Ariel Santillán, es papá de un niño de 11 años que fue diagnosticado con síndrome de Asperger (un espectro dentro del autismo) y miembro de APAC (Asociación de Familias y Amigos del Autismo Catamarca). Ariel contó a Catamarca/12 cómo es vivir en la provincia con el sindrome y los obstáculos que como familia debieron y deben enfrentar. “Son seres sin maldad, solo hay que tener paciencia y ayudarlos”, confió.

Ariel relató que en los comienzos lograr un diagnóstico “ha sido muy complicado. Nosotros como familia, hemos tenido que llegar a Córdoba para recibir atención, ya que el Asperger tiene una gran variedad de condiciones dentro de sus espectros y es difícil determinar el grado. Hace diez años atrás, Catamarca no contaba con profesionales capacitados como para hacer un diagnóstico certero, lo que es fundamental, porque permite hacer un tratamiento que le dé una mejor calidad de vida a la persona”.

“Sabemos que no se va a curar, pero con el tratamiento adecuado, la persona puede tener una vida prácticamente normal”, explicó. Agregó que en la actualidad esta realidad ha ido cambiando y en la provincia hay médicos especializados en la temática, lo que les permitió disminuir la frecuencia de viajes a la vecina provincia, con todo el gasto que ello implica.

El papá explicó que cuando su hijo llegó a la edad de ingresar a una escuela primaria, no fue fácil conseguir asiento, puesto “había muchas dificultades con la maestra integradora, que es quien debe acompañar a mi hijo en clase”, contó, agregando que, a causa de los efectos positivos del tratamiento, su hijo ya no requiere que la especialista esté sentado a su lado en todo momento, sino que sólo se limita a observarlo desde el fondo del aula. “En algunas escuelas dicen que no pueden recibir a niños por su condición o, directamente, admiten que no están capacitados o preparados para hacerlo”.

Ariel explicó que el niño recibe tratamiento de una psicopedagoga, psicóloga y fonoaudióloga como parte de su vida normal. “Es importante tener paciencia, y ayudarlo, porque, por ejemplo, si él no tiene estructura mental de cuáles serán sus actividades del día, se pone nervioso e irritable, así que uno le tiene que anticipar que ese día va a desayunar, ir a la escuela y el resto de las cosas, diciéndole que al final tendrá una actividad que disfruta, como pasear en bicicleta o salir a pasear a nuestro perro”.

“En el caso de mi hijo, su problemática es neurolingüística, por lo que fortalecemos en ese aspecto permanentemente”, contó, agregando que en el inicio, cuando aún no tenían diagnóstico certero, la cuestión de la socialización era un problema grave, sobre todo con sus pares, es decir, con chicos y chicas de su edad.

Pese a estos escollos, el progenitor dijo que gracias al tratamiento, han podido ir trabajando ese tema, por lo que hoy por hoy, no es tan difícil este aspecto.

Las formas de hablar y lo literal

“Una de las características de esta condición, es que ellos entienden a todo de manera literal, es decir, que no detectan las bromas o el sarcasmo. Un ejemplo que tuvimos sobre esto hace unos días, fue que él, que está tomando clases de catecismo, le preguntó en un audio a la maestra porqué en la biblia dice que en el apocalipsis, dios va a venir y se va a llevar a todas las almas. Le decía que se siente incómodo con eso, porque uno de los mandamientos en ‘no mataras’, entonces ¿Cómo podía ser?. Pero en cosas como estas, nos quedamos asombrados por el tipo de razonamientos que tiene”, relató el padre.

“Nosotros también vamos aprendiendo a brindarle una vida lo más parecido a lo ‘normal’, y esto lo digo entre comillas”, dijo.

Ariel también contó que su hijo tiene mucho interés por lo científico. “Le encanta la química, la física, la matemática, la biología y la historia y a todos estos conocimientos los aplica. Nos sorprende, porque a su edad nosotros estábamos con otros temas”, rió.

En relación a lo que le podría aconsejar a padres y madres que tengan algún tipo de situación parecida con sus hijos, subrayó que “lo primero, y más importante, es buscar los medios para conseguir un buen diagnostico, si no es en Catamarca, en Córdoba o en otro lugar, pero tanto la familia como los profesionales pueden hacer su tarea más fácil gracias a esto y ayudar a que la persona sola vaya saliendo adelante, con todo lo que implica su condición. También me gustaría transmitir esperanza, que no lo tomen como una tragedia, ya que ellos son pura bondad, no conocen de maldades. En muchos sentidos, pienso que son una evolución del ser humano”, consideró.

Sobre lo que opina que hace falta en Catamarca para convivir con un hijo o hija con esta condición, simplemente contestó que “más empatía. En la escuela de mi hijo, la Fray Mamerto Esquiú, se han portado muy bien y hacen todo de corazón, pero hemos sido testigos de que en todas partes no es así. Es muy necesaria, entonces, la empatía, y también que haya espacio para todo lo nuevo que está surgiendo sobre autismo en cuanto a avances científicos”, dijo.

También remarcó que aconseja a las madres, padres y tutores a acercarse a APAC, sede que está ubicada detrás de Osep, o que se puede encontrar con ese nombre en su página de Facebook. “Es una institución de padres y gente de muy buen corazón, y cuando uno está solo con esto, el apoyo y la contención son un abrazo al alma; además, les pueden brindar orientación para lo que necesiten

El padre indicó, finalmente, que las últimas estadísticas mundiales arrojaron como resultado que en el mundo hay 44 millones de persona con autismo, y si bien hace algunos años cada mil personas, 74 presentaban esta condición, hoy por hoy ese número ascendió a 157 cada mil habitantes. “Todos tenemos que nuestros hijos sean felices y ojalá, de a poco se vaya sabiendo más de esta problemática”.