo quería, fue una idea de las editoras (Ailén Cafiso y Julieta Lorea) que con mucho tino pudieron encontrar la raíz del libro, que es esto de estar para la otra, como se pueda” dice Tefa.

L: --También pensábamos el “nunca me dejes de responder” como un deseo para el cuerpo. Algo del intercambio de cartas me sirvió para poner palabras porque en la vida yo estaba muda, con la única que hablaba era con Tefa, ni siquiera con mi terapeuta. Y muchos mails era estar tres días pensando en una frase, una cosa que ella me decía. Mi papá me dijo tomate el año, en mi familia se armó una red de mujeres para cuidarme y mi papá ahí sostén en silencio, y cuando yo me recuperé, a los dos meses, tuvo un infarto. Era muy probable que pasara algo así, porque él no tenía herramientas emocionales para afrontar que su hija se había enfermado. Mi mamá lloraba porque mi papá no lloraba y yo no hablaba pero escribía.

Tefa narra un abuso de su infancia en el libro por parte de su papá, ¿cómo fue esa revelación y cómo tuvo que ver con tu propia reparación personal?

T: --Sí, fue muy difícil. Cuando me enfermé mi papá lloraba y yo le decía no llores. Mi mamá nunca lloró, solo cuando terminó el libro. Pero cuando mi papá lloraba yo no sentía cosas, pensaba qué sobreactuado. Me acuerdo que le dije a mi analista qué esté pero que no llore. Ahora está todo bien porque pudimos darnos ese espacio, y creo que el libro tiene un mensaje solemne pero positivo de que se pueden reparar las cosas. Yo fui muy poco cuidada de chica, soy la mayor de tres, mi papá es alcóholico, no es un tipo malo pero después de haberlo enfrentado (algo que me salió muy naturalmente) cambió mucho la historia para mí.

¿Cómo fue?

T: --Lo había hablado en terapia de bastante chica, a los 19, pero nunca lo había puesto en dimensión. De los 11 a los 19 años hay muy poco tiempo para poder elaborar algo así. Y yo además estaba sosteniendo un castillo de mentiras, pero cuando me di cuenta todo lo que me había afectado, incluso el habla, y que yo lo que quería era hablar, le escribí un mail. Era justo un momento en que él estaba a punto de volver al país y yo le escribí no te puedo no decir que pasó esto, ¿vos te lo acordás? Y él me dijo sí, me acuerdo, te pido perdón pero bueno, bla, estaba en el medio de una. Y un poco él me culpa a mí. Yo he estado mucho con mi papá. Y ¿sabés la culpa y el desconcierto? Y también la hipersexualización, porque yo era muy chica, tenía once. También es un reproche a mi vieja, ¿qué hacés dejando que tus hijos se vayan con un chabón así? Yo estuve muy sola, y siempre fui muy sobreadaptada. Cuando tuve mi primer síntoma, que fue en mi fiesta de quince, mi papá vino y se puso un pedo asqueroso y después se volvió a ir del país: imaginate el estresazo que fue eso, ¡era obvio que me iba a enfermar!

Las sanas desterradas

La lectura política de lo que les pasó y la alianza con la escritura para conjurar la culpa y la responsabilidad individual de la enfermedad está presente en todo el libro. ¿La intensidad del encuentro también está marcada por esa militancia?

T: --Me parece que si algo tiene que politizar este libro es la intimidad, que está puesta al servicio de una reivindicación de todos los cuerpos que no cumplen el estándar del cuerpo “bueno”. Yo lo digo al final del libro “somos dos desterradas de la tierra de las sanas”. La gente y los médicos ponen ahí el eje. Y el mensaje del libro es ese, y está muy cruzado por el feminismo porque hay todo un entramado sobre la red de cuidados que solo se lo pregunta el feminismo.

