Los padres de Charlie Gard, el bebé británico que sufre de una enfermedad genética terminal, renunciaron ayer a continuar con el conflicto legal para mantenerlo con vida, al considerar que era demasiado tarde para salvarlo. En abril de este año, los médicos del hospital londinense de Great Ormond Street habían decidido desconectar el respirador artificial del bebé debido a que no podía salvarse y estaba sufriendo innecesariamente, lo cual fue autorizado luego por la Corte Suprema de ese país y por la Corte Europea de Derechos Humanos (CEDH), el 27 de junio. Pero ante la insistencia de los padres, que contaron con el apoyo del papa Francisco, el hospital solicitó una nueva audiencia ante la Alta Corte para evaluar la posibilidad de trasladar al bebé a dos hospitales experimentales, uno en Estados Unidos y otro en Italia, aunque los médicos londinenses mantenían la postura de que prolongar el tratamiento sería “injustificado” por los sufrimientos padecidos por el bebé. La decisión de ayer de los padres implica que en los próximos días Charlie será desconectado. 

“Es la cosa más difícil que se nos ha planteado hacer. Hemos dejado partir a nuestro hijo”, afirmó Connie Yates, la madre del bebé de once meses ante la Alta Corte de Londres. “Los últimos once meses fueron los mejores y los peores de nuestra vida. Queríamos solamente darle una oportunidad de vivir”, agregó en reproche a la justicia inglesa y al hospital en donde estaba internado el bebé, por no haberles permitido llevarlo a Estados Unidos para hacer un tratamiento experimental, para lo cual habían recaudado más de un millón de libras por medio de donaciones. En tanto, el padre de Charlie, Chis Gard, denunció que “se ha perdido mucho tiempo. Se lo ha dejado meses esperando en el hospital”, y consideró que “habría podido vivir”. 

Afuera del edificio de los Reales Tribunales de Justicia, en Londres, un grupo de manifestantes –entre los cuales había miembros de grupos provida de Estados Unidos que viajaron para respaldar a los padres de Charlie –, mostraron su repudio y cantaron “vergüenza del juzgado” y “vergüenza del hospital”. Para la audiencia de ayer se esperaba que Yates y Gard presentaran lo que anunciaron previamente como nueva evidencia que demostraba la existencia un tratamiento que mejoraba las probabilidades del bebé de sobrevivir. Pero una reunión entre expertos de distintas áreas de la medicina concluyó y ratificó que Charlie había sufrido un deterioro muscular irreversible.

Grant Armstrong, el abogado de los padres, indicó que la decisión fue tomada porque “continuar con este tratamiento ya no beneficia a la salud de Charlie. Ha sufrido una atrofia muscular severa y el daño que han sufrido sus músculos es irreversible”. El abogado señaló, además, que los padres de Charlie crearán una fundación para ayudar a otros padres en la misma situación que ellos. “Vamos a continuar ayudando a las familias de niños enfermos, no dejaremos partir su vida en vano”, dijo al respecto Yates.

En medio del conflicto por el traslado del bebé hacia Estado Unidos, sus padres recibieron una propuesta del hospital pediátrico del Vaticano “Niño Jesús”, para tratarlo en Roma, lo cual fue denegado por los impedimentos legales. Ayer, horas después de enterarse de la decisión de Yates y Gard, el portavoz papal, Greg Burke, aseguró que “el papa Francisco está rezando por Charlie y por sus padres, y se siente particularmente cercano a ellos en este momento de inmenso sufrimiento. El Santo Padre pide que nos unamos en oración para que encuentren el consuelo y el amor de Dios”.

El bebé nació sano el 4 de agosto del año pasado. A los dos meses empezó a perder peso, fuerza y su salud comenzó a empeorar rápidamente. Por ese motivo, lo internaron en el hospital de Great Ormond Street con un cuadro de neumonía por aspiración, aunque después de realizarle una serie de estudios detectaron que padecía de síndrome de depleción de ADN mitocondrial (SAM), una extraña enfermedad genética que inhabilita la capacidad del cuerpo de dar energía a los músculos, pulmones y otros órganos, y que sólo sufren otros 16 niños en el mundo.

Charlie se mantiene con vida gracias al respirador artificial al que está conectado. En abril el personal médico decidió cortar la conexión con el respirador al entender que no había cura para la enfermedad y debido a que el bebé estaba sufriendo en vano, para lo cual pidió permiso a la justicia británica. La autorización fue concedida en primera instancia por la Alta Corte de Londres, luego por la Corte de apelación, por la Corte Suprema y por la Corte Europea de Derechos Humanos el 27 de junio. En la audiencia de ayer, solicitada para determinar si existía alguna posibilidad para mantener a Charlie con vida por medio de un tratamiento alternativo, voceros de la Alta Corte argumentaron que el bebé estaba expuesto “a un dolor y un sufrimiento continuo” y que un tratamiento experimental “sin perspectivas de éxito”, no sería beneficioso para él.