“En principio sentí como un encapsulamiento y soledad total ante la respuesta de médicos y gente de la salud, ahora es un clamor… que puedo hablar libremente de muerte, de vida, de eutanasia, eso es muy importante”. Las palabras son de Adriana Stagnaro, abogada, escribana y antropóloga, y paciente de ELA que lucha porque la eutanasia se legalice en nuestro país. Las dijo desde el escenario del salón Auditorio del Congreso Nacional en el debate organizado por la diputada nacional Mara Brawer para impulsar la aprobación de una ley que ponga por delante el derecho de las personas a decidir su muerte en los casos de sufrimiento irreversible. “Luchemos todos, todas para que todos los argentinos y argentinas tengan el derecho a una vida digna y a una muerte digna”. Con estas palabras la diputada Mara Brawer cerró el encuentro, que instaló por primera vez el debate sobre la eutanasia en el Congreso Nacional, en el que participaron especialistas como Graciela Jacob, Mario Sebastiani, Carlos Alberto Soriano, Mario Pecheny y Aída Kemelmajer.
“Me siento muy emocionada por estar aquí con esta cantidad de personas”, dijo Stagnaro, con lentitud, ya que la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) le va cercando las posibilidades de movimiento y expresión. Luego contó su experiencia y conceptualizó la necesidad de la aprobación de una ley que le permita poner fin a una vida que ya no le resulta digna. “Creo que no solo para mi, en estos meses desde que empecé a hablar hasta ahora, he aprendido muchas cosas, por ejemplo que se puede hablar de eutanasia sin tener que pensar qué dirá el otro, qué pensará de uno o qué cara pondrá o qué actitud tomará, por ejemplo un médico que salió corriendo diciendo que tenía que consultarlo con su psicólogo y nunca más volvió”, contó.
En la apertura Brawer consideró que el de la eutanasia es uno de los temas pendientes de la democracia argentina. “Es un tema complejo porque tiene que ver con algo de lo que en general no se quiere hablar que es de la muerte”, dijo. “Tenemos que empezar a hablar de estos temas, tenemos el derecho de decidir cómo terminar nuestras vidas, tenemos derecho a decirle no al sufrimiento cuando este sufrimiento es irreversible”, agregó.
El evento dio impulso al proyecto de ley que presentó la diputada. Brawer sin embargo recordó que su proyecto no está solo, ya que han presentado proyectos diputadas, diputados y senadores de distintos bloques políticos. En este momento hay cinco en condiciones de ser tratados.
Mario Pecheny, doctor en Ciencias Políticas, vicepresidente de Asuntos Científicos del Conicet, abrió el panel de especialistas. “Yo pienso el tema en el marco del derecho a tener derechos. En el caso de la eutanasia y el suicidio asistido se da en situación de dolor subjetivamente insoportable y sufrimiento. Como otros derechos requiere del sistema de salud para su puesta en práctica, como otros derechos involucra la cuestión del consentimiento, no es que no hay decisión, hay decisión de prolongar una vida o no y si no la decide la persona la deciden otros, jueces, médicos”, dijo. “Si no regulamos como estado de derecho -continuó-, se regula de otras formas y siempre son peores porque los más vulnerables pagan…. Hay personas que sufren y el estado podría evitar este sufrimiento y no lo está haciendo.”
Recordó también que como en otros debates como el de la leyes de divorcio, de matrimonio igualitario o de interrupción voluntaria del embarazo, en este aparece la pregunta sobre si la sociedad está preparada. “Nunca es el momento adecuado, por eso es ahora”, dijo.
Luego citó algunas investigaciones que dan cuenta de la necesidad de legislar sobre el tema. Una encuesta realizada el año pasado por la Red de Cuidados y Decisiones en el Final de la Vida de CONICET, de la que es miembro, dio cuenta de que en los últimos tres años el 45% de los profesionales de la salud recibió pedidos de información sobre eutanasia de parte de sus pacientes. El 53% de los pedidos de información sobre eutanasia lo hicieron familiares de pacientes que padecen enfermedades que los hacen sufrir. Por otro lado, el 80% de los profesionales de la salud está a favor de legislar la eutanasia. El 73% considera que debe incluirse la objeción de conciencia, pero el 49% no se abstendría.
También mencionó el resultado del relevamiento de Pulsar.UBA, el observatorio de la Universidad de Buenos Aires especializado en el estudio de la opinión pública, difundido hace pocos días. Ante la pregunta “¿Usted está muy, bastante, poco o nada de acuerdo con que se permita a las personas tomar decisiones sobre su propia muerte en situaciones médicas extremas?”. El 46% respondió que está muy de acuerdo y el 26%, bastante de acuerdo. En suma, el 72% de los encuestados aceptaría, al menos, la discusión sobre la eutanasia en el marco legislativo.
