Nunca había escuchado la palabra ostomizada. La tuve que googlear. A Blanca María Monzón le pasó lo mismo. “Ostomía sigue siendo una palabra innombrable. Y yo decido exponerme”, dice ella, o mejor dicho, lo escribe en la primera página de su flamante libro: “El asombro de pensarme. Crónica de una ostomizada” (Ediciones del dragón).

Ser una persona ostomizada, pronto supe, es tener lo que se dice comúnmente “un ano contranatura”. No es de algo sobre lo que se hable públicamente.

Blanca María tiene 69 años, es Licenciada en Filosofía y Letras, crítica de cine y curadora de arte. Fue la directora del Departamento Audiovisual del Centro Cultural Borges durante 21 años. Y con mucha valentía se animó a contar en primera persona en este libro el derrotero, por momentos límite, que tuvo que atravesar --siempre muy acompañada por su familia--, primero hasta llegar al diagnóstico de cáncer de ano, porque numerosos profesionales de la Medicina la mandaban a su casa a seguir su vida sin detectar el verdadero origen de su malestar, por momentos muy doloroso e incómodo, en un lugar del cuerpo tan difícil de andar mostrando en un consultorio, una y otra vez.

Cuando finalmente tuvo el diagnóstico --ese que nadie imagina alguna vez recibir-- y se sometió a un tratamiento de quimioterapia, pensó que ya había pasado la peor parte y podría recuperar algo de normalidad en su andar cotidiano. Pero al poco tiempo supo que el tumor maligno había vuelto y la alternativa que le ofrecía la Medicina era extirparlo o asumir que la muerte podía ser una opción cercana. Ella eligió la vida. Ahí fue que escuchó por primera vez esa palabra no dicha: ostomía. Y supo que tendría que vivir siempre --y no de manera pasajera-- con un “ano contranatura”.

Hoy dice: “Hay una frondosa fantasía y un vasto desconocimiento alrededor de cómo es la vida de una ostomía. Eso se extiende al ámbito de la alimentación, al del trabajo y al de la sexualidad. No existe nada que un ostomizado no pueda retomar. Jamás olvidaré el día en que me animé a tirarme sobre la cama. Me veo lanzándome varias veces contra el ostoma --el agujero o botón que conecta a la bolsa--, como si estuviese ensayando un vuelo. Un vuelo sobre una cordillera y de pronto, sin ningún límite, el mar”.

Conocí a Blanca María hace algunas semanas, durante un desayuno en un hotel en Mar del Plata. Las dos habíamos viajado para participar del Festival La Mujer y el Cine. En ese encuentro me contó que pronto iba a presentar un libro, que me lo quería mandar para que lo leyera. Pero no me adelantó el tema. Tal vez, pienso ahora, tuvo algún dejo de incomodidad porque en ese desayuno yo estaba acompañada por mi pareja.

Un par de días antes de la presentación --que se hizo el jueves 14 de julio en la librería Gandhi, de Palermo--, me llegó un ejemplar y lo devoré durante un almuerzo. No hay exhibicionismo. No hay espectáculo en ese tránsito doloroso de enfrentar un cáncer y una ostomía. Hay una necesidad de romper el tabú en torno a una condición de la cual no se habla. Y menos, pienso, en relación a las mujeres. “No hay que olvidar que el cuerpo de la mujer es un espacio de exigencia social y en consecuencia mujer y ostomizada, complejiza”, dice. Supe de varios hombres --o me llegó el comentario--, que habían pasado por la misma operación. Pero es la primera vez que conozco a una mujer ostomizada.

--Me imagino que habrá sido difícil tomar la decisión de hacerlo público... ¿Qué te motivó? --le pregunté.

--Poder devolver un poco de la compasión que otros me dieron, entendida como la empatía con el sufrimiento ajeno. Pero no quiero que se confunda con la pena. En este libro asumo el compromiso de ayudar a mitigar el sufrimiento innecesario. El mensaje más potente que quiero dar es sacar a la luz un tema que es tabú y derribarlo desde mi propia experiencia como ostomizada --dice la autora.

Blanca María aclara que lo que cuenta es su experiencia subjetiva. Porque los cuadros pueden complicarse y molestar.

Más allá de su relato testimonial, del camino a partir del diagnóstico de cáncer en 2008 y cómo transita su vida como ostomizada, en el libro Blanca María refleja una dura crítica a los médicos, que demoraron tanto en encontrar lo que le pasaba, y al sistema de prepagas y obras sociales que “no les garantiza un salario digno” para que puedan brindar una atención personalizada y empática. Y también dedica espacio para contar el lado B, el que enfrentan los olvidados del sistema, que también tienen una ostomía y terminan convertidos en “discapacitados sociales”, por falta de recursos, de apoyo familiar, por los obstáculos que ponen las obras sociales o prepagas para garantizarles gratuitamente las bolsas como establece la Ley 27.071, de cobertura total de los dispositivos, que comenzó a regir el 9 de abril de 2015, siete años después de la ostomía de Blanca.

En el país existe la Asociación Argentina de Ostomizados (AADO) que brinda asesoramiento y orientación a las personas ostomizadas y a sus familiares. Su correo electrónico es [email protected]. Se presume, cuenta Blanca María, que la cantidad de personas ostomizadas en el país oscila entre los 80 mil y los 100 mil. “La UCA sostiene que el 33 por ciento de ellos no cuenta en forma práctica con apoyo del Estado”, advierte en el libro.

En El asombro de pensarme..., Blanca María, de alguna manera se exhibe en carne viva. Quiere que su testimonio sea punta pie para sacar al tema del closet, para empezar a hablarlo abiertamente. Quiere dar charlas. Busca ayudar a otrxs ostomizados. Seguramente lo logre.