Charlie Gard, el bebé británico de once meses que sufría de una enfermedad genética terminal, murió ayer, días antes de cumplir su primer año de vida. El lunes pasado, sus padres habían renunciado al conflicto legal que mantenían con el hospital en el que estaba internado el bebé, una querella iniciada cinco meses atrás, cuando los médicos determinaron que ya no podía salvarse y solicitaron a la Alta Corte de Londres desconectar el respirador artificial de Charlie. La última discusión entre los padres y hospital ocurrió el último jueves, cuando pidieron permiso para llevar al bebé a su casa y los médicos argumentaron que el respirador no se podía instalar allí. Finalmente, el Tribunal Superior de Londres determinó que el bebé fuera trasladado a un hospital especializado en enfermos terminales, en donde fue desconectado.

“Nuestro maravilloso chico se ha ido, estamos tan orgullosos de ti, Charlie” afirmó Connie Yates, la madre del bebé, después de que los médicos le retiraran la asistencia respiratoria que lo mantenía en vida. Yates y su esposo, Chris Gard, habían solicitado el jueves permiso para que Charlie muriera en su casa, además de un plazo adicional para poner fin a la vida de su hijo. Ambos pedidos fueron rechazados por la justicia inglesa, debido a que los médicos indicaron que era imposible establecer allí el sistema de respiración artificial. “El hospital rechazó nuestro último deseo”, manifestó Yates a raíz de esta decisión. Por su parte, voceros del hospital aseguraron que los médicos “intentaron absolutamente todo” para responder a las demandas de los padres, pero que “tomar el riesgo de que Charlie termine de manera imprevista y caótica es un resultado impensable para todas las personas concernidas, que dejarían a los padres son los últimos instantes con él”. 

Charlie sufría de una extraña enfermedad genética denominada síndrome de depleción del ADN mitocondial, que inhabilita la capacidad del cuerpo de dar energía a músculos, pulmones y otros órganos, y que sólo sufren otros 16 chicos en el mundo. Cuando tenía dos meses, Yates y Gard lo llevaron al hospital londinense de Great Ormond Street porque estaba perdiendo peso y su salud empeoraba. Allí lo dejaron internado con un cuadro de neumonía por aspiración, pero luego de realizarle algunos estudios los médicos le diagnosticaron la extraña enfermedad. 

El conflicto legal de Yates y Gard con el hospital empezó en abril, en el momento en que los médicos determinaron que el bebé no tenía cura y estaba sufriendo innecesariamente, motivo por el cual solicitaron permiso a la justicia británica para desconectarlo del respirador artificial que lo mantenía con vida. El pedido fue autorizado en primera instancia por la Alta Corte de Londres, luego por la Corte de apelación, por la Corte Suprema y por la Corte Europea de Derechos Humanos el 27 de junio. Pero los padres de Charlie insistieron en que existía una posibilidad de salvarlo por medio de tratamientos alternativos y que para ello era necesario trasladarlo a un hospital especial en Estados Unidos, o a otro en Italia. En ese contexto, Yates y Gard recibieron una propuesta del hospital pediátrico del Vaticano “Niño Jesús”, impulsada por el Papa Francisco, para tratar a Charlie en Roma, lo cual fue rechazado por la justicia inglesa. El presidente de Estados Unidos, Donald Trump, también expresó su apoyo a los padres del bebé y ofreció recibirlo en una clínica de ese país. 

A partir de los nuevos reclamos, el hospital solicitó otra audiencia para evaluar si había alguna posibilidad de salvar al bebé por medio de un tratamiento alternativo. Esa audiencia se realizó el lunes pasado, y se esperaba que los padres del bebé presentaran nueva evidencia que demostrara la existencia del procedimiento experimental. Sin embargo, expertos de distintas áreas de la medicina, luego de revisar los últimos estudios cerebrales del bebé, determinaron que ya había sufrido un deterioro irreversible. Voceros de la Alta Corte anunciaron que Charlie estaba expuesto “a un dolor y un sufrimiento continuo” y que un tratamiento experimental “sin perspectivas de éxito”, no sería beneficioso para él.

Los padres del bebé recibieron el apoyo de grupos católicos británicos, que lograron juntar unos 1,75 millones de dólares con el fin de financiar el tratamiento alternativo. Este grupo se autodenominó “el ejército de Charlie”, y se manifestó frente al palacio de Buckingham para hacer visible el repudio a la justicia. En la última audiencia, al grupo se sumó frente un contingente provida que viajó desde Estados Unidos en apoyo a los padres del bebé.