El exsenador nacional Esteban Bullrich le envió una carta al presidente de Estados Unidos, Joe Biden, y a las autoridades de la Administración de Alimentos y Medicamentos de ese país (FDA, por sus siglas en inglés) en la que les solicitó que aprueben un tratamiento contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
El medicamento en cuestión se llama NurOwn, al que Bullrich describió en un posteo de Twitter como "un tratamiento que incluso demostró en ensayos que puede revertir los efectos de la enfermedad”. Allí adjuntó la carta, que lleva la firma de unas 500 personas que padecen ELA en Argentina, y esperan "sumar pacientes de la región para aumentar el impacto".
"Más de 1.500 pacientes con ELA, y sus familias y seres queridos en América Latina que requieren su ayuda en un asunto muy urgente relacionado con la aprobación de la FDA de una terapia con células madre mesenquimales llamada NurOwn", sostiene el inicio de la carta.
Allí califica a la ELA como ”una enfermedad cruel y universalmente mortal”, que “reduce lenta o rápidamente las capacidades motoras, hasta que te ahoga hasta la muerte", y que "no solo afecta a toda la vida de los pacientes, sino que repercute en todo el entorno que les rodea (familia, amigos, parejas, etc.)".
En ese sentido, y considerando que la mayoría de los sistemas sanitarios de todo el mundo dependen de la FDA para sus aprobaciones nacionales, piden la aprobación del medicamento, que podría tener un impacto en pacientes de todo el mundo.
"He visto suficientes rostros de desesperación y tristeza en mi familia y amigos para saber que nadie puede quedarse mirando despiadadamente a un paciente con ELA”, comentó sobre la votación en marzo que culminó 6-4 en contra de la aprobación de AMX0085, droga que podría implicar una “ralentización” considerable de la progresión de la enfermdad.
"Eso es lo que hay que entender, nuestro mejor escenario hoy es un par de meses más. Estamos dispuestos a experimentar por nosotros, pero también por nuestra familia y amigos", agregó.
Relyvrio, el medicamento que aprobó la FDA
El jueves pasado, la FDA aprobó otro tratamiento para la ELA, a través del fármaco Relyvrio, que se puede tomar por vía oral combinando un paquete con agua o mediante sonda alimenticia. Los estudios previos a su aprobación duraron 24 semanas y se observó fue una tasa de supervivencia superior en quienes se les suministró.
En sus redes sociales, Bullrich celebró la noticia y sostuvo: "La próxima parada es la cura". A su vez, sumó: “Es una noticia muy esperanzadora para todos los pacientes que padecemos esta dura enfermedad. Es un día para celebrar, porque dimos otro paso importante en la lucha contra la ELA”.
Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca parálisis muscular progresiva y que afecta a entre 5 y 6 personas de cada 100 mil habitantes en el mundo. Con este padecimiento, las celulas motoneuronas –encargadas de mover los músculos del cuerpo– comienzan a morir a una velocidad progresivamente más rápida.
"Las personas que la tienen van perdiendo progresivamente la capacidad de mover sus miembros superiores o inferiores, y también pueden tener problemas con la fonación, al tragar o al respirar, provocando incluso insuficiencias respiratorias", explicó Darío Ryba, presidente de la Asociación ELA Argentina.
Aunque puede darse en adultos de cualquier edad, afecta principalmente a los mayores de 40 años. La mayor incidencia se da en quienes tienen entre 50 y 70.
En septiembre de este año, Bullrich estuvo internado durante 20 días ininterrumpidos en terapia intensiva a causa de esta enfermedad. El 22 de ese mes, la familia confirmó que recibió el alta en el Hospital Universitario Austral, desde donde confirmaron que se encontraba con “buena evolución” y “recuperado de la neumonía por la que ingresó”.
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