Conseguir vacantes en las escuelas es un tema complejo en general, pero para las familias de las y los chicos en el espectro autista se torna mucho más difícil. Algunas de las frases que suelen escuchar a la hora de buscar una colegio son: “No hay vacantes”, “la institución no está preparada”, “si no consigue acompañante no podemos aceptarlo”, o “puede venir pero con jornada reducida”. Frente a estas situaciones, el acceso a la educación queda limitado.
Los trastornos del espectro autista (TEA) son discapacidades del desarrollo causadas por diferencias en el cerebro. Las personas con TEA con frecuencia tienen problemas con la comunicación y la interacción sociales. El autismo también está asociado con rutinas y comportamientos repetitivos, tales como arreglar objetos obsesivamente o seguir rutinas muy específicas. Los síntomas pueden variar desde leves hasta muy severos, por eso se dice que es un espectro. No hay dos personas con autismo iguales.
"La gente con autismo percibe el mundo en forma diferente. Ve detalles que vos no ves y tienen dificultades en procesar los diferentes estímulos. Por eso, los lugares, personas o rutinas nuevas le representan un desafío. Sostener la mirada del otro puede resultarle amenazante; por eso evita el contacto visual", se lee en la página web de la Fundación Brincar.
Soledad Zangroniz, presidenta de Brincar --que hace 15 años trabaja por la calidad de vida de las personas con autismo, acompañando a las familias, brindando formación profesional y generando espacios de inclusión social--, explicó en diálogo con Página/12 que la inclusión educativa “es un tema que siempre aparece en los encuentros con las familias y que para ellos es vivido como un gran desafío, como una batalla que hay que librar”.
La educación inclusiva está garantizada, a nivel mundial, por la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que establece que ningún estudiante puede quedar excluido del sistema general de educación por su condición y obliga a los Estados a garantizar sistemas educativos inclusivos en todos los niveles, brindando los apoyos y ajustes que sean necesarios a quienes los requieran. Este tratado fue ratificado por Argentina en 2008 y cuenta desde 2014 con jerarquía constitucional. Es decir, que los y las niñas deben ser plenamente incluidos en la escuela. Además, dependiendo del grado de autismo que presentan y el tipo de apoyo que requieran, pueden concurrir a una escuela común, con la ayuda de una maestra integradora o, en otros casos, a escuelas especiales o a Centros Educativos Terapéuticos (CET).
“Al abordar la situación, lo primero que hacemos es poner el foco en que hay una ley, que es la Ley de Educación, que ampara a que las personas con cualquier tipo de discapacidad puedan acceder a la escuela pública o privada”, explicó Zangroniz, pero advirtió: “El tema es que por un lado está la ley y por el otro, el día a día”.
“Yo tengo dos hijos, mi hija es neurotípica y mi hijo neurodivergente”, contó Mariana, mamá de Ramiro, de nueve años, en diálogo con Página/12. “A Ramiro desde el vamos se lo trató muy diferente. Cuando contás que es neurodivergente inmediatamente pierde la categoría de niño y entra en la categoría diagnóstica. Por eso, algo tan sencillo como anotarlo en la escuela, se vuelve un calvario”.
“Es un derecho conquistado que los pibes y pibas con TEA puedan acceder a la escuela. Pero es tremendo porque, por un lado, las leyes te obligan a que lo lleves. Pero a la vez cuando estás adentro es muy difícil mantenerlo, el mismo sistema lo expulsa. Y a todos nos pasa lo mismo, lo vas a escuchar una y mil veces reversionado”, lamentó la madre que, luego de varias situaciones en las que los directivos no supieron contener a Ramiro y actuaron de forma violenta, tuvo que cambiarlo de escuela.
“En Brincar tenemos familias que llegan a transitar entre 25 a 30 escuelas hasta que consiguen una vacante. Y el hecho de conseguirla no implica necesariamente que tu hijo vaya a ser incluido en el trayecto educativo”, alertó la presidenta de la fundación. Y sostuvo que son varios los factores que influyen para conseguir una vacante: “Muchas veces la escuela recibe a los chicos, pero no tiene docentes formados para poder acompañar su trayecto educativo. O te dicen que tienen vacante, pero cuando llega el momento de entrar, resulta que en esa misma sala tenés tres o cuatro chicos integrados con diferentes condiciones o diagnósticos”.
Según Zangroniz, para generar una real inclusión educativa se tiene que trabajar con una perspectiva integral: la inclusión no puede depender solo del directivo de la escuela, del docente a cargo o de las familias y mucho menos, de la persona con autismo.
Guadalupe, la mamá de Agustín, contó a Página/12 que su hijo empezó el año pasado en una “escuela común” (no le gusta decirle "escuela normal"), con una maestra integradora. Eligieron una institución privada ubicada en el barrio de Flores porque contaba con pocos alumnos y el equipo de profesionales que acompañan a Agustín le dijeron que estaba listo para hacerlo. “Fue un año muy difícil. Agus vivió un primer grado muy salteado y algunas clases que ni llegó a tener. La vida con un hijo que tiene desafíos en el desarrollo es complicada y una esperaría que algunas cosas sean más fáciles, no tener que pelearla tanto”, dijo.
