El exsenador Esteban Bullrich reclamó este martes "dejar de lado las burocracias y promover las investigaciones" que permitan mejor la calidad de vida de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Lo hizo a través de un hilo publicado en su cuenta de Twitter, en el marco del Día Mundial de la lucha contra esa enfermedad.
"Hoy es un día muy especial para mí y para los más de 3 mil pacientes que padecemos ELA en nuestro país. Esta fecha significa la posibilidad de alzar nuestra voz para pedir cuanto antes una cura a esta enfermedad y poder visibilizar las problemáticas que tenemos como pacientes", posteó en sus redes sociales el exministro de Educación.
Y añadió que en el país "somos muchos, a lo largo de todo el país, los que pedimos dejar de lado las burocracias y promover las investigaciones que permitan mejorar nuestra calidad de vida. Porque en enfermedades como estas no tenemos tiempo que perder".
En este sentido, Bullrich pidió "aunar esfuerzos y concientizar sobre la importancia de dar a conocer esta enfermedad". El exsenador concluyó su mensaje con una frase esperanzadora para los pacientes: "La ELA tiene cura, solo debemos encontrarla".
Bullrich acompañó su posteo con un video de su fundación —que lleva su nombre— en la que distintos pacientes argentinos con ELA dan testimonio del tiempo que llevan diagnosticados y reclaman "que no haya burocracia" y una cura para este mal. "La ELA no nos define, nos define la actitud", sostienen.
Días atrás, Bullrich había compartido en sus redes sociales la noticia de que Canadá había aprobado una nueva droga contra la ELA, la AMX0035, y cuestionó a la ANMAT por el retraso que —según anticipaba— tendría para aprobar este medicamento en Argentina.
"Los enfermos de ELA no tenemos el tiempo para esperar tanta burocracia. Los laboratorios argentinos tienen todo listo para poder producir esta medicación acá y ayudarnos a tener más tiempo para nuestros seres queridos", afirmó.
Tras estas declaraciones, la ANMAT respondió que "ningún laboratorio ha presentado formalmente para su evaluación la documentación correspondiente al producto AMX-035" y precisó que la nueva droga fue autorizada por la agencia de salud de Canadá "bajo condiciones especiales para el tratamiento de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)".
Qué es la ELA
Bullrich renunció a su banca de senador en diciembre de 2021, poco después de haber sido diagnosticado. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca parálisis muscular progresiva y que, según explican especialistas, afecta a entre 5 y 6 personas de cada 100 mil habitantes en el mundo.
Por el momento, no tiene cura. De todos modos, existen diversos tratamientos, tanto clínicos como farmacológicos, que ayudan a retrasar los avances de la parálisis.
La ELA puede afectar a adultos de cualquier edad, pero la mayor parte de los casos se reportan en personas mayores de 40 años, con una mayor incidencia entre los 50 y los 70.
