Del autismo al espectro, borrón y cuenta nueva

"Está claro que no hace falta ser autista para estar en el espectro autista".              

                                                                                        Temple Grandin

Estoy frente a un afiche que, en medio del bullicio de un aeropuerto, denuncia: "Cada 20 minutos se diagnostica un caso de autismo". Firmado por AutismSpeaks, la mayor organización de padres y profesionales de Estados Unidos que en su explícito propósito discursivo de generar un efecto epidemia lo que produce es una gran confusión. El mayor baluarte de esa campaña es la sigla TEA, porque nada más confuso que lo que es borroso. Y el espectro borronea los límites y los contornos. Entonces borrón y cuenta nueva. De un chico cada 10.000 a uno cada 60 o 38 o vaya a saber cómo sigue esta cuenta regresiva. Porque como dice Temple Grandin, "ya no hace falta ser autista para estar dentro del espectro autista", a lo que Tony Atwood agrega: "Ponga el diagnóstico que le provea más servicios".

Sumémosle a esto que la explicación del autismo como 100 por ciento genético ha dominado el pensamiento oficial por décadas. Pero en los últimos cinco años emergió un nuevo paradigma que ve al autismo como resultante de la interacción de factores genéticos y ambientales. Aquellos que se aferran al paradigma "tiene que ser genético" deberían dar lugar al paradigma de la interacción genético-ambiental como el que mejor explica las causas del autismo. Nuestro genoma se encuentra humanizado. Lynn Waterhouse es claro al respecto:

“Independientemente del nivel de influencia genética en el autismo, el autismo no puede tener una única fuente genética (...) Consecuentemente no habrá una base genética que pueda establecerse para el autismo, habrá diferentes patrones de variadas y combinadas bases genéticas para diferentes individuos con autismo. Este es un enfoque científico que parece difícil de modificar”. (Waterhouse L. 2014)

Llegados a este punto del recorrido, queda claro que tenemos que repensar el autismo.

El espectro autista puede tener alguna ventaja administrativa en tanto engloba como contraseña para ciertas prácticas y procura coberturas. Esto se refiere a la clasificación y codificación, pero no al diagnóstico. Y también albergar colectivos humanos que sufren y se agrupan bajo una sigla que les permite luchar por sus derechos. Pero es un mal nombre y un mal instrumento simplificador porque no permite comprender las diferentes lógicas de los padecimientos diversos que resultan allí apilados.

Dentro del espectro de autismo hay chicos que hablan y otros que no; algunos que no sonríen a los otros, pero no todos; los hay con estigmas físicos y otros que no; con enfermedades genéticas comprobadas y otros que no; quienes escriben libros de jóvenes o de adultos y otros que no; chicos con una memoria prodigiosa y otros que no; los que logran un vínculo con sus padres y otros que no; quienes tienen movimientos estereotipados y otros que no; los que se apegan excesivamente a un objeto pero otros no... Está claro que no hace falta ser autista para estar en el espectro autista.

La ampliación del TEA ha traído como consecuencia que pasen a formar parte del mismo por ejemplo (tomo y cuestiono la clasificación del CIE11 sobre subtipos del espectro autista):

* Un chico con rendimiento intelectual y lenguaje normales que serían situados abusivamente como "Aspergers" y no deberían estar en el TEA.

* Chicos con discapacidad intelectual y lenguaje normal (que deberían ser considerados como chicos con síntomas de retraso madurativo, no de autismo.

* Chicos con rendimiento intelectual normal y trastornos en el lenguaje que deberían ser encuadrados en relación a esta dificultad de lenguaje y no incluidos como autistas cuando no tienen dificultades de vinculación sino de expresión.

* Chicos con discapacidad intelectual y trastornos del lenguaje que hace años hubieran sido ubicados respecto a su dificultad intelectual (se calcula que un 25 por ciento de chicos con TEA han sido reclasificados desde la categorización anterior de retraso madurativo o dishabilidad intelectual) y no deberían ser considerados dentro del autismo excepto que sí presenten repliegue y desconexión. Hay quienes asimilan a estos chicos como "kannerianos" pero Kanner no incluía dentro del autismo a chicos con retrasos intelectuales.

* Chicos con rendimiento intelectual normal y ausencia de lenguaje. Estos chicos si no tienen problema de conexión y vínculo deberían considerarse como dificultades en la apropiación del lenguaje. Pero si presentaran desconexión y repliegue se acercan al cuadro kannerianoclásico de autismo y como tales deberían ser considerados.

* Finalmente chicos con discapacidad intelectual y ausencia de lenguaje deberían ser considerados prioritariamente como dishabilidades o retrasos intelectuales o madurativos, no necesariamente autistas excepto que presenten repliegues importantes y desconexión.

Si desagregamos estos cuadros, el autismo vuelve a ser un cuadro poco frecuente cuyos rasgos centrales son el repliegue y la desconexión acompañados en grado variable pero importante de una limitación en la apropiación de la lengua, pero conservando al inicio capacidades intelectuales que podrían sin duda irse deteriorando con el tiempo aun cuando no son un dato de partida.

Si se trata de brindar una mayor racionalidad a las maneras de pensar el sufrimiento y, a la vez, proteger sin estigmatizar, teniendo en cuenta la heterogeneidad inconsistente de lo abarcado hoy por el Trastorno del Espectro Autista (TEA), hago dos propuestas:

Propuesta 1: Reemplazar el Espectro Autista por Problemáticas Complejas en la Infancia. Un grupo de problemas que no prejuzga sobre el diagnóstico sino que se propone como paraguas protector no homogeneizante para una amplia variedad de ellos, y que los plantea en términos situacionales (“en” y no “de” la infancia).

Propuesta 2: Reemplazar Certificado de Discapacidad por Certificado de Accesibilidad.  De esta manera, la cobertura no se basaría en la dupla diagnóstico-prestación sino en la dupla accesibilidad-prestación. Teniendo en cuenta que estos recursos no debieran ser utilizados discrecionalmente y que no se puede establecer discapacidad a una edad tan temprana salvo en un muy pequeño porcentaje de casos de niños muy dañados. De lo contrario estamos anulando el futuro como devenir.

Somos seres de trato y significancia, ambas están dificultadas en el autismo. Las dificultades severas en ambos campos nos permiten considerar a un chico como autista.

¿Cómo seguir entonces ante estas dificultades?

La mejor respuesta es la anécdota que sigue: "La esposa de Elman cuenta que un día, cuando el músico salía malhumorado de un ensayo y le preguntaron cómo se llegaba al Carnegie Hall, Elman, sin mirarlos respondió: 'Practicando'". Y como sabemos que el camino es arduo y cuesta arriba, hecho de intentos e inventos que no siempre funcionan, vale la pena tener presente el aliento que Beckett nos brinda:

“Ever tried. Ever failed. No matter. Try again. Fail again. Fail better” (Alguna vez lo intentaste. Alguna vez fracasaste. No importa. Prueba otra vez. Fracasa otra vez. Fracasa mejor).

Juan Vasen es psicoanalista y especialista en psiquiatría infantil.