La Justicia federal de Rosario ratificó por segunda vez en un mismo caso que el derecho a la vida y a la salud está por encima de todo. Al menos en lo que refiere a la situación de una niña que padece atrofia muscular espinal (AME) y que necesitaba de un medicamento costosísimo antes de cumplir los 2 años de edad. Eso fue el año pasado, y la jueza Sylvia Aramberri en ese momento dictó una medida cautelar para obligar a la prepaga Sancor Salud a costear el medicamento que le negaba a la pequeña afiliada a través de su grupo familiar. Y de manera solidaria, también obligó al Estado nacional a compartir el costo de ese medicamento. 

El fármaco en cuestión, llamado Zolgensma, le fue aplicado a la paciente, Nina, que vive con sus padres y hermano en Roldán. Cuesta 2 millones de dólares, de allí la imposibilidad de que la familia lo afrontara de manera particular. Desde entonces la niña ha logrado mejoría de salud en el contexto de su patología. Pero faltaba una resolución de fondo, el recurso de amparo que le da validez a aquella cautelar de urgencia. Y eso fue lo que esta semana pronunció el juez federal n°1 Gastón Salmain (Aramberri subrogaba ese juzgado), a instancias de la acción de amparo que presentó la madre de la niña, con el patrocinio de la abogada Paula Minuchi.

La AME es una enfermedad genética que daña y mata las neuronas motoras. Es de las primeras causas de mortalidad infantil. Nina venía siendo tratada con otro medicamento, a través de punciones mensuales, que no proporcionaba la eficacia que sí su neurólogo y otros especialistas confieren en el Zolgensma, de una sola aplicación pero antes de los 2 años de vida. Nina los cumplió el 27 de abril de 2022, y gracias a la cautelar Sancor Salud (en rigor, Obra Social de Personal Asociado a la Asociación Mutual Sancor) tuvo que comprar el medicamento junto con la Superintedencia de Servicios de Salud, 60 y 40% respectivamente del costo.

El Zolgensma permite reemplazar el gen que falla y produce la AME, y habilita la recuperación de las neuronas motoras que la enfermedad degrada.

Mientras tanto, la beba está traqueotomizada, se alimenta mediante un botón gástrico porque sus músculos no tienen fuerza para deglutir, y duerme con asistencia respiratoria por la misma razón.

La prepaga del Grupo Sancor rechazó siempre el planteo, y alegó "la reticencia injustificada de la accionante de someterse a la evaluación interdisciplinaria que le fuera solicitada en reiteradas oportunidades". También argumentó que proveer ese fármaco pondría en riesgo el resto de sus prestaciones y su estabilidad financiera. El grupo Sancor dijo eso.

También el Ministerio de Salud de la Nación, a quien la abogada Minuchi incluyó en el amparo, quiso deslindarse de responsabilidad y se la endilgó por completo a la obra social, o al gobierno provincial en todo caso.

Tanto Aramberri como ahora Salmain valoraron opiniones médicas que insistieron con que "el tratamiento con Zolgensma es la única terapia modificatoria de la enfermedad disponible que actúa sobre la causa raíz de la atrofia muscular espinal". Y en ese marco, reforzó que "el Estado Nacional asumió compromisos internacionales explícitos encaminados a promover y facilitar las prestaciones de salud que requiera la minoridad y no puede desligarse de esos deberes".

El magistrado dictó este lunes la resolución de fondo con el eje puesto en que el recurso de amparo "es la vía procedente para tutelar los derechos contemplados en la Constitución nacional". Y al considerar "la gravedad de la enfermedad de la niña, la relevancia de contar con el medicamento indicado, y la relevancia de los derechos constitucionales en juego, la acción de amparo resulta la vía idónea".

Tanto la empresa demandada como el Estado nacional (con más razón aún, porque está obligado a hacerlo), pueden apelar el fallo y llegar incluso hasta la Corte Suprema. Eso, a pesar de que dos jueces distintos opinaron en el mismo sentido, favorable a la demandante.

El fundamento judicial señala que Nina tiene derecho a no privarse de "una respuesta terapéutica más moderna" que le deparen garantía de "una mejor calidad de vida y mayor posibilidad de sobrevida".

Sancor Salud quiso apegarse al Plan Médico Obligatorio (PMO), que no contempla el Zolgensma, pero el juez consideró que ese vademecum fija solo un piso, no un techo. Marcó Salmain que el PMO "necesita continua actualización conforme a necesidades sociales, descubrimiento de nuevas patologías, terapias o medicamentos".

Para el juez, la actitud de la obra social "colisiona con el derecho a la vida, a la salud y a gozar de los adelantos científicos que la medicina mundial incorpora diariamente con el fin de vencer los padecimientos que conllevan la enfermedad de la menor".

Por lo tanto, el fallo convalidó el recurso de amparo que deja firme la medida cautelar del año pasado que permitió salvarle la vida a la niña. "La niña ha tenido desde entonces una mejoría, gracias al criterio de la Justicia que ahora otro juez legitima al admitir la acción de amparo", valoró la abogada que presentó la demanda.