Lucas V. (nombre ficticio para resguardar su identidad) tiene 8 años, es del Pueblo Wichí, reside en Rivadavia Banda Sur, en el extenso departamento Rivadavia. Vive en una zona en donde las necesidades básicas insatisfechas abundan, y si bien tuvo acceso a la salud luego de ser trasladado a Salta Capital, una jueza le permitió elegir si se sometía o no a un tratamiento riesgoso.
Esto fue posible luego de que ordenara al personal de la Salud explicar en lenguaje llano y simple las implicancias del tratamiento que querían hacerle por haber presentado pequeñas hemorragias a nivel neurológico. Por ahora, ante su buena condición de salud, el niño y sus padres decidieron no acceder al tratamiento, aunque quedará bajo supervisión médica y puede cambiar su decisión cuando sea necesario.
Ese es el resumen de la decisión de la jueza Ana María Carriquiry, a cargo del Juzgado de Familia de Orán, en el norte provincial. La magistrada intervino tras la actuación del asesor de Menores e Incapaces N° 2 de Orán, Cristian Babicz, que representó a Lucas. El objetivo fue que se garantice el acceso a la información médica adecuada para otorgar o no su consentimiento informado y para resguardar los derechos a la salud y a la vida del niño.
Lucas había sido intervenido en el Hospital Materno Infantil por las hemorragias pero ante la mejoría de su salud, su papá solicitó el alta voluntaria por cuatro días. Pero no volvió a completar el tratamiento. Se los buscó en el domicilio, y el padre se negó a seguir con el tratamiento debido a los riesgos, que implicaban incluso la posibilidad de muerte. Informó entonces su intención de que la enfermedad siga su curso natural, incluyendo la posibilidad de nuevas hemorragias. Frente al dilema se pidió la intervención de la Asesoría de Menores.
Al ver el caso, Babicz concluyó que no se había garantizado el derecho a la información y los derechos del paciente al niño y a su grupo familiar. Pidió entonces que Lucas accediera a su derecho de ser oído.
En el marco del proceso la jueza ordenó al Hospital y a su Comité de Etica que informaran adecuadamente, de manera clara y llana al niño y a su familia. Y para ello dispuso que él, sus padres y un referente que ellos dispongan (como el cacique), viajaran hasta la ciudad de Salta para ir al Hospital Materno Infantil. Allí se les explicó el tratamiento, y surgió también que con la intervención médica a realizar el nene podría perder la vista además de sufrir otras secuelas. Pero, por otro lado, se explicó que el tratamiento, “tiene altas probabilidades de ser bueno”. Los padres afirmaron comprender todo lo explicado, pero que tienen otra cosmovisión, cuentan con otros medicamentos, otras formas de curar con medicina natural, por lo que se opusieron al tratamiento propuesto.
La jueza tomó también contacto directo con el niño, lo consultó sobre la realización de la cirugía y si comprendía sus implicancias, y Lucas dijo en más de una ocasión que no quería que lo operen.
Respetar la identidad cultural y el interés del niño
Carriquiry sostuvo que las personas implicadas en el proceso son de una comunidad wichí, por lo que “requieren especial atención y ajustes razonables para la efectividad de sus derechos respetando su identidad cultural”. Pero además indicó que era necesario avocarse al interés superior del niño.
Y refirió el antecedente directo de la condena internacional al Estado argentino en el caso Lhaka Honhat por la Corte Interamericana de Derechos Humanos (Corte IDH) “como consecuencia de las graves violaciones a los derechos humanos de comunidades aborígenes en la provincia de Salta. De ellos destaca la vulneración a su identidad cultural”.
“Es el respeto a la dignidad humana, a las distintas formas de vivir lo que debe prevalecer, en este caso se debe ponderar su identidad cultural en los términos interamericanos y forma de vida; junto al diagnóstico probable, que no ofrece ninguna seguridad, más bien, muchas posibles secuelas invalidantes”, fundamentó la magistrada. Estimó que “una mirada respetuosa de los derechos de comunidades aborígenes en clave constitucional y convencional, afirma el respeto por la decisión adoptada”.
Carriquiry agregó que Lucas actualmente va a la escuela, habla perfectamente y juega con sus amigos. Conoce el diagnóstico, conoce las secuelas, pero prefieren, él y su familia, no operarse. “No es una decisión fácil respetar dicha voluntad, pero es la que resulta más respetuosa de su dignidad, del derecho a decidir, frente a las graves consecuencias que podría aparejar la intervención quirúrgica”.
Dispuso el control del niño cada dos meses y advirtió que el equipo médico debe contar siempre con el consentimiento informado del niño. Además, si bien la familia comprendió el idioma español, dispuso la traducción del fallo al idioma wichí, para asegurar el acceso a la Justicia de las personas pertenecientes a la comunidad.
En un anexo, con un “Querido Lucas” de inicio, la jueza escribió una carta al niño para explicarle en lenguaje claro y llano su decisión. “Te escuché y decidí respetar tu deseo de no operarte en este momento. Quiero decirte que no voy a dejarte solo”, le dijo. También le dejó su número personal para que ante cualquier inquietud por su situación, Lucas pueda comunicarse directamente con ella. “Te mando un abrazo grande”, finalizó la carta.
Una excepción a la regla
La decisión de Carriquiry y el procedimiento que siguió en este caso se erige como una excepción a lo que suele suceder con las comunidades originarias en general, y la wichí en particular.
Hace poco, la subsecretaria de Medicina Social de la provincia, Gabriela Dorigato, dijo que para tratarlos, sacarán a los niños y niñas del seno de sus comunidades y sus familias, "aunque los papás no quieran". Si bien en estos casos el riesgo de muerte es alto dado que se trata de niños desnutridos, el problema son las barreras para el acceso a la salud de las comunidades, y también la falta de un acompañamiento con visión intercultural.
“El tema de la salud es muy complicado desde siempre”, dijo a Salta/12 Bernardino Pizarra, secretario de Asuntos Indígenas del municipio de Rivadavia Banda Sur y originario él mismo. Explicó que hay quienes ven a los integrantes de las comunidades como “quedados”, pero no se entiende que “son muy castigados con el tema de la discriminación”. La falta de atención y de un entendimiento entre los interlocutores hace que muchas veces se vuelvan de los hospitales sin atención “y los problemas se hacen cada vez más graves”.
En Rivadavia Banda Sur “no tenemos facilitadores”, agentes que acompañen en el acceso a la salud a los habitantes originarios y puedan explicarles acabadamente sobre su situación y los tratamientos que deben realizar. Además, Pizarra se quejó de la mala atención a las personas de la comunidad y el hecho de que en el municipio solo cuentan “con cuatro agentes sanitarios, uno a punto de jubilarse”, siendo los únicos agentes bilingües que están en territorio. En muchas ocasiones, sin entender el idioma y con el maltrato a cuestas, los pacientes se van solos “y vuelven en un cajón”, sin que nadie explique qué pasó, sostuvo Pizarra.
Conto que “hace muchos años” perdió una sobrina de 36 años. “Ella tenía un grano en el dedo infectado y la derivaron un domingo a Orán de urgencia y el lunes me dicen que falleció. Y nunca explicaron a nadie que pasó”. Historias como esta son recurrentes entre los miembros de las comunidades.