La Fundación de Atención Integral en Malformaciones Congénitas -AIMAC-, especializada en el tratamiento integral de fisuras de labio y paladar, y dedicada a brindarle atención a pacientes sin recursos, abrirá su propio espacio en Florencio Varela y dará un salto de calidad en sus servicios médicos. Esta institución, compuesta por profesionales de diversas áreas, es autofinanciada y atiende a más de 350 familias de la zona sur de la provincia de Buenos Aires.
En 2018, como consecuencia del desfinanciamiento general de la salud público, el recorte de partidas y el abandono del sistema sanitario, un grupo de profesionales ligados a la fonoaudiología, el trabajo social, la psicología, la odontología, la pediatría, la terapia ocupacional y la psicopedagogía, notó que cada vez eran más los chicos y chicas que no contaban con la posibilidad de acceder a la intervención quirúrgica para la corrección de FLAP -fisura labio alvéolo palatina-, una malformación generada durante el embarazo, y fue entonces que crearon la Fundación AIMAC. El 24 de septiembre, a cinco años de su nacimiento, la Fundación inaugurará su propio espacio en Constituyentes y Monteagudo, en el municipio de Florencio Varela.
Alejandro Silvestrini, presidente de AIMAC, estudió odontología en la Universidad Nacional de La Plata y se especializó en cirugía bucomaxilofacial. El cirujano y artífice de la creación en 2018, le explica a BuenosAires/12: "Hace cinco años, el sistema sanitario estaba sostenido por la buena voluntad de algunos profesionales que nos juntábamos a atender de manera interdisciplinaria en dos hospitales públicos de Florencio Varela. La idea no es sólo atender al chico, sino al sujeto y a su entorno más próximo. Las obras sociales son bastante reticentes y atienden la cirugía, pero la cirugía sola no resuelve la cuestión del problema, se necesita de un montón de factores para el desarrollo del paciente".
El tratamiento de la fisura de labios y paladares se caracteriza por su amplia duración. La malformación estético-funcional es detectada en el embarazo y su intervención se prolonga hasta la adolescencia. La extensión en el tiempo y el alto costo generan que muchas familias abandonen el seguimiento, lo que causa dificultades en el habla, problemas respiratorios, otitis, y complejos de naturaleza psicológica que, en muchas ocasiones, son producto del bullying y las críticas entre pares. Además, cada paciente transita por diferentes etapas que deben ser acompañadas por distintas cirugías. Para que éstas se puedan realizar, los niños deben tener un peso adecuado, una talla correcta, un lugar estable para su recuperación, movilidad para el acceso y diversas cuestiones inherentes al tratamiento que no son tan visibles para el ojo común.
Silvestrini explica que, cuando comenzó AIMAC, "el tratamiento de los pacientes era distinto con respecto a la actualidad, ya que simplemente lo acompañaban para evitar que dejara el tratamiento". Gracias al nuevo espacio que inaugurarán a fin de mes, el tipo de intervención social que brindarán será distinta y atenderán de manera integral al paciente. El espacio de AIMAC contará con siete consultorios que incluyen equipos odontológicos, equipos de fonoaudiología de última generación que no abundan en el sistema sanitario -donados por una iglesia mormona-, una una sala de reunión, dos baños y un laboratorio de prótesis dentales.
Explica el odontólogo cirujano: "Yo soy el que los opera y siempre los halagos vienen hacia mí, porque el trabajo que realizan los otros profesionales no se ve. Se ve el labio operado y la sonrisa, y para la gente quizás es lo más significativo, pero hay un trabajo en conjunto detrás que es muy necesario para que el éxito de la cirugía sea palpable". y destaca que "un chico que no es acompañado por un tratamiento en tiempo y forma acarrea inevitablemente una secuela que, para ser resuelta requiere de intervenciones quirúrgicas más complejas, con otra complejidad sanatorial y gastos más elevados para resolver esa asimetría facial que quedó como consecuencia de no intervenir a tiempo".
A la fundación AIMAC, cada cirugía le cuesta entre 500 y 700 mil pesos, según el tiempo de internación requerido. A través de donaciones, que pueden realizarse en www.aimac.org.ar, los especialistas que componen la fundación recaudan los justo y necesario para mantener los más de 300 tratamientos actuales. Por ejemplo, el espacio que será inaugurado en Florencio Varela fue construido a pulmón por cada integrante de la fundación. Su presidente detalla que luego de alistar a los pacientes, continuarán con las campañas de donación para llegar a más chicos y chicas que sufran la malformación de labios y paladares. "Los trabajadores de AIMAC tenemos un ideal del trabajo comunitario que nunca lo podemos llevar adelante porque cambian los gobiernos y lo que hiciste hoy mañana no sirve. La idea es poner ese ideal en la fundación, apropiárnoslo y tomarlo como caballito de batalla", señala.
La dificultad del acceso a un correcto tratamiento está atada a la extensión del territorio. Alcanza con resaltar que, en Argentina, hay tan solo 10 fundaciones que realizan un trabajo equivalente al de AIMAC. Aquellos que nacen alejados de las grandes ciudades, generalmente tienen la oportunidad de viajar a un hospital importante para la intervención quirúrgica, pero pocas veces son acompañados en la etapa posterior. Las dificultades psicológicas, el acompañamiento terapéutico y la inclusión son aristas que quedan de lado.
El presidente de AIMAC señala que, ante esta situación, "los chicos se autolimitan porque son blanco de bullying", y dependen de "la capacidad socioeconómica de su familia para entender que esto no es una discapacidad, sino que es un problema estético y funcional". Y agrega: "No es una discapacidad porque debería ser algo temporario. Alguien que nace con esta patología, a los 2 años tiene que estar operado en el 80 por ciento de su cirugía para que empezar a hablar y a relacionarse con los demás, pero he operado chicos de 8, 9 años o, en el peor de los casos, de 19 y 20 años. A medida que te alejas de la metrópolis, hay menos posibilidades".
Silvestrini se emociona cuando asegura que la Fundación AIMAC es un resumen de su vida. "Sin entrar en una cuestión política, creo mucho en la frase 'la patria es el otro'. Eso lo llevo grabado a fuego, porque la indiferencia me retuerce el estómago. Los chicos no tienen la posibilidad ni las mismas herramientas que los adultos. En ellos está el futuro de nuestro país y todos deben tener la misma posibilidad. Lo que quiero dejar es que los chicos con FLAP tengan las mismas oportunidades que tiene cualquier otro chico al nacer", sentencia.