L: --Vos tenés la responsabilidad individual de sanar. Creo que con el cáncer se juega mucho eso: dejá de consumir gluten, dejá de tomar alcohol, tenés que hacer actividad física, tenés que comer carne. Tenés que dejar de vivir. Y yo estuve un año así, sin comer gluten, y eso estaba en oposición total a la libertad, al goce, al disfrute y también eso lo digo en el libro: ¿me enfermé por salir a bailar? Porque en la culpa te salta todo, y pensás hice todo mal. La meritocracia de la salud es una cadena nueva que nos ponemos en el cuello. Si para estar bien yo tengo que no hacer nada, no trasnochar, no fumarme un porrito, y bueno, tal vez ni valga la pena, o es imposible. En un momento yo dije si tengo que seguir en esta me bajo, porque también te corta todos los vínculos sociales. Decís ¿la vida es un jugo verde? Y no. Yo me mudé a Mendoza, a una casa divina, y la incomodidad de la gente cuando me preguntaban ¿qué hacés todo el día? y yo decía nada era total. Incluso a veces decía “ama de casa” y veía las caras de horror (risas). Pero yo no tenía ganas de hacer nada, no quería ser productiva ni útil.

No ser productiva tampoco está muy habilitado socialmente…

T: --Cuando la conocí a Luli había renunciado a un laburo muy exigente donde me pagaban poco. A ella también le pasó pero había renunciado antes. Es re loco porque después me pasó con la pandemia: empezar a ser autónoma y a trabajar en casa. Y estar atravesada por eso, por el espacio interior pero activa, es un flash y es clave. Cuando empezó la pandemia con Luli nos habíamos dejado de escribir y volvimos, y ahí es donde nos ponemos en contacto con la editorial, y ellas encontraron en una maraña de mails, un libro, y fueron seis meses de laburo de edición. La relación con el cuerpo, con el trabajo, con el sexo, con los novios… Es un intercambio verídico, está todo muy trabajado, y para mí es un lujo total decir las cosas que decimos, sobre todo porque nosotras estamos vivas.

L: --Cuando empezó la pandemia yo me puse a pensar este diagnóstico incierto que tenemos nosotras dos, y el haber tenido que estar encerradas en 2019 fue lo que tuvo que hacer todo el mundo en 2020. Yo estaba perfecta cuando empezó la pandemia porque venía hace un año con esas prácticas. Nadie sabe qué le va a pasar en la vida pero ahora es peor. Se frenó todo el sistema por un virus, y se preguntan ¿qué hago cuando termino de hacer pan? (risas). Bueno, nosotras medio que ya lo sabemos.

Luli vos decís que cuando te enfermaste te enojaste mucho con el feminismo, ¿por qué?

L: --Me enojé con ese feminismo del “ahora podés hacer, así que aprovechá”. Y creo que es el peso de nuestra generación. Veo muchas chicas de mi edad con esa mochila: obviamente para las que tienen privilegios, pero hacer es casi una obligación, un mandato, porque supuestamente ahora todo es posible. A mí lo que me pasaba es que no tenía ganas de hacer nada, el mundo no me importaba. Para mí el feminismo era salir a la calle, siempre, lo digo en el libro, y cuando me enfermo no quiero estar con mucha gente, me agoto física y mentalmente muy pronto, no quiero ir a marchas porque eso me ahoga…. Y eso parece ir en contra de ser feminista.

T: --Para mí es re importante el texto de Johanna Hedva con el que dialogamos, Sick woman theory, que se plantea qué posibilidades hay para las personas que no pueden ocupar el espacio público para manifestarse. Es una pregunta re clave, central para ella, y está buenísima, porque invita a reflexionar sobre el mundo construido.

¿Y cómo resolviste ese enojo?

L: --Lo estoy reparando. Me ayudan muchas lecturas, o buscar otras formas: yo estoy en Bragado, estoy dando clases de teatro y tengo once alumnas y es completamente feminista el contenido que doy. Aceptar la debilidad y la fortaleza, todo el tiempo ese doble juego, ese doble filo. En un momento se dice en el prólogo de Agustina Paz Frontera: cómo combinar a esta guerrera feminista con una persona enferma y ahí está el desafío. Encontrar realmente qué es el feminismo para mí. Ahora sí me gusta esta feminista ambigua que soy.