Carlos Alberto Soriano, médico especialista en bioética, dijo a su tiempo que a pesar de haber estado 40 años en terapia intensiva tratando de salvar vidas, hace más de 28 años está apasionado con la muerte digna porque “una cosa es hablar de la muerte y otra cosa es morirse como muere la gente indignamente”. Soriano no estaba totalmente convencido de la ley hasta que conoció a Alfonso Oliva, un joven de 36 años sano hasta que le descubrieron ELA. Oliva estaba postrado en una silla, no podía mover más que las pestañas y era atendido por cinco personas. Escribía pestañeando. Así “le escribió a la abogada y a mí que quería que nadie sufriera lo que él sufría, que era ante todo sufrimiento existencial”, contó Soriano. Lo que más extrañaba de la vida anterior, dijo Oliva cuando se lo preguntó una periodista, era hacer el amor, jugar al fútbol y comer. “De noche Alfonso Oliva soñaba que corría, que hacía el amor, que comía y de día se despertaba en esta tremenda pesadilla”, contó Soriano.
Finalmente, el médico dijo que “el Estado es el responsable de garantizar las libertades individuales, no importa el momento político, si conviene o no… esto necesita ser debatido. Hay un gran desconocimiento de los derechos y los deberes. Este derecho si no hiere a otras personas debería ser tratado en sociedad, debatido y aprobado”.
Luego, Mario Sebastiani, médico especialista en bioética, aliado en el debate sobre el aborto, dijo que “cuando se toca este tema es porque tenemos tres cosas: dolor, sufrimiento, indignidad.” “Le pedimos al Estado que saque a los médicos las esposas que tienen para ayudar a morir. El Estado no es dueño de nuestra vida”, aseguró. También propuso dejar de hablar de la muerte: “Recordemos que estamos hablando de la vida, saquemos la palabra muerte. Ustedes van a legislar sobre la vida privada de las personas y sobre la libertad”.
En otro momento, puso sobre la mesa un tema que también surgió en los debates sobre IVE o sobre divorcio, esta idea de que si se aprueba una ley va a fomentar más abortos, más divorcios, más muertes. “No piensen que porque hay una ley vamos a salir a matar viejitos”, aclaró.
En ese sentido, Graciela Jacob, sociología, médica y especialista en cuidados paliativos, dijo que en España, Canadá y Alemania, países que tienen leyes de muerte asistida, el máximo porcentaje de eutanasia es menor del 3 por ciento de las muertes y la mayor parte son de personas con enfermedades neurodegenerativas.
Jacob fue al origen de la discusión, a la pregunta sobre de qué hablamos cuando hablamos de eutanasia: “Es la muerte pedida por una persona y administrada por un médico. La pide porque tiene un sufrimiento insoportable. ¿Alguien puede decir qué es insoportable para otro? No, entonces hablamos de autonomía, de libertad, del derecho de las personas.” En ese sentido, aclaró que “hay un porcentaje de familiares que le piden al médico la eutanasia, eso no es eutanasia, la eutanasia es el pedido del paciente”. También explicó que además de la eutanasia “tenemos que garantizar el acceso a todo el tratamiento posible para mitigar el sufrimiento, el acceso a opioides y el acceso a los cuidados paliativos”.
Aída Kemelmajer, doctora en Derecho, ex jueza de la Suprema Corte de Justicia de la Provincia de Mendoza (1984 - 2010), dijo que si este proyecto es aprobado sería un nuevo hito en el camino de la secularización del derecho. “Las críticas vienen de los de siempre”, apuntó.
Llamó a su exposición “Morir en libertad”, porque la eutanasia “tiene que ver con la autonomía, con la tolerancia y la dignidad de la persona”.
“Autonomía es sinónimo de libertad -dijo-. La Corte Interamericana de Derechos Humanos plantea esta cuestión. Son las propias opciones, no las de los que sufren al lado”, apuntó.
“Acá necesitamos esa voluntad política para la ley. Desde la justicia hemos dado pasos importantes”, dijo y citó jurisprudencia al respecto. También leyó el testimonio de un paciente que pedía la eutanasia y decía: “considero que vivir es un derecho, no es una obligación”. Al final parafraseó al escritor cubano Leonardo Padura, quien dijo que si es cierto que Dios ha muerto como ha dicho Nietzsche, lo único que nos queda es la libertad.
Luego, retomó la palabra la diputada Brawer, que citó al Indio Solari y a su “vivir solo cuesta vida”. “Cuando hablamos de vida hablamos de vida digna, no es un tema de cantidad. Creo que eso rige este debate. Y la obligación del estado de regular estos derechos”, sintetizó.
Finalmente propuso armar una red nacional por el derecho a la eutanasia y suicidio asistido e invitó a seguir abordando las distintas aristas que este tema encierra en próximos debates.