Este domingo 2 de abril es el Día Internacional del Autismo. La vida de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) está llena de desafíos. A veces, algo tan simple como ir a cortarse el pelo puede ser traumático para ellas, por la cantidad de estímulos que se presentan.
Por eso, la semana pasada, en la previa del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, un grupo de organizaciones civiles lanzaron Autismored, una red social gratuita que busca facilitar el acceso al diagnóstico y conectar a las personas con autismo con profesionales de la salud, comercios y servicios amigables y apoyos.
Según la revista británica The Lancet, hay alrededor de 78 millones de personas con autismo en el mundo, y en Argentina se estima que más de 500.000.
“Frente a un diagnóstico de autismo, o la presunción del mismo, muchas familias están a la deriva, sin encontrar los recursos necesarios en la zona en la que viven. La búsqueda de apoyos, recursos profesionales, escuelas, y tantas otras necesidades trae angustia y estrés a las familias, por eso poder contar con una plataforma como Autismored donde encontrar todo en un solo lugar, es clave”, dice a Página|12 Carina Morillo, co-fundadora de la Fundación Brincar.
La idea de Autismored surgió en 2019 con el “ánimo de conectar a unos con otros y acortar el camino desde que un padre sospecha de un diagnóstico hasta que efectivamente lo consigue”, expresa Morillo. “Veníamos sintiendo la necesidad de generar una especie de directorio online, pero no teníamos la tecnología para hacerlo y nos resultaba muy costoso”, agrega.
Ahí fue cuando entró en escena Globant, que aportó la tecnología y el conocimiento técnico. Así, del trabajo junto al Rotary Club de Montserrat, la Asociación Argentina de Padres Autistas Apadea (APADEA), el Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condición del Espectro Autista (PANAACEA) nació Autismored.
Cómo funciona Autismored
A través de la geolocalización, Autismored se encarga de conectar a personas autistas, o sus familias, con profesionales o servicios “amigables” cerca de donde se encuentran: desde médicos, psicólogos y abogados, hasta asociaciones de padres y organizaciones que defienden los derechos, pasando por peluquerías y talleres de formación laboral.
Los y las interesadas pueden registrarse en Autismored, completar sus datos y convertirse en miembros de la comunidad. La plataforma permite crear perfiles como “personas naturales” a personas con TEA, conocidos o familiares, o como “servicios y recursos” a organizaciones, empresas o entornos amigables interesados en conectarse.
Así, cada usuario puede navegar el “recursero”, filtrando los datos por especialidad y ubicación geográfica, y encontrar lo que está buscando. En la red social hay información sobre distintos temas:
Educación: escuelas, terciarios y universidades que brinden asistencia.
Salud: profesionales de la salud, centros o equipos de diagnóstico y tratamiento, centros de análisis clínicos y centros educativos terapéuticos, hospitales, centros de salud, y lugares de internación médica.
Comunidad: comercios y servicios amigables al autismo.
Ocio: figuras de apoyo para el ocio y la recreación, empresas, organizaciones y agencias de turismo.
Inserción laboral: oportunidades de empleo, preparadores y coaches laborales, organizaciones y consultoras dedicadas al empleo, a la formación laboral, y talleres protegidos.
Legal: abogados, consejeros legales y organismos que defienden los derechos de las personas en el espectro autista.
Autismo y acceso a la salud: una de las deudas pendientes más importantes
“El autismo es una condición que dura toda la vida y que altera la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con otros. Cualquiera puede nacer con autismo y no hay, hasta ahora, estudios que indiquen cómo prevenirlo; sin embargo, la detección temprana mejora considerablemente el pronóstico”, indican los fundadores de Autismored.
Ante este panorama, muchos de los derechos fundamentales son vulnerados para las personas con autismo. En cuanto al acceso laboral, por ejemplo, el 80% de los adultos están desempleados. Otro caso frecuente es que en muchas provincias no hay profesionales ni servicios para que las personas y sus familias accedan a un diagnóstico o una escolarización adecuada.
“Muchas familias tienen que viajar a Buenos Aires porque no encuentran los recursos necesarios en la zona en la que viven, están a la deriva”, plantea Murillo.
“El acceso al diagnóstico es muy difícil, es muy difícil encontrar lugares”, cuenta por su parte Sebastián, profesor de educación física mendocino que fue diagnosticado a los 40 años. “Por eso que haya una red podría estar bueno, porque también si alguien necesita algún apoyo desde lo económico se podría buscar en alguna asociación”, dice a Página|12.
“A su vez, tener un catálogo de profesionales de la salud que estén capacitados para atender a personas autistas es imprescindible para llevar una vida plena y evitar problemas de salud, sobre todo en una situación de emergencia médica”, suma.
Carina Carmona, sanjuanina y mamá de Martina (10), cuenta cómo su hija fue diagnosticada, a los dos años: “En ese momento fuimos al primer psiquiatra infantil que aparecía en la cartilla. Cuando entrás en este mundo no sabés nada y buscás lo primero que encontrás y por ahí no está bueno, porque hay psiquiatras infantiles que no están especializados en autismo”.
Y relata: “Si uno quiere una educación privada, conseguir vacante en escuela común es muy difícil, es remar en dulce de leche. En San Juan, además de psiquiatras y neurólogos, es imposible conseguir fonoaudióloga o terapista ocupacional, y esas son personas por las que uno tiene que arrancar, porque el niño tiene que ir a estimulación temprana”.
Ahora, a Carina se le dificulta encontrar maestras de apoyo para su hija en su provincia natal. “Este año fue una maratón, porque se van cerrando puertas”, explica.
“Por las características del autismo, en muchas ocasiones es difícil acceder a servicios que sean amigables con la experiencia de vida”, suma Sebastián. “Tener acceso podría evitar que cuestiones tan sencillas como cortarse el pelo o conseguir un turno médico (y evitar salas de espera que puedan causar sobrecargas sensoriales) sean algo traumático”.
“La peluquería es un gran desafío para una persona con autismo por todos los estímulos que existen. La idea es que hasta una peluquería amigable con autismo pueda anotarse en Autismored. Hablamos de un comercio o servicio que tiene una sensibilidad especial”, amplía Morillo.
Qué actualizaciones prevé Autismored
Este miércoles se lanzó la primera versión de la plataforma, pero los creadores aseguran que tendrá actualizaciones. En una segunda fase se incorporará un “sistema de calificación” para que las familias puedan puntuar a cada una de las instituciones, servicios y recursos, adelantaron los desarrolladores a este medio.
En una tercera etapa se sumará la posibilidad de "interacción social" entre las personas naturales, que permitirá postear mensajes breves de recomendaciones o consultas. Y en cuanto a los servicios y apoyos, se podrán hacer posteos para comunicar novedades sobre cursos, eventos, capacitaciones o encuentros.
Carina, mamá de Martina, destaca la oportunidad que implica esto en términos de “conocer a otras familias”. “A veces es muy difícil abrirse y reconocerle a tus amigos y familiares que tu hijo es diferente. Por ahí es mucho más fácil abrirte con una mamá de otro lado que no conocés pero que sabés que comparte la misma situación”, precisa.
Recién en una cuarta fase, la red social tendrá disponible un “calendario de eventos”, en el cual cualquier persona podrá buscar eventos por fecha, cercanía o geolocalización.
Autismored se presenta como una oportunidad para que tanto las personas autistas y sus familias puedan gozar de “una vida plena”, indicó Sebastián, quien además afirmó: “Creo que una red como esta es una excelente propuesta ya que podría facilitar el acceso a los diferentes apoyos que se necesitan”.
