Bautista Bosco tiene apenas 3 años, pero sus ocurrencias y su carisma le permitieron ganarse el corazón de casi 40 mil seguidores en Instagram, donde sus padres Sebastián y María Eugenia comparten su día a día.
La cuenta @elarenerodebauti surgió con la intención de mostrar desde el día de su nacimiento, el 15 de enero de 2019, cómo era su crecimiento, pero lo que jamás imaginaron es que recibirían tanto amor. Esto es retribuido por ellos con información, ya que a diario les llegan muchas consultas sobre su condición: tiene Síndrome de Down.
Este 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down, fecha en la que se busca concientizar sobre esta condición y como parte de este objetivo, los padres de Bauti dialogaron con Telenueve Al Amanecer.
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"Hay mucha desinformación. Muchas familias se enteran recién en el parto. Ya en la semana 20 del embarazo nosotros tuvimos la oportunidad de conocer el síndrome, que la verdad no es una condición que lo defina", mencionó Sebastián sobre el acompañamiento que dan a algunos padres que recién reciben la noticia.
"Acompañamos a las mamás en el proceso, sobre todo si se enteran cuando todavía el bebé está en la panza, las guiamos con algunas cositas como terapias que tienen que comenzar a hacer o con quién hablar. Siempre acompañándolas desde el amor", agregó María Eugenia, mientras sostenía en sus piernas a Bauti.
Con respecto a esto, Sebastián se refirió a la alegría que les produce poder ayudar a otros: "Hay papás que no saben por dónde empezar. A nosotros mismos nos pasó. Si podemos devolver a la sociedad y a esos papás que están shockeados, darles un poco de aliento y decirles que van a entrar en un mundo hermoso, es parte de lo que hacemos todos los días".
Sebastián y María Eugenia son padres también de Mateo y Tiago, quienes ya son adolescentes, y entre los cuatro le brindan todo su amor a Bauti. "Lo acompañan un montón, lo estimulan un montón. Preguntaron muchas cosas. Son niños, son curiosos. Siempre están, lo adoran a su hermano", mencionó María Eugenia sobre la relación que existe entre los chicos.
"Nosotros presentamos a Bauti, no presentamos una condición, no es mostrar el síndrome de Down; es mostrar a Bauti con sus arranques de locura, con sus días buenos, con sus días malos, con sus avances y todo el tiempo es eso, es Bauti. Lo único que buscamos es llegar a más gente", reflexionó Sebastián.
¿Por qué el 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down?
El síndrome de Down siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.
El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.
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En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. Como detalla en su sitio web, la ONU quiere generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de quienes tienen este síndrome como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, busca resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
El lema de este 2022 es #InclusiónSignifica, con el que se busca compartir ideas, experiencias y conocimientos.