“De sesenta a cien pulsaciones por minuto cual pulso relojero late tu corazón en un vals de vida imprescindible/ Músculo que respira e inspira/ Perfección biológica que, un día cualquiera, en algún lugar, falló”. Así comienza “Besar el miedo”, el poema que representantes de la asociación Cardiocongénitas Argentina leyeron durante la presentación del proyecto de la “Ley Cardio” en la Cámara de Diputados de la Nación, el pasado viernes. La iniciativa, que fue llevada al Congreso por dos diputados del Frente de Todos, Paula Penacca y Daniel Gollán, plantea la ampliación del Programa Nacional de cardiopatías congénitas (PNCC) “para darle calidad y esperanza de vida” a quienes padecen este tipo de afecciones.
“La iniciativa nos llegó a través de Cardiocongénitas Argentina, una asociación integrada por un conjunto de mujeres, la mayoría de ellas madres que han pasado por la situación de tener hijas, hijos o hijes con cardiopatías”, contó Pennaca, autora del proyecto, en diálogo con Página/12. “Hace muchos años que trabajan juntas, han acompañado, impulsado y sido parte de la creación del Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas, que se estableció por resolución en el último gobierno de Cristina (Fernández de Kirchner). Un programa que, si bien funciona y existe actualmente, en la vivencia y en el tránsito de cómo se fue implementando y ejecutando ellas encontraron algunas falencias o algunas cosas que hacía falta profundizar y ampliar. Entonces, la iniciativa de la ley es justamente la ampliación de ese programa”, añadió la legisladora del Frente de Todos.
De acuerdo a datos proporcionados por la Fundación Cardiológica Argentina (FCA), casi 20 niños por día nacen en el país con cardiopatías congénitas, lo que equivale a 7000 bebes por año que padecen este tipo de malformación, la principal causa de muerte durante el primer año de vida.
Asimismo, dependiendo del tipo de cardiopatía -hay más de 30 tipos- muchos de los efectos producidos deben necesitar un seguimiento cuidadoso a lo largo de la vida. De hecho se estima que gracias a los tratamientos disponibles "entre el 80 y 85 por ciento de esos pacientes llega a la adultez", informaron desde la FCA.
Por eso, el diagnóstico precoz, al igual que la información y orientación adecuada, resultan esencial para que esta condición transite de la mejor manera posible.
Precisamente, uno de los puntos centrales que plantea el proyecto de ley es establecer estudios médicos obligatorios durante el embarazo, como un ecocardiograma fetal, para que las personas gestantes puedan acceder a un diagnóstico prenatal, que a su vez le permitiría acceder al tratamiento más oportuno en el lugar adecuado.
“Si hay algo que puede salvar vidas y que puede mejorar la calidad de vida de quienes nacen con este tipo de cardiopatías es la detección temprana”, sostuvo Penacca.
En ese mismo sentido, María Jiménez, fundadora de Latidos Diferentes -una organización de Santiago del Estero conformada por madres, familiares o adultos con cardiopatías congénitas- explicó a Página/12: “No hay una forma de prevenir las cardiopatías congénitas, por eso es tan importante poder diagnosticar a tiempo. Es lo que posibilita que los bebes que nacen con esta discapacidad puedan tener una calidad de vida y puedan acceder a un tratamiento que les permita vivir, porque muchas cardiopatías no son compatibles con la vida y si o si necesitan una intervención quirúrgica”.
Jiménez es mamá de Josué, un nene de 5 años, que padece una cardiopatía congénita llamada “Anomalía total del retorno venoso pulmonar”, que no es compatible con la vida por lo que requirió una cirugía en los primeros meses de vida del bebé. Según contó María, llegó a ese diagnóstico por un estudio pedido por su médico ginecólogo, a los siete meses de gestación, pero que “no es obligatorio para todas las embarazadas”. Tal es así que, ella debió abonar un alto costo para poder hacerlo y luchar burocráticamente con su prepaga para que se lo reconozca porque “no es un estudio de rutina”.
