En Argentina, las enfermedades poco frecuentes afectan a 3,5 millones de personas, es decir, uno de cada 13 habitantes, relevó la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA), en la primera jornada del Congreso de Enfermedades Poco Frecuentes. La entidad advirtió también que, en el país, la demora en el diagnóstico oscila entre 10 y 30 años.
El diagnóstico es "un derecho identitario y pasaporte potencial para una alternativa terapéutica traslacional”, señalaron los expertos, que indicaron también que durante las evaluaciones las personas sin diagnósticos son consideradas "un estatuto invisible", algo que afecta al 30 por ciento de los pacientes.
La demora diagnóstica genera "debilitamiento psicológico y físico, que puede derivar en una discapacidad evitable", y conlleva "problemas socioeconómicos”, por lo que, entre otras acciones, trabaja en la redacción de un proyecto de ley para garantizar “el acceso al diagnóstico molecular por sospecha de enfermedad rara”.
