Este 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Año a año, desde 2008, se realiza esta jornada con el objetivo de sensibilizar a la población mundial sobre el autismo y enfatizar la necesidad mejorar la calidad de vida de las personas con un trastorno del espectro autista (TEA) para que puedan llevar una vida plena y significativa como parte integral de la sociedad.
En la actualidad 1 de cada 36 niños en el mundo ha sido diagnosticado con TEA. Este número se dio a conocer el año pasado gracias a los datos recolectados a nivel mundial por la Red de Monitoreo de Autismo y Discapacidades del Desarrollo (ADDM) de los Centro de control de enfermedades y prevención de EEUU. En el 2000 la prevalencia era 1 en 150, es decir que hubo un incremento del 317% en 20 años.
“Precisamos hablar de autismo para llamar a la sociedad a celebrar la diversidad y promover, acompañar y facilitar la inclusión activa de las personas con autismo”, dijo Ricardo Demirci, papá de Iván, un joven percusionista diagnosticado con TEA y líder de la banda Iván y sus amigos. “El miedo y el rechazo a la diversidad son el resultado de la ignorancia que existe sobre estos temas, por eso esta fecha es valiosa para informar y visibilizar de manera masiva”, agregó Demirci en diálogo con Página 12.
Por su parte, Paulo Morales, presidente de la organización TEActiva, papá de julián y unos de los participantes y organizadores de la Semana Azul, aseguró en diálogo con este medio: “Estas fechas funcionan para que se hable de temas que en el día a día no se hablan. En un país como Argentina, uno siempre está hablando de lo urgente y nunca de lo importante, entonces días como éstos nos permiten poner en agenda temas de los que no solemos tener la posibilidad de hablar”.
Según la Ley Argentina de Autismo, las personas con trastorno del espectro autista son aquellas que presentan una diferencia o diversidad en el neurodesarrollo típico. Tiene manifestaciones muy variables entre las diferentes personas y puede presentar alteraciones en la iniciación, reciprocidad y mantención de la interacción y comunicación social al relacionarse con diferentes entornos, así como también en conductas o intereses restrictivos o repetitivos.
“El autismo de hace 30 o 40 años no es el mismo que estamos viendo hoy, en la actualidad hay muchos factores que están contribuyendo a un perfil distinto”, explicó Christian Plebst, médico psiquiatra infantil-juvenil especializado en tratamiento a chicos con TEA. “Por eso es muy importante una reeducación en lo que significa hoy el autismo. No solo es importante tomar nota del aumento exponencial que estamos viendo en los casos, sino también de la redefinición del autismo hoy”, sostuvo en diálogo con Página 12.
Plebst aclaró que el diagnóstico de autismo no es fijo, no es una discapacidad de nacimiento, sino que es un diagnóstico muy dinámico que se va generando. “Es muy importante poder abrir una nueva mirada para comprender el autismo. La única diferencia entre los niños son sus tiempos, modalidades y proceso de aprendizaje. Si logramos acompañarlos en esto, se pueden disminuir las manifestaciones de los síntomas que hoy llamamos autismo”, afirmó, y agregó: “Cuando un niño genera conductas autoestimulatorias es porque algo está pasando en el entorno que está generando que esta persona esté estresada y tenga que remitir a conductas repetitivas y alejarse para poder volver a recuperar un estado de calma o tranquilidad y bajar los niveles de estrés. Si podemos conseguir un diagnóstico temprano de autismo y la familia recibe pautas para acompañar, jugar y estimularlos de determinadas maneras, se puede llegar a desviar esa sintomatología adaptativa del cerebro que estaba yendo hacia la desconexión y hacia la autoestimulación”.
El 2 de abril fue la fecha establecida a nivel mundial por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 2007 y en Argentina fue declarado por el Congreso Nacional como "Día Nacional de Concientización Sobre el Autismo" mediante la Ley 27.043 en 2014. “Esta fecha es importante ya que no solo pensamos, hablamos y concienciamos sobre autismo el 2 de abril sino todos los días. Pero este día aúna los esfuerzos de los protagonistas, las personas con autismo en primera persona, las familias, los profesionales y toda la comunidad que trabajamos para que cada vez más todos podamos conocer un poco más sobre el autismo, saber cómo ayudar, entender que todos somos parte y que necesitamos un mundo más amigable e inclusivo”, dijo Soledad Zangroniz, presidenta de la Fundación Brincar, que trabaja con chicos con autismo y sus familiares, en diálogo con Página 12.
Este año, más de 600 los voluntarios, ONG, empresas, gobiernos y medios de comunicación que se sumaron a la “Semana Azul” en Argentina. Desde el 27 de marzo hasta este lunes 2 de abril, bajo la consigna #HablemosDeAutismo, la iniciativa aprovechó la coyuntura de seis feriados consecutivos para teñir de azul los medios de comunicación y poner en el centro de la agenda la conversación sobre el espectro autista a nivel nacional. Entre las las actividades que se realizaron, las más llamativas fueron la iluminación de color azul en edificios históricos y emblemáticos en todo el país.
Bajo la consigna “No seas indiferente al autismo”, la agrupación TGD Padres TEA Grupo Promotor, junto a las organizaciones que trabajan en favor de la calidad de vida de las personas con autismo, organizaron para este martes a las 16.30, el ya tradicional Acto Central por el Día Mundial y Nacional de Concienciación Sobre el Autismo en la Plaza del Vaticano, entre Viamonte y Cerrito, en CABA al lado del Teatro Colón.
