La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que sufre el exsenador Esteban Bullrich, es una enfermedad neurodegenerativa que provoca parálisis muscular progresiva y que, según explican especialistas, afecta a entre 5 y 6 personas de cada 100 mil habitantes en el mundo.
Actualmente la ELA no tiene cura, pero sí existen tratamientos, tanto clínicos como farmacológicos, que ayudan a enlentecer los avances de la parálisis.
"La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca la muerte de las células motoneuronas, las encargadas de mover los músculos voluntarios del cuerpo", explicó a Página/12 Darío Ryba, presidente de la Asociación ELA Argentina.
"Las personas que la tienen van perdiendo progresivamente la capacidad de mover sus miembros superiores o inferiores, y también pueden tener problemas con la fonación, al tragar o al respirar, provocando incluso insuficiencias respiratorias", agregó. Sin embargo, aclaró, no todos los síntomas se manifiestan al mismo tiempo ni afectan a todos por igual, por lo que tanto el progreso de la enfermedad como el período de supervivencia después del diagnóstico depende de cada paciente en particular.
Sobre los tratamientos, explicó: "Es tratable clínicamente, con procedimientos multidisciplinarios específicos, y farmagológicamente: al día de hoy hay dos medicamentos que pueden enlentecer los efectos de la enfermedad".
La ELA puede afectar a adultos de cualquier edad, pero la mayor parte de los casos se reportan en personas mayores de 40 años, con una mayor incidencia entre los 50 y los 70. "Es una enfermedad brutal, con un pronóstico muy complejo, pero hay que atravesarla con esperanza en la ciencia, para que pronto salga una droga que pueda frenarla o curarla", señaló Ryba.
Qué dijo Esteban Bullrich sobre la esclerosis
"Es difícil transmitir noticias dolorosas, pero compartirlas es aliviador. Después de varios meses consultando médicos y haciéndome todos los estudios necesarios, finalmente dimos con un diagnóstico definitivo sobre mi condición. Tengo Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que provoca parálisis muscular y que es lo que me afecta el habla", comunicó Bullrich en abril de 2021.
“No me voy a mover de donde estoy, esta situación no me impide continuar con mis funciones”, aclaró el senador opositor, y anunció que a partir de entonces enfocaría su actividad en ayudar a mejorar las condiciones de vida de las personas con ELA.
"Esta enfermedad no me define. Vivo una vida feliz y maravillosa, y este desafío me pone frente a la necesidad de hacer más cosas y de hacerlas mejor. Tengo el apoyo inestimable de mi familia, mis amigos y mi equipo. Por ellos y para ellos, y apoyado en Dios, voy a afrontar este nuevo estado de cosas con la certeza de que todo pasa para algo", había dicho.
Al enterarse el diagnóstico de Bullrich, Cristina Kirchner publicó un mensaje en las redes sociales donde afirmó: "Acabo de leer la carta publicada por el senador nacional Esteban Bullrich. Estoy segura que su profunda y sincera fe en Dios le dará la fortaleza necesaria para afrontar esta difícil situación".