“Justamente, la ley plantea la incorporación de estos estudios prenatales al Programa Médico Obligatorio (PMO) porque muchas veces, sobre todo en los centros de atención privada, por la lógica empresarial que manejan, se saltean, no se definen, o simplemente no son tenidos en cuenta”, afirmó la diputada del Frente de Todos, y añadió: “La obligatoriedad en la previa para la detección temprana es fundamental”.
Asimismo, establecer el programa por ley no solo permitiría cumplir y respetar los estudios médicos indispensables para la detección precoz, sino que también evitaría que la atención se discontinúe o vuelva deficiente, tal como ocurrió durante el gobierno de Mauricio Macri, según narra la legisladora: "Si bien no se eliminó el programa, tuvo menos competencias y menos acciones”, dijo Penacca. Jiménez, en tanto, sumó: “El Ministerio de Salud se disolvió y eso ha hecho que no le den la importancia que el programa necesitaba. Por ejemplo, en el hospital Italiano había un excelente equipo médico que ha renunciado en su totalidad y ha hecho que las posibilidades de cirugía sean menos, que los pacientes de la parte pública no tengan la posibilidad de ir a operarse o tratarse ahí”. “La época de ese mandato ha sido muy difícil”, enfatizó.
Además, la referente recordó que es la tercera vez que se presenta el proyecto, ya había sido acercado al Congreso en 2015 y 2017, pero como “no ha sido tratado, y no le han dado la importancia necesaria, ha perdido estado parlamentario”. “Ahora sí estamos viendo que el proyecto es posible y eso nos llena de esperanza”, afirmó.
Difusión e información
Otros de los puntos clave que propone la Ley Cardio es hacer foco en la difusión de información acerca de qué una cardiopatía congénita, cuáles son los tratamientos y centros disponibles para su atención. Una cuestión considerada también central puesto que la desinformación o falta de conocimiento conlleva a un no tratamiento de la enfermedad, lo que puede resultar letal.
“Luego de que te dan el diagnóstico te encontrás en el incierto de qué es esto, qué pasa y cómo sigo. Muchas familias por ahí no entienden el peso de lo que es, y en la mayoría de los casos son niños que necesitan un tratamiento quirúrgico y de por vida”, narró Jiménez.
Por su parte, Eugenia Orozco, también integrante de Latidos Diferentes, contó que cuando su sobrino de 11 años falleció, producto de una cardiopatía congénita, su familia se dio cuenta de que “nos ha faltado tener conocimiento de que era una cardiopatía congénita, de cuál era la lucha de mis sobrinos y de su mamá”, y eso la motivó a sumarse a la red para generar consciencia sobre la enfermedad y acompañar a otras familias que deben afrontar el mismo el proceso.
“Es por eso que la ley también habla de conformar un consejo consultivo que pueda ser integrado por familias en donde se pueda asesorar y acompañar. Muchas veces se han comunicado conmigo personas del interior para preguntarme 'y ahora qué hago'. El hecho de tener esta información, de ser una red que acompaña y contiene hace que vos digas 'bueno, tiene esta cardiopatía, hay un excelente personal médico que te puede atender en el Hospital Garraham o en este otro centro de salud’, y que puedan tener un camino, que uno le pueda brindar las herramientas”, sumó por su parte Jiménez.
“La motivación nuestra es dar a conocer, pero también que otras familias no pasen por lo que nos ha tocado pasar a nosotros, que es el no saber qué hacer”, coincidieron.
Federalización
Si bien el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas dispone 17 hospitales públicos en diferentes regiones, a los que pueden acudir los niños y niñas con alguna de estas patologías, no están presentes en todas las provincias del país. “Planteamos la profundización de la red regional, porque hay muchas familias que son de diferentes provincias de la Argentina y tienen que viajar si o si a Capital Federal para atender a sus hijos. Entonces, la ley propone federalizar para que todos tengan acceso”, comentó Penacca.
