En diciembre de 2011, la Asamblea General de la ONU designó el 21 de marzo cómo el Día Mundial del síndrome de Down. Con esa acción, el organismo internacional buscó generar una mayor conciencia pública y destacar las contribuciones de quienes tienen este síndrome como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades.
Además, el día de celebración busca resaltar la importancia de la autonomía e independencia individual de las personas con síndrome de Down. En particular, la libertad de tomar sus propias decisiones.
¿Qué es el síndrome de Down?
El síndrome de Down es una condición genética que afecta la capacidad cognitiva, que causa discapacidades de aprendizaje leves a graves y características faciales distintivas.
El médico inglés John Langdon Down lo caracterizó por primera vez en 1866 cómo una condición o síndrome, no una enfermedad. Esto se debe al material extra en el cromosoma 21, lo que significa que el individuo posee una copia extra completa del cromosoma.
Las condiciones que pueden conducir a la concepción de un niño con síndrome de Down incluyen la edad materna avanzada o un padre con síndrome de Down. Una pareja que ya tiene un hijo con síndrome de Down tiene un 1% de posibilidades de concebir otro.
¿Cuántos tipos de síndrome de Down hay?
Hay tres tipos de síndrome de Down: translocación, mosaicismo y trisomía 21. La trisomía 21 es la más común y contribuye al 95% de los casos, según CNN.
Actualmente, el tratamiento incluye intervención temprana, terapias del habla, ocupacionales, emocionales y de otro tipo, suplementos, medicamentos y dispositivos de asistencia. La condición se puede diagnosticar a través de varias pruebas de detección prenatales.
¿Qué dificultades tienen las personas con síndrome de Down en el aprendizaje?
Según un relevamiento que hizo la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra) en 2022, el 43% de las personas con síndrome de Down mayores de 12 años no ingresaron al secundario, mientras que el 17% de entre 3 y 16 años directamente no ingresaron al sistema educativo.
"Nuestro objetivo es desarrollar estadísticas y visibilizar las problemáticas que atraviesa esta población, para generar demandas en tiempo real dirigidas a los organismos responsables de resolverlas", explicaron desde Asdra.
Para ello, Asdra implementó una página web en la que las familias pueden ingresar sus datos de forma voluntaria, y hasta el día de la fecha sumaron información de 2.850 personas con esa condición genética de distintas zonas de todo el país.
¿Cuántas personas con síndrome de Down nacen en Argentina?
Los resultados provisorios del relevamiento de Asdra "dan cuenta de una grave situación" para el colectivo que se estima alcanza a más de 12.000 personas. Según datos del Registro Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC) en Argentina nacen 1.063 niños y niñas por día con síndrome de Down.
Del total de la población con síndrome de Down, el 53% son mujeres y el 47% varones. Los rangos etarios se distribuyen entre 0 y 17 años, un 68%; de 18 a 24 años, un 13,6%; entre 25 a 34 años, un 10,3% y + de 35 años, un 8,1 por ciento.
Los datos colectados son un 40% de la provincia de Buenos Aires, un 13% de la Ciudad de Buenos Aires, un 9% de Córdoba, 8 por ciento de Santa Fe, un 4% de Mendoza, mientras que el restante 26% es de otras provincias.
¿Cuántas personas con síndrome de Down trabajan?
Respecto a la situación laboral de los mayores de 18 años, Asdra indicó que el 85% está fuera del mercado laboral, que 66% no cuenta con formación para el empleo y que el 93% de quienes si están preparados, no acceden a un trabajo.
Además, el 66% de los encuestados no tiene su Certificado Único de Discapacidad (CUD), indispensable para la cobertura médica y la atención de la estimulación temprana, entre otras cuestiones.
La historia de Martín Cytrynbaum
Un joven de 22 años con síndrome de Down, que además es DJ, toca la batería y este año comenzó una pasantía laboral mientras hace un curso universitario de formación para el empleo, es el ejemplo de los logros y actividades que pueden hacer las personas con esa condición genética como parte del proceso de educación junto a la familia y especialistas para lograr una vida independiente, algo que hace 30 años era impensado.
El protagonista de esta historia es Martín Cytrynbaum, vive con sus padres en el barrio porteño de Almagro, y desde principios de año comenzó a trabajar en el hotel NH mientras cursa Formación para el Empleo en Ámbito Universitario en la Universidad Católica Argentina (UCA), que tiene un programa para la plena inclusión de personas con discapacidad intelectual.
"Estoy trabajando en el hotel, donde soy ayudante de lavadero, hacemos distintas tareas, como doblar toallones, limpiar o ser ayudante de cocina. La verdad es que me sentí bien de hacerlo, tengo compañeros con los que trabajamos, tenemos un horario para comer, donde hablamos, y ellos me ayudan", contó Martín a Télam en la víspera del Día Mundial del Síndrome de Down.
Además, el joven resaltó que lo bueno de trabajar fue "poder empezar a viajar solo", aunque ya lo hacía cuando iba al colegio, porque -además- después de su trabajo se dirige hacia la zona de Puerto Madero, donde estudia.
Cuando se le consultó que le gustaría ser, Martín dijo no saber todavía si su futuro será segur trabajando en el hotel, ya que también le gustaría ser "masajista o kinesiólogo".
Durante la charla con Télam, el joven contó algunos aspectos de su etapa anterior, mientras iba a la escuela especial, y remarcó que ahí "estaba re bien", que de allí provienen todos sus amigos, pero que "hubo un momento en que me cansó", que fue el quien encontró su techo y se lo planteó a sus padres.
Su papá Alejandro Cytrynbaum, que actualmente preside la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra), contó: "Hizo la primaria incluida en la escuela común, se llevaba bárbaro con los amigos, aprendió mucho, fue una experiencia muy linda, después hizo un posprimaria en una escuela especial y dentro de esa misma escuela hizo formación laboral".
"Aprendió un montón de contenidos, inclusive en pandemia, pero llego un momento en que nos planteó que se había agotado, que no quería ir más y allí surgió lo del curso en la UCA, se habló con el equipo que lo acompaña y le gustó la idea de hacer un curso de formación laboral en un ámbito universitario", explicó el papá.
Fue entonces que Martín intervino para contar que además de estudiar, se dedica a tocar la batería en una banda que conformó junto a un grupo de sus amigos, y que además hace un tiempo tiene otro hobby, ser DJ (disc-jockey) en las fiestas.
"Con mis amigos armamos una banda de rock, y durante la pandemia aprovechamos para tocar en forma virtual", explicó Martín, quien explicó que fue una de las actividades que lo ayudó a sobrellevar meses de aislamiento.
Pero sus inquietudes van por más, y en ese proceso de alcanzar la autonomía, como explicó su padre, y de lograr una vida de forma independiente, Martín ya planteó la posibilidad de irse a vivir solo.
"Me quiero ir a vivir solo, estoy buscando un departamento o PH para irme. En principio me iría yo solo, con mi perra, y luego con tiempo llevaría a mi novia", contó el joven que, como muchos adolescente en crecimiento, ya planea formar una familia. Y luego confesó, "a mí no me cambia nada en la vida tener síndrome de Down".
Este artículo fue publicado originalmente el día 10 de agosto de 2022