Guadalupe también contó que desde el primer mes, la llamaron desde el colegio para reducir el horario porque Agustín perdía la concentración. Y en junio renunció la maestra integradora. "Agus estuvo casi un mes sin ir al colegio porque no conseguíamos otra integradora y en el colegio consideraban que tenía que estar acompañado. Para conseguir a alguien tuvimos que reducir de cinco a tres la cantidad de días que pedíamos a la semana y solo dos horas al día. Nosotros queríamos que fuera todos los días para que tuviera una regularidad en su escolaridad, pero no se podía”.
“Mi sensación era que estábamos tratando de hacerlo encajar en el colegio y que en verdad debería ser al revés, el colegio debería poder adaptarse a distintas formas de enseñanza”, expresó Guadalupe. Y agregó: “Es pensar otras formas de educar. Es poder ser más flexible para potenciar las capacidades de cada uno”.
Las maestras integradoras son psicólogas, psicopedagogas o profesoras de educación especial. Por lo general, son mujeres jóvenes, estudiantes universitarias, que suelen tomar varias integraciones al mismo tiempo por la baja remuneración del trabajo. Del pago y la habilitación de las profesionales se suelen encargar la obra social o la prepaga, al igual que del tratamiento terapéutico. Y suele ser un punto de conflicto para las familias.
En este sentido, Zangroniz aclaró: “Una vez que las familias consiguieron que el chico entre en la escuela, el segundo paso es conseguir a la maestra integradora. El tema es que muchas veces tardan meses hasta que te dan el certificado y te asignan una. Y desde la escuela no te reciben si no vas con la maestra integradora. No digo que sea legal, pero es lo que pasa”.
Laura, la madre de Joshua, de ocho años, contó en diálogo con este medio que desde los dos años llevó a su hijo a que lo vieran diferentes médicos. “Cuando tenía cuatro, no lo recibieron más en el colegio privado al que iba y lo tuve que cambiar a uno estatal”, recordó y aclaró que fue recién cuando tenía seis años, en la mitad de primer grado, cuando le dieron el diagnóstico y habilitaron los papeles para conseguir una acompañante.
Luego de una situación donde los directivos del colegio no pudieron contener a Joshua y reaccionaron de manera agresiva, Laura contó que el estado de su hijo recayó. De hecho, la directora llegó a tirarle agua para "calmarlo". Desde ese momento, comenzaron a llamarla todos los días para que pase a buscar a Joshua por una razón o por otra. “Desde ahí yo ya no pude estar más tranquila en el día, porque no se cuando me van a llamar. Trabajo cuidando a dos señoras y tengo la suerte que para ellas Joshua es como un nieto, por lo que puedo llevarlo cuando estoy ahí, pero sino lo tengo que dejar con mi sobrino para que me lo cuide”, dijo.
“La verdad es como tirar la moneda al aire y dejar liberado al azar si la profesora de turno esté capacitada o no”, cuestionó Mariana. En ese sentido desde Brincar aclararon: “También hay que entender al docente que no sale preparado para determinadas situaciones. Porque por un lado hay una ley que obliga a las escuelas a ser inclusivas, pero por el otro los docentes no reciben en su formación de grado una especialización o un trabajo profundo en lo que es niños con discapacidad”.
Para estos procesos, Zangroniz consideró fundamental que las familias puedan estar acompañadas. “Poder conectar con una red es clave para tener comunicación con las fundaciones, espacios de asesoramiento y contención. Muchas veces la experiencia del otro me sirve a mi”.
Mariana explicó que la mayoría de las veces uno llega a los lugares por recomendación. “Yo estoy en un grupo con otras familias con hijos que tienen algún grado de autismo, tanto niños, como adolescentes y adultos, y es reconfortante -dijo-, porque ahí no hay que explicar demasiado, ya sabemos todos y todas de qué se trata y hablamos el mismo idioma”.
Asimismo, la presidenta de Brincar destacó el rol de los organismos públicos y los entes gubernamentales, que particularmente los últimos meses se vieron atacados por las medidas del nuevo Gobierno. “El rol de los organismos públicos es clave. En lugares como el Ministerio Público Tutelar o la Comisión para la Plena Inclusión de las Personas con Discapacidad (COPIDIS) uno puede asesorarse para luego poder reclamar por sus derechos, acompañado y con seguridad”.
“En términos de inclusión educativa se ha avanzado mucho: hay más escuelas con las puertas abiertas, más espacios de capacitación y formación, más información para que los docentes cuenten con más herramientas y mejores estrategias al momento de acompañar a esa persona con autismo en el cole. Pero todavía queda mucho camino por recorrer”, completó.
Informe de Lucía Bernstein Alfonsín