En esta misma línea y a modo de ejemplo de lo que sucede por fuera de la Ciudad de Buenos Aires, Jiménez relató: “Santiago del estero tiene un excelente diagnóstico, en el Hospital Regional o en el Centro Integral de Salud Banda (CISB) que están disponible para personas que no tienen obra social, y gracias a esto pueden tener un diagnóstico temprano. Pero en otros pueblos como Bandera o Tintina donde ni siquiera hay un ecógrafo, cómo hace esa mujer embarazada para poder saber que el corazón de su hijo tiene una anomalía”.
“También es importante lo de la regionalización de la red de atención para que la gente pueda atenderse en el lugar en el que vive y no tenga que sumarle un sufrimiento más a la situación, porque muchas veces sin recursos es difícil mantener la atención en la distancia”, añadió la diputada del FdT.
Formación y tratamiento para adultos
Otra de las falencias que las organizaciones reconocen en el PNCC y proponen modificarlo en la ley radica en la formación de especialistas y en la edad límite de cobertura del tratamiento. “Si bien el programa nacional de cardiopatías congénitas ha llegado para cubrir muchas necesidades que no existían hasta el momento, como un diagnóstico, un tratamiento, una cirugía gratuita para las personas que no tienen el dinero, llega hasta los 19 años. Entonces, el Estado cumple hasta ahí y de ahí en adelante si no hay los recursos cómo sigue ese adulto, cómo sigue esa familia”, afirmó Jiménez.
“Queda un espacio vacío ahí”, sostuvo Orozco, e hizo referencia a la experiencia personal de un familiar que cumplió la mayoría de edad y debió hacer la transición del Hospital Garraham a la Fundación Favaloro, pero costeándolo por sus propios medios. “Él pudo seguir con el tratamiento porque tenemos los recursos, pero no es la misma situación de la mayoría”, aseguró.
Entonces, lo que plantea el proyecto de ley es que los pacientes puedan tener un seguimiento de por vida, con el traslado, la medicación y todas las necesidades cubiertas, como cualquier otra persona que tiene una discapacidad orgánica.
Expectativas
El proyecto de "Ley 2944 D" fue presentado el pasado viernes, en un acto realizado en el salón Blanco de la Cámara de Diputados de la Nación, y ahora deberá aguardar a conseguir los consensos necesarios para su tratamiento. Sin embargo, las expectativas de su lograr su aprobación son muchas. “Están todas las posibilidades para que este proyecto se convierta en ley. Va a depender de nuestro trabajo y de la voluntad que podamos generar en los otros sectores”, sostuvo Penacca.
Y agregó: “A veces hay que lograr que los demás se pongan en el lugar de quienes pueden ser beneficiados por esta ley, y me parece que si logramos eso no hay mucha posibilidad de que nadie se oponga”.
Asimismo, la diputada se mostró optimista porque “detrás de las leyes, para que después no sean letras muertas, tiene que estar la ciudadanía organizada y en este caso eso está sobremanera”. “Las mujeres que impulsan esta norma vienen con una lucha constante y de hace mucho tiempo y le ponen el corazón. Me parece que eso va a ser, definitivamente, el motor que más fuerza le va a dar a la posibilidad de la sanción de la ley”, subrayó.
“Son muchas las emociones que se sienten pensando solo en la posibilidad de que este proyecto se convierta en ley”, sostuvieron las referentes de Latidos diferentes, y cerraron: “Nuestro fin último es que la ley sea una realidad y que no solamente quede en la aprobación y los aplausos, sino que sea efectivo”.
Tras dos intentos fallidos y varios años de lucha, en esta oportunidad se espera que el proyecto se convierta en ley. Un optimismo que quedó plasmado en las últimas estrofas del poema de Luciana Bianchi: “Besamos el miedo y vencimos/ De sesenta a cien, respirándonos para siempre/Estrellas fugaces contra tu pecho/ No morirías ese día, no allí, no en el día de tu nacimiento”.
