La Organización Mundial de la Salud (OSM) define al Trastorno del Espectro Autista (TEA) como la dificultad persistente en el desarrollo del proceso de socialización (interacción social y comunicación social), junto con un patrón restringido de conductas e intereses, dentro de lo cual se incluyen restricciones sensoriales. Comenzó a investigarse en la década del 40. Si bien es común conocer de niños que son diagnosticados, lo cierto es que por lo reciente de los estudios muchos adultos actualmente pertenecen al espectro sin saberlo.

María Emilia Borreda es catamarqueña y recibió el diagnóstico de TEA a sus 39 años. Celeste Díaz Ledezma lo supo a sus 30. Ambas hablaron con Catamarca/12, sobre cómo fue ese suceso en sus vidas y la importancia de que el autismo pueda ser contado por quienes viven con el espectro para lograr una verdadera integración en la sociedad.

“El autismo es una constelación de síntomas debidos a disfunción del sistema nervioso central con grados variables de intensidad que traduce un trastorno profundo de la conducta con síntomas centrales que lo definen. Es una disarmonía generalizada en el desarrollo de las funciones cognitivas superiores independiente del potencial intelectual inicial. Existe una tríada clásica de síntomas que incluyen: Socialización alterada. Trastorno de la comunicación verbal y no verbal y repertorio restringido y estereotipado de conductas”, señala la OSM.

“Descubrí que soy autista por casualidad. Soy profe de psicología y trabajo con alumnos con discapacidad. Buscando encontré una página que habla de autismo. Quien la crea es una mamá quien acompañando a su hija, que también es autista, lo descubre. Ella sale del concepto que comúnmente se entiende de la persona con autismo, de la persona que se comunica poco”, cuenta Emilia.

Explica que en la nota leyó sobre rasgos y características con las que se sintió identificada. “Por ejemplo en los estereotipos, siempre y permanentemente la sensación de no encajar, ecolalias (repetición de palabras o frases)”, refiere y agrega que tras eso comenzó a averiguar y así logró contactarse con una psicóloga en Córdoba que es especialista en mujeres con autismo. “En las mujeres se manifiesta de manera diferente”.

“Las mujeres por una cuestión de células espejo (ayudan a aprender una acción), tenemos lo que llamamos camuflajes. Es decidir, ensayamos, practicamos habilidades sociales y así logramos ser medianamente funcionales o funcionales, pero a costos muy grandes”, señala.

“El diagnóstico de autismo me cambió la vida. Fue como si me sacaran una venda y me viera al borde del abismo. Cuando la psicóloga me explicaba, la apuré y por esta cuestión tan literal que tenemos necesité que me diga que soy autista. Es difícil. Sigo reactiva pero con el tiempo me voy acomodando”, dice.

En cuanto a otras características con las que se sintió identificada, Emilia explicó: “Tengo un sentido de justicia enorme, tengo incorporado que hay que ser bueno, cuando algo se sale de esa norma me desorganiza por completo. Entendí cómo eran mis crisis sensoriales, por ejemplo perdía la capacidad de leer, se me descomponía el estómago. Después de un examen yo dormía dos días. Si bien muchas personas sufren de estrés laboral en mí es la intensidad. Tengo fascinación por los gatos (tiene 13) y un nivel de lealtad hacia las personas que quiero que me ha traído muchos problemas. Mi todo de voz es de prosodia. Tengo conductas como mecerme que me autorregulan”.

Para Emilia, saberse autista fue también la posibilidad de conocer a gente “dentro de esta condición maravillosa. No es tener autismo, es ser”, resaltó.

La mujer, explicó que durante su proceso de diagnóstico fue ayudada por la Asociación de Padres de Personas con Autismo Catamarca (APPAC). Se trata de una organización civil sin fines de lucro, con personería jurídica desde el año 2013 que nace por inquietud de un grupo de padres que, tomando conocimiento de la situación en que se encontraban sus hijos, decidieron organizarse en pos del bienestar de las personas TEA.

La importancia del diagnóstico

Celeste se presenta como activista de las personas con TEA en Tucumán. Es Técnica Universitaria en Acompañamiento Terapéutico y madre de tres hijos (dos que también son autistas). Cuenta que su diagnóstico se lo dieron hace 5 años (tiene 35) mientras leía un test que era para uno de sus hijos. Sintió dudas y la profesional le aconsejó evaluarse.

La mujer explica que el autismo no tiene muchos años como tal. Se investigó en niños nada más. Sobre todo varones. En este contexto, señaló que el diagnóstico en la etapa adulta es lógico, ya que los niños crecen y “es probable que muchas personas no hayan llegado a ser diagnosticadas”.

