Mamis Activas fue creada hace 4 años por madres con niñes con TEA (trastorno del especto autista) u otros trastornos en el desarrollo. Un total de 7 mujeres, que acompañan a 150 madres y padres, comenzaron a organizarse para establecer un espacio de diálogo, de intercambios de experiencias e historias de vida sobre una afección neurológica que puede aparecer en la primera infancia y cuyas señales de alerta pueden ser la presencia de dificultades en la interacción social, la comunicación y la conducta.
En el 2007 la Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU) declaró el 2 de abril como Día Mundial de Concientización sobre el Autismo y aunque se hable más sigue siendo “un tema relativamente nuevo”, comenta Hebe Gabriela Fuentes, una de las impulsora de Mamis Activas, a La Rioja 12.
En una tarea diaria que necesita del compromiso estatal y social en la garantía de derechos y en la no discriminación, Fuentes explicó: “es todo un proceso y no es un día para el otro porque en el momento del diagnóstico hay mucha confusión y por eso es importante compartir la escucha, las vivencias y las estrategias”.
Resaltó, ese sentido, que “la otra lucha es por los derechos a la educación, a la recreación y a la salud. Hay mucho estigma y mucho prejuicio por desconocimiento o no, sobre incluir a las personas que son diferentes o que se comportan diferente a las normas sociales impuestas porque se comunica de otra manera”, comentó sobre la importancia de poder romper con roles hegemónicos que dejan por fuera de la sociedad a grupos sociales.
“Es importante poder detectar las señales de alerta y algunos médicos o gente de salud mental, que tienen la capacitación, pueden detectarlas para poder llegar a un diagnóstico. Acá en La Rioja se habla y se capacita un poco más pero igual falta mucho, sobre todo, desde el ámbito público porque quienes tenemos el privilegio de contar con obra social tenemos un poco más de posibilidades en el ámbito privado. Muchos tuvimos que ir a otras provincias para poder llegar al diagnóstico y nuestra lucha es que el sistema público nos pueda acompañar con más profesionales y más espacios para trabajar los trastornos del neurodesarrollo”, señaló.
“Nuestros niños son clínicamente sanos por eso es que para los pediatras también es complicado detectar porque son las condiciones invisibles, no se ven, sino que se pueden detectar en las conductas, en la manera de actuar, no es que sean chicos que les guste estar socialmente aislados. Hay señales de alerta como la dificultad para comunicarse, que no mira los ojos, hacen berrinches o tiene crisis sensoriales porque sabemos que sus procesos sensoriales son distintos. Tienen reacciones a sonidos, luces, olores fuertes y como no pueden comunicarse reaccionan a través crisis, llantos y aparece la idea de que son maleducados y en realidad están comunicando de otra manera”, explicó.
También agregó que a nivel mundial los casos aumentaron y existen varias teorías sobre ese incremento. “Unos hablan de cuestiones genéticas y otras de factores ambientales. Hoy se habla que 1 cada 47 niño en el mundo tiene TEA y por eso es importante ocuparse”, considera.
La integración en la escuela
Para Fuentes, otra de las barreras que hay que derribar está en el sistema educativo, y es la falta de capacitación en el personal docente. “Falta capacitación, por ahí encontramos una que otra docente que tiene una mirada más inclusiva e intenta acompañar la educación adaptada. Nosotras tenemos que contar con el acompañamiento de las maestras de apoyo e integración, pero quién es responsable de la integración es la docente que está frente al aula y las otras docentes acompañan. Hay escuelas que no tienen mucha apertura y las mamás no la pasan tan bien, seguimos intentando y ojalá que el Ministerio de Educación acompañen”, remarcó.
Contar el derecho a la educación también alcanza a la cobertura de las obras sociales no solo con la medicación. Necesitan tenerla para las maestras de apoyo porque son parte del proceso terapéutico. “Cuando nosotros vemos que a nuestros hijos le impiden su bienestar como el acceso a los derechos, desde ese lugar, tenemos un certificado de discapacidad para garantizar la cobertura en salud y en educación. Tenemos una nueva mirada sobre la discapacidad porque en la actualidad ya no se habla de las dificultades de las personas sino las dificultades sociales para incluir”, afirmó.
La ley 27.043 declaró de Interés Nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA). Establece el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan TEA; la investigación clínica y epidemiológica en la materia, así como también la formación profesional en su pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento; su difusión y el acceso a las prestaciones.
“Hay que prevenir el rechazo de lo diferente. La discriminación es un delito y excluir es una forma de deshumanizarnos y por ello es importante que hablemos de inclusión, pero no desde la frase bonita sino aplicarla en la cotidianidad y exigirla, porque las leyes lo establecen”, comenta la referente de la organización y rescata que "informar sobre el tema y ponerlo en la agenda de los medios de comunicación es muy importante” para generar conciencia.
