Dispuesta a poner su cuerpo a disposición de la ciencia con la ilusión de que sea "una puerta para la cura" del VIH tanto como a dar testimonio para que se produzca un cambio social que permita superar el estigma, la paciente Esperanza, una de las dos personas en el mundo que logró una "cura esterilizante" del virus, relató su experiencia en el marco del Día Mundial de la Lucha contra el Sida que se conmemora este miércoles.

El 16 de noviembre pasado, la prestigiosa revista internacional Annals of Internal Medicine publicó un trabajo realizado por investigadoras e investigadores de la Argentina y Estados Unidos bajo el título "Una posible cura esterilizante de la infección por VIH-1 sin trasplante de células madre".

Se trataba del caso de la mujer argentina que decidió ponerse como nombre público "Esperanza", en alusión a la ciudad de donde es oriunda, y la publicación era el resultado de una investigación que comenzó en 2016, cuando un médico se presentó en un simposio frente a las investigadoras Natalia Laufer y Gabriela Turk y les dijo que tenía dudas sobre si una paciente suya estaba infectada o no. "A partir de ahí comenzamos a investigar y, si bien tenía algunas características particulares, determinamos que el diagnóstico era positivo", explicaron Turk y Laufer, ambas del Instituto de Investigaciones Biomédicas en Retrovirus y Sida (Inbirs), que depende del Conicet y la Universidad de Buenos Aires (UBA).

Esperanza constituye uno de los dos casos mundiales (el otro es de una mujer en San Francisco) que se denominan "controladores de élite excepcionales". Son personas que, sin tratamiento ni trasplante de médula ósea, logran controlar y eliminar de su organismo el virus, ya que de los múltiples estudios que se le realizaron solo se lograron encontrar siete copias del virus defectuosas, es decir, virus sin capacidad de replicarse ni infectar.

"La definición que se está usando para estos casos es 'cura esterilizante' e implica que no se logra encontrar virus activo en más de 1500 millones de células analizadas. Ahora bien, para decir que está curada en los términos convencionales deberíamos analizar todas las células de su cuerpo y esto es imposible", explicaron las investigadoras argentinas.

Esperanza tiene un poco más de 30 años y, aunque prefiere reservar su identidad, sí contó que fue mamá, que está cursando su segundo embarazo y que ni sus bebés ni su pareja fueron positivas al test de VIH. Ahora relató su historia a la agencia Télam con el deseo de aportar a terminar con el estigma y la esperanza de que a partir de su caso pueda encontrarse la cura.

"Fue muy angustioso en un principio --explicó--. La vida me dio un sacudón de un minuto a otro. En 2013 recibí un llamado telefónico de mi expareja en el cual me dijo que le habían dado el resultado de infección por VIH y que además estaba en un estadío avanzado. Fue un antes y un después en mi vida, procesar lo que tenía mi expareja, entender por qué me estaba tocando vivir esto a mí y, como si fuera poco para comprender, el Western Blot (la prueba que busca antígenos virales), que supuestamente tenía que decir positivo o negativo, a mí me daba 'indeterminado'. No había respuestas para mi situación y por ende era muy esperanzador. Pero a la vez tuve que aprender a vivir con la incertidumbre de sentirme sana pero sin la certeza de estarlo. Durante esos años hice vida normal, repitiendo mis estudios trimestral y anualmente, con los mismos resultados. Sin medicaciones, sin intervenciones, sin nada raro. Conviviendo con la incertidumbre y pensando si alguna vez iba a poder formar una familia, que era lo que más me preocupaba".

--¿Qué cambió a partir del diagnóstico?

--Fue volver a empezar de cero mi proceso, aceptación, la desesperanza.

Esperanza cuenta que tuvo varios episodios en los que se sintió "muy cansada, mentalmente sobre todo". "Cansada de buscar y seguir sin respuestas --dice--. Cansada de los mil estudios y que finalmente nadie pueda ponerle el sello de 'curada' a mi situación. Pero la realidad es que la contención que tuve en estos años, tanto de mi familia y especialmente de Natalia como mi médica y acompañante en todo este proceso, hicieron que nunca bajara los brazos". 

"Natalia fue muy humana conmigo desde el inicio, nunca me puso presiones, siempre respetó mis decisiones y siempre estuvo a disposición para darme detalles a todas las preguntas que se me ocurrieron en estos años. Como ella destaca mi compromiso, yo tengo un enorme deseo de destacar su profesionalismo, y el de todo el equipo de Inbirs, que llevaron a que todo este trabajo diera sus frutos", detalló.

Sobre el acceso a los test consideró que "las barreras se las imponen las personas". "Es parte del estigma que trae consigo este virus. Los médicos mismos hablan poco de la infección por VIH con sus pacientes, no se piden los chequeos en los estudios rutinarios. Y las personas por sí mismas no son capaces de pensarse expuestas al virus, por falta de información, por verlo como una problemática lejana. Hay mucho trabajo por hacer en torno a este tema", resaltó.

--¿El estigma sigue siendo el principal obstáculo para superar la pandemia de VIH?

--Sin dudas, es la principal traba. El día en que naturalicemos esta problemática en la sociedad notaremos algún avance. Después de que salió documentado mi caso, todavía veo que hay medios de comunicación que hablan de que "habría superado el 'sida'" y ahí es donde me agarro la cabeza y pienso: "Hay que empezar desde cero: no podemos decir que hubo un avance en torno al estigma del VIH si ni siquiera se entiende la diferencia entre VIH y sida".

Esperanza cuenta que nunca imaginó el impacto mundial que iba a provocar la noticia que la tuvo de protagonista. "Ni mi familia ni yo. Fuimos todos protagonistas de una historia muy fuerte sin darnos cuenta. Hoy, que leo todo esto como una espectadora más, me cuesta entender que se trata de mí y de a ratos no puedo creer lo afortunada que soy. Me siento muy agradecida".

Y resalta que le gustaría que su caso fuera de ayuda "para cambiar el paradigma de lo que se entiende por VIH, socialmente hablando. Me gustaría también que sea un punto de partida para generar más información sobre casos como el mío, por ejemplo en lo que respecta a lactancia materna. Sin dudas, mi mayor esperanza es que sea una puerta para la cura del VIH".