“En el niño es más fácil. En una persona adulta que ha ganado habilidades del desarrollo ha pasado camuflada. Tenemos capacidad de adaptación como todos”, señala y agrega que muchas personas adultas a lo largo de su vida son subdiagnosticadas. En este caso, mencionó por ejemplo que se las coloca como personas con problemas alimenticios, por su disgregación de sentidos que los obliga a comer, por ejemplo siempre lo mismo. También son diagnosticadas con depresión o con fobias o ataques de pánico, como le pasó a ella misma por su manifestación de terror ante los ruidos.

El diagnóstico de TEA lo da un psicólogo. Sin embargo, no hay muchos profesionales que se dediquen a los adultos. Celeste explica que actualmente el DMS 5 establece lo que es el TEA y engloba las investigaciones de Leo Kanner y Hans Asperger, que separaban al autismo del asperger. A las personas que son como Celeste y Emilia, se las diagnosticaba antaño como asperger, ya que “somos verbales”, explica.

Sin embargo, que tengan intensión comunicativa y puedan socializar no significa que no necesiten ayuda. Si bien no en el mismo grado, Celeste resalta que se trata de una discapacidad.

“Se habla de necesidades de ayuda. Algunas que tienen más necesidades de ayuda como alguien que necesita poca ayuda. Esto tiene que ver con su desarrollo. No es que se nace y queda así. Por eso la importancia del diagnóstico tempano. Como trastorno del desarrollo es muy probable que si se estimula va a avanzar en cuestiones comunes a su edad. Puede haber comorbilidad, es decir que el autismo está asociado a una discapacidad intelectual, pero el autista no tiene su inteligencia afectada”, refiere.

“Tenemos déficit en el desarrollo y cuando crecemos ganamos aptitudes, podemos compensarlas a través del camuflaje, aprendemos copiando comportamientos de otros. Pero hay un esfuerzo muy grande con todo lo que tiene que ver, por ejemplo con la comprensión. Lo hacemos pero lleva mucho esfuerzo mental y físico”, explica.

Es en este contexto, en donde Celeste vuelve a resaltar la necesidad de ayuda. El autista es literal, le cuesta comprender ironías, sarcasmos, algunos chistes, neologismos o refranes. “Necesitamos que el lenguaje sea completo y real. La abstracción es muy difícil, es estar decodificando constantemente”, dice.

Activismo

Desde que comenzó su activismo por los derechos de las personas de espectro autista, Celeste obtuvo varios reconocimientos que ella los valora desde el objetivo de haber logrado que sean los propios autistas, y no terceros o profesionales, quienes hablen sobre el trastorno. En este contexto, ella y el grupo de personas con quienes se reúne de la asociación que conformaron en Tucumán, han tenido muchos logros, entre ellos realizar una campaña para personas del espectro para prevenir el VIH.

Además, ayudan en cuestiones claves como casos de Violencia de Género o de autistas adultos, que por su forma de comprensión, han llegado a tener problemas con la ley penal. Asimismo, comunican a personas con profesionales de diferentes provincias. Emilia, dese Catamarca, fue ayudada por ellos y contenida.

“Decidimos hacer talleres para personas dentro del espectro. Hablamos de campañas, que son todas muy infantiles. Aunque comprendemos que la mejor intervención comienza en la infancia, el espectro no termina hasta que no te morís. Deberían tomar todo el ciclo vital, dice con respecto a las campañas y políticas públicas.

“Somos sujetos muy posibles de ser vulnerados. No entendemos el acoso o el abuso. Hay que reeducar a esa persona para saber cuando está siendo víctima. Por ejemplo, si vamos a una consulta médica y nos dicen sacate la ropa, esa mujer se quita toda la ropa. Además no entienden la intencionalidad”, ejemplifica, y agrega “He tenido consultas de una madre, donde me preguntaba si podía hacerse una tutela, porque el hijo cuando iba al baño le daba lo mismo al baño de mujeres o varones”.

“La niñez es el periodo más corto. La desprotección en adultos es mucho mayor. Más dificultad para conseguir trabajo. El tema burocrático o cuando hay que hacer un trámite en un organismo público es muy difícil si no hay capacitación de los empleados”, agrega.

“A la gran mayoría nos afectan los ruidos. Tenemos los sentidos como desintegrados, a veces no podemos discriminar un sonido, sensación, olor. Es como escucho siento todo al mismo tiempo y es mucho. El sonido de un reventón, ese ruido puede traer dolor físico. Eso también le puede suceder con el olor”, destaca.

“Que nosotros podamos tener voz es muy importante porque hay muchas fundaciones y no tienen la voz de gente que esté dentro del espectro. Que nadie hable por nosotros es fundamental para que se nos empiece a escuchar”, concluye.