Camila Arce (she/her) es una artista rosarina, activista disidente, conocida en Instagram como @sidiosa. Fue criada por una madre abogada, defensora de los derechos transfeministas. Escribe poemas, baila flamenco, construye colectivas y viaja por el país y por el mundo para participar de marchas y movilizaciones. “Atada a nada, conectada a todo”, define. Su nombre es un homenaje a Camilo Cienfuegos, figura pardigmática de la Revolución Cubana. Hace algunas semanas estuvo en Puerto Madryn jugando con el agua, tomando mate y fotos de la playa, de sus arcos iris y crepúsculos soñados, junto a su compañero de vida y amor, y a la artista textil, transfeminista como ella, Rosana Lanari, su anfitriona.
“Sí, si pude sostenerle la mano antes del apagón. Soy hija de este sistema perverso, de este sistema desigual, pero también soy resiliente porque vivir es un arte y el arte, un privilegio./ Soy esclava de mis palabras, esas que me ataron antes de nacer, alabado sea el ritonavil jarabe y todos esos dioses a los que le rezaste/ ninguno pudo salvarme porque no necesité ser salvada”, dice con suave voz en el video Memoria vertical, donde también se escucha al doctor Abel Albino, cuando desestima el uso del condón porque “el virus del sida atraviesa la porcelana”.
En Argentina, de cada 100 niñes nacides de mujeres con vih, 5 nacen con virus. Camila es une de elles. Pero, además, en ese sur atlántico donde estuvo antes de que finalice 2022, en el hábitat de las algas marinas, lobos y focas fabulosas, Camila estuvo trabajando -como lo viene haciendo desde su adolescencia- en la visibilización de la vida vertical, es decir, en mostrar cómo es el cotidiano para personas que nacieron con el virus vih, en reuniones presenciales y virtuales, cerca de las orillas. “Vivir con vih es una situación política”, asegura. Esa tarea, como decía la publicidad de un desodorante, “nunca la abandona”, excepto cuando baila flamenco, viaja por las rutas escuchando a Charly García y Raffaella Carrá, hace el amor o evoca el sonido de las ballenas y el rumor del Paraná, muy cerca del vals de su hogar.
La primera generación antirretroviral
Nació hace 27 años en Rosario y se atiende en la red de salud pública de la ciudad. No le resulta fácil, ni a ella ni a ninguno de les jóvenes viviendo con vih-sida (aunque tampoco a les mayores) conseguir medicamentos y tratamientos que les permitan tener una vida digna y curarse. Por eso lucha. Camila da pelea, combate con otres o en soledad y escribe poemas, su lirismo es transparente, aunque a veces admite la oscuridad del dolor.
Forma parte de la primera generación con acceso a la medicación antirretroviral en Sudamérica. Comprometida con las realidades de quienes viven con el virus y, en particular, con la experiencia de las personas que tienen vih desde siempre o que se seroconvirtieron a través de la lactancia, Camila defiende la liberación de las patentes de medicamentos. “Verti viene de la transmisión vertical, de madre a hije, y ser vertical es tomar conciencia de lo específico del tema”, amplía sobre la situación peculiar que tuvo que abrazar y que forma parte insoslayable de su identidad y de su integridad.
“El vih no se contagia, se transmite”. “No somos peligrosas, estamos en peligro”, habla, grita, pancartea o agita banderas. Ha recorrido la patagonia, París, Amsterdam, Estados Unidos, entre muchos territorios, con su cuerpa y con sus ideas.
Cuenta que Sí-Diosa surgió de una conversación “con Lucas Fauno, unx activista amigx. Hablábamos de toda la mierda que nos tiraron, sobre todo chongos, parejas sexuales, gente que para referirse a nosotras nos decía sidosas. Resignificar las palabras, apropiarlas y transformarlas en algo superador fue de lo mejor que hice. Es como pasó con puto, cuando los homosexuales la hicieron suya”.
Militó muchos años en la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivxs (RAJAP), su refugio desde que la red se creó, en 2011, cuando apenas tenía 16 años. Hasta entonces no existían grupos de jóvenes. “Para mí ese ámbito lo fue todo. En paralelo, participé y aún continúo en la ong VOX, asociación civil de Rosario, que trabaja en Santa Fe por los derechos civiles y jurídicos de las disidencias y las diversidades sexuales. Todo lo que sé de política me lo dio el tránsito por esos grupos”, dice y muestra una foto callejera en la que se ve a sobrevivientes travestis trans pos-dictadura pidiendo YA la ley de reparación histórica, con una bandera impresa: ¡Estamos hartes! “Tenemos que hablar de estigma y discriminación. Reclamamos la nueva ley de Vih, porque todavía falta en nuestro país el acceso a los servicios de salud y a los medicamentos”, coincide con el activismo intersectorial e intersex.