Jorge Sengiali es miembro fundador de TGD Padres TEA Grupo Promotor y papá de Patricio. Él dialogó con Página 12 sobre el acto y sostuvo: “Este encuentro es una provocación para generar comunidad. Nosotros buscamos poder decirles a los nuevos papas con diagnóstico reciente que se junten con otros padres, acá van a descubrir que somos muchos y que no estamos solos. A los que ya estamos en el camino, queremos poder romper la zona de confort, salir del WhatsApp y juntarnos. A los jóvenes adultos con autismo, que tratemos de formar comunidad y no marcar las diferencias. Ellos vienen a tomar la posta de este laburo. Y por último, a los políticos, decirles que no sean indiferentes al autismo, porque es mucho más fácil de lo que parece crear políticas públicas que les faciliten la vida a las personas autistas y sus familias”.
Al acto se sumarán los integrantes de “El tour Azul”, una bicicleteada organizada por la asociación Empujando Límites, orientada en la inclusión del ciclismo de personas con discapacidad y sus familias. Ellos salieron el 29 de marzo desde Mar del Plata, para hacer 400km pedaleando hasta Buenos Aires y llegar este martes a la Plaza Vaticano, donde se unirán a 1000 ciclistas vestidos de azul para formar la gran “Marea Azul” que recorrerá 10km por el Obelisco, Plaza de Mayo y Puerto Madero y volverán a la zona de salida para participar de La Marcha de Visibilización.
Juan Zemborain, fundador de Empujando Límites, se refirió a la organización de la bicicleteada y comentó en diálogo con este medio: “Cuando uno va encontrándole la vuelta a esto de convivir con autismo surge la necesidad o vocación de hacerles a los demás un camino más liviano que el que le tocó a uno. Es lindísimo compartir cada año un momento con todos los amigos que ya andamos por este camino hace largo tiempo y conocer a las nuevas familias azules que se suman”.
En Argentina existe la ley 27.043, promulgada en 2014 y reglamentada en 2019, que “declara de interés nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan TEA; la investigación clínica y epidemiológica en la materia, así como también la formación profesional en su pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento; su difusión y el acceso a prestaciones”. Es decir que el Estado debe asegurar el desarrollo personal, la vida independiente, la autonomía y la igualdad de oportunidades de las personas con trastorno del espectro autista. Así también, garantizar el pleno goce y ejercicio de sus derechos y asegurar su inclusión social y educativa, con el objeto de disminuir y eliminar las barreras para el aprendizaje, la participación y la socialización. Una de las principales demandas con respecto a esta ley sigue siendo que las provincias y los municipios adhieran para que pueda tener una implementación efectiva.
Dentro de la comunidad de personas que están involucradas en el tema hace años están de acuerdo en decir que “los avances son innegables”. “Hoy se habla mucho más del autismo que hace 17 años, cuando empezamos --dijo Sengiali--. Se han formado organizaciones, grupos de padres en todo el país, leyes y políticas públicas que amparan y facilitan la vida de las resinas con autismo, y fechas como estas, de las cuales nos apropiamos y año a año tienen mayor impacto”.
Sin embargo coinciden también en que queda mucho por delante. Sobre esto Plebst aseguró: “El aumento en la cantidad de niños con TEA lo que más nos muestra es la necesidad de rever nuestros modelos educativos y médicos. Todo niño aprende, la única diferencia es poder ajustarse a su ritmo. Entonces el único límite no es la biología de aprendizaje, la capacidad y el potencial del niño, sino la cultura que todavía no tiene los dispositivos para poder capacitar a los acompañantes y docentes para poder comprender el tiempo de aprendizaje de los niños o personas sin intervenir con sus propias expectativas”.
Por su parte, Demirci se refirió a tres ejes fundamentales en donde hay que trabajar: las escuelas, los hospitales y los trabajos. El padre involucrado celebró la importancia del logro de la inclusión escolar obligatoria en todo el país pero resaltó que “tanto las vacantes para alumnos con TEA como las políticas educativas para la formación de docentes y gabinetes psicopedagógicos especializados en las escuelas son insuficientes”. Con respecto a los hospitales sostuvo que: “en los últimos 15 años han surgido profesionales, terapeutas y médicos especializados en TEA, lo cual es un logro interesante, pero no son suficientes. Los hospitales público no dan abasto para proveer tratamientos necesarios y eficientes para atender a un porcentaje muy grande de familias que no tienen acceso a la salud privada. En ese sentido, faltan protocolos específicos en hospitales y clínicas tanto privadas como públicas para tratar personas con TEA en casos de urgencias médicas en todo el país”. Y por último, resaltó la falta de centros de formación laboral para adolescentes y jóvenes y de leyes laborales inclusivas “que sean beneficiosas tanto para los empleados como para los empleadores”.
Celeste Marisi, integrante fundadora de TGD Padres TEA Grupo promotor, también dialogó con Página 12 y reflexionó sobre la fecha: “El 2 de abril nosotros lo vivimos como una gran oportunidad para concientizar. Estamos convencidos de que la concienciación abre puertas para que quienes no tienen un hijo o conocido en el espectro autista de puedan conocer, incluir y practicar la empatía. La clave es poder levantar la mirada y ver que hay una realidad que por más que no te esté afectando de manera directa, es una realidad que atraviesa a muchas familias en Argentina y en el mundo”.
Informe: Lucía Bernstein Alfonsín
