En el mes del autismo, las estadísticas cada vez son mayores: uno de cada treinta y seis niños es autista según el último estudio publicado por el CDC, la organización científica de Estados Unidos para la salud. ¿Cuáles son las causas de este incremento? ¿Estábamos viviendo en un mundo diferente para muchos, pero invisible para todos?
El autismo se encuentra en un debate entre la patología y la diversidad. En palabras de la psiquiatra e investigadora Lucía Levenberg: “Para hablar de autismo tenemos que hablar de neurodiversidad; paradigma que sostiene que no hay ningún tipo de cerebro que sea ‘normal’, sino que cada tipo cerebral aporta a la biodiversidad. Es por ello que el autismo no es una enfermedad ni un trastorno, sino una forma diferente de procesar el mundo, tanto de manera cognitiva como emocional. Las personas autistas van a tener distintas necesidades de apoyo según sus características”.
Las estadísticas no son más que reflejos de múltiples subjetividades, y muchos de esos números son vidas que se ven marcadas por la falta de un diagnóstico temprano. Agustín Barovero es docente y desde que le diagnosticaron autismo se dedica a ser activista en las redes sociales. ̈
”El diagnóstico de adulto para todas las personas que lo hayan experimentado es una apertura de ojos, un cambio de paradigma, un nuevo libro de instrucciones. De pronto entendés que todo eso que te costaba no era por tu culpa. Observás cómo el mundo avanza y vos estuviste tirado en tu casa seis horas después de una reunión sin saber por qué. Comprender te libera socialmente. Nosotros procesamos de una manera tal vez más racional, bajo una lógica más computacional, literal; en algunos casos rígida sobre todo de manera lingüística. Cuando tenés un diagnóstico, te das cuenta que estabas leyendo al revés el manual y cómo funciona tu cerebro”, menciona Agustín.
Si bien cada caso se manifiesta de manera diferente, el activista describe una situación por la que suele pasar: “fui a una fiesta y hablé con un chico y quizás me puedo quedar repasando esa interacción durante seis horas a la noche, viendo si dije algo mal y sin poder decodificar lo que sucedió. Al ser autistas y elaborar todo de manera más matemática, nos cuestan las ironías, las metáforas y el lenguaje no verbal. Una vez que te diagnostican