Cursa el ciclo superior de la licenciatura en Trabajo Social, de la Universidad Nacional de Rosario. “Soy promotora en salud y salud sexual. Promotora en género y diversidad. Integro una red territorial de género que pertenece al Ministerio de Igualdad de mi provincia y estoy en un programa de inclusión socio laboral del Ministerio de Desarrollo social. Además, formo parte de las 100 Evitas Rosario”.
“Conocí mi diagnóstico en la infancia y no pude compartirlo. No vas por la vida contándole a tus amigas que la medicación te da náuseas, o que visitás al infectólogo una vez por mes”, describe. “Hablar de sida en la escuela fue escuchar a las maestras decir que es una enfermedad mortal y una serie de frases llenas de prejuicios. Crecí con docentes que no me querían ni tocar si me lastimaba y que creían que no terminaría la primaria”.
“Fue en 2000, después de que “mi papá se enfermó y murió, que la provincia le dio una casa a mamá, en la zona oeste, a una hora del centro. Cuando iba a la escuela, ella ayudaba a otras personas que vivían con vih: mujeres, trans, travestis; con elles me crié”, destaca Camila, quien supo que tenía el virus a los 2 años, cuando fue medicada por primera vez. Los cócteles eran recién llegados a la Argentina. “Nos salvaron la vida a mí y a millones en el mundo”.
¿Seguís siendo discriminada?
--Vivimos en una sociedad patriarcal y machista. Se complejiza y agudiza el problema cuando hablamos de mujeres viviendo con vih. El virus se sigue asociando a la promiscuidad, al asco, al desprecio. Suponen que una mujer viviendo con vih no es saludable ni una buena candidata a novia, sobre todo varones cis género, en relaciones heterosexuales. Negociar el preservativo peneano es cada vez más difícil, para vulvas no hay en Argentina. Muchas acceden a estar con compañeros que dicen "aceptarlas" con el virus porque, si no, "¿quién las va a querer?". Yo misma me lastimé mucho creyendo que nunca iba a conocer a nadie por ser positiva.
Si bien los avances científicos son innegables, vivir con vih en un contexto de falta de oportunidades, desinformación y pobreza, es muy complejo. La vulnerabilidad social “hace que pasemos a un segundo plano. Ocurre con la salud en general, incluida la mental. Al mismo tiempo, depende del contexto de cada persona que viva con vih, qué información recibe cuando le dan el diagnóstico, sus herramientas, lazos afectivos, la escucha y acompañamiento con los que cuente”.
Hoy, Camila Arce construye un nuevo proyecto que se basa en mejorar su relación con el deseo. "Deseo estar en determinados lugares y si no lo deseo no estoy. Deseo compartir este momento tan importante con estas personas y si no lo deseo no voy. Y así con todo. El deseo es el motor de nuestras vidas. El deseo con nosotras mismas, con nuestra cuerpa, con nuestra sexualidad”. Trabaja, además, el asco y el placer de menstruar, sabiendo lo que implica la sangre con vih. Habita la ternura, aunque se dispone para sí, luego de una década disponible para otres. “Existe una idea errónea sobre el cuidado. ¿Y nosotras, cuándo?”
Cuando descubrió que su papá fue consumidor de sustancias en las décadas de los 80s y los 90s sintió “mucha vergüenza. De ahí viene nuestro vih. Las adicciones siempre fueron tratadas desde un lugar oscuro. Poder decir ‘Soy vertical’ no es solo contar mi historia, es asumir que una parte de la historia viene de esos tiempos. Y también problematizar la Historia Argentina. Yo nací y me crié en democracia. Mis ma-padres, no. Ese contexto tiene mucho que ver con las decisiones de vida de aquel entonces. Somos un tejido social dañado, lastimado. La historia del vih viene de la oscuridad de una sociedad que ocultó todo lo que se salía de la norma. El vih es algo que ocurre en las ‘mejores’ familias heterosexuales de clase media argentina”.
Como cantaba María Elena Walsh en La cigarra, Camila escribe: “Me morí tantas veces, que la misma muerte está cansada de mí”. ¿Cómo hacer las vidas más vivibles? ¿cómo encontrarse para celebrarse, sin que la parca se adelante?
