Durante toda esta semana la Fundación Lupus de Salta está desarrollando un serie de actividades con motivo del Día Mundial de la Lucha contra el Lupus, que se conmemora el próximo 10 de mayo. A razón de ello, representantes de la entidad contaron la realidad que se vive en Salta, por ejemplo, la poca cantidad de profesionales que se especialicen en el tema y las escasas políticas para garantizar un mayor acceso a la medicación.

La presidenta de la Fundación, Claudia Torres, dialogó con Salta/12 y manifestó que las políticas sanitarias destinadas a la enfermedad "no están acompañando cómo deberían hacerlo desde hace mucho tiempo". Una de las evidencias es el escaso impulso para que profesionales médicos se especialicen en la enfermedad, que es crónica, autoinmune y que puede dañar cualquier parte del cuerpo, sea la piel, articulaciones u órganos dentro del cuerpo. 

La atención del lupus requiere como médico de cabecera a un reumatólogo, quien trata los trastornos médicos del aparato locomotor y del tejido conectivo. En Salta existen menos de 10 especialistas que se dedican de lleno a la atención, pero los números son más alarmantes al saber que sólo hay uno en toda la provincia que se especializa en niños y niñas, y que se desempeña en el Hospital Público Materno Infantil. 

A ello, Torres sumó que en ciudades lejanas a Capital, la atención es "de terror", debido justamente a la escasez de médicos. En la zona del Chaco salteño, sólo hay una mujer especializada en el tema. "En el interior no hay médicos y eso es muy preocupante", sostuvo Torres. Ante esa realidad es que muchas de las familias optan por ir a Buenos Aires para dar continuidad a los tratamientos. 

Por eso, reiteró que se deben generar políticas que estimulen a los médicos a dedicarse a la reumatología, ya sea en lo salarial o en el acceso a capacitaciones permanentes. Recordó también que desde hace 6 años la fundación está pidiendo que se implemente un programa en el Instituto Provincial de Salud de Salta (IPSS) para que los afiliados puedan tener mayor acceso a la medicación "sin tanta burocracia". Sin embargo, no prospera. 

"No es posible que el paciente tenga que llorar y pedir que le den la medicación por semanas", cuestionó. Una de las mayores preocupaciones que guardan como organización es que justamente los tratamientos para la enfermedad son caros, y que la definición de cómo proceder es casi "un traje a medida" para cada persona. Además, muchos de los pacientes no tienen obra social y son carentes de recursos económicos. 

Un ejemplo que dio Torres es la compra del medicamento Micofenolato Mofetil, cuya caja cuesta hoy $10 mil. Un paciente que ya inició su tratamiento suele consumir dos o tres cajas al mes, lo que equivale a $30 mil sólo en esa medicación. Eso sin sumar fármacos como las corticoides o el protector gástrico, que se suman mensualmente. 

"¿Qué es lo que hace el paciente cuando ve esos montos y no tiene el dinero? Corta el tratamiento", indicó. "Pasan dos meses y capaz que lo tenés internado", agregó, recordando distintos casos que llegan a la organización. 

Ante esa realidad es que crearon un banco de medicamentos que ya tiene 5 años y hoy resulta el único autorizado en la provincia de Salta. El banco se sostiene mediante donaciones, que en gran parte llegan por los propios pacientes. Con el lupus ya diagnosticado, suele darse la particularidad de que ha medida que se avanza la enfermedad, se va cambiando de medicación.

Un gran porcentaje deja de usar ciertos medicamentos que son los donados haciendo de ello "una cadena", como lo definió Torres. Pero al ser una afección de base, se vinculan otras enfermedades como la hipertensión y la diabetes, para las cuales también desde la fundación, cuentan con los suministros. Cada paciente carente de recursos que se acerca  por medicamentos, sólo tiene que llevar la receta. 

Enfermedad poco frecuente

La presidenta de la Fundación Lupus señaló que al ser una enfermedad poco frecuente, es poco conocida, lo que lleva a que el 90% de las personas que son consultadas atine a decir que es una enfermedad en la sangre. Sin embargo, el lupus es una enfermedad crónica, que significa que los signos y síntomas tienden a durar más de seis semanas y, a menudo, durante varios años. 

Por eso, uno de los objetivos desde la ONG es difundir sobre ella "para que la gente tenga conocimientos más certeros y que ayude a llegar rápido al diagnóstico", dijo Torres. 

Existen cuatro tipos de lupus. Está el eritematoso sistémico, que es el más común y el más violento, ya que ataca cualquier sistema del organismo, como el digestivo o el respiratorio. Además, es el más difícil de diagnosticar porque tiene hasta 15 sintómas posibles, por lo que recomiendan, que si al menos se sienten 5 de ellos, se debe pedir un análisis de anticuerpos. 

Los síntomas van desde la fiebre sin ninguna razón, dolores articulares, llagas en la boca y nariz, problemas renales o abortos espontáneos, sólo por nombrar algunos. 

Otro tipo de lupus es el discoide, que afecta sólo la piel provocando una erupción que no desaparece. También está el cutáneo subagudo, que se provoca ampollas después de estar al sol, y por último, el lupus inducido por medicamentos.

Torres afirmó que tras saber del diagnóstico positivo de la enfermedad, no sólo se necesita tomar la medicación correspondiente, sino garantizar una red que sostenga al paciente, que va desde profesionales médicos hasta amigos y familiares. 

Por eso desde la Fundación Lupus Salta guardan tres puntos básicos que recomiendan a quienes padecen la afección. El primero es hacer el tratamiento; el segundo, es aceptar la enfermedad y saber que se trata de un proceso, ya que es una afección crónica. Y el tercero, tener la contención de familiares y amigos. 

Torres recordó que desde la organización están para brindar información y asesoramiento, buscando que la persona "pueda mantener una cierta calidad de vida que le permita un mejor transitar de la enfermedad". 

Semana del Lupus

En la Semana del Lupus realizarán diversas actividades. Una de ellas es la muestra de varios artistas que desde el lunes 3 al 17 de mayo, está disponible de 10 a 23 y de 17 a 21 en la galería El Palacio, ubicada en la primerca cuadra de la calle Mitre. La recaudación será destinada a la Fundación para su funcionamiento.

Hoy realizará un encuentro sobre lupus y embarazo. Estará a cargo del médico de familia Santiago Gubernatti. Mientras que mañana, la nutricionista Analía Hidalgo, dará una jornada sobre la importancia de una correcta alimentación. El viernes 6, le tocará el turno a la nefróloga María Eugenia Cuevas, quien hablará sobre la nefritis lupica. 

Para el fin de semana, el sábado 8, se llevará a cabo el primer simposio latinoamericano. Esta actividad será transmitida por las redes sociales de Facebook y YouTube y participarán representantes de varias provincias argentinas y países de América Latina. 

El domingo 9, el estudiante de la carrera de Psicología Mauricio Herrera desarrollará una jornada sobre estrés y afrontamiento. Y ya el lunes 10, Día Mundial de la Lucha contra el Lupus, los integrantes de la Fundación, pacientes, familiares y público en general, realizarán una jornada virtual desde las 18  para compartir experiencias de la patología y cómo se puede abordar esta enfermedad de una manera más llevadera.

Debido a las nuevas medidas sanitarias, las actividades se realizarán de manera virtual mediante la plataforma YouTube de la Fundación desde las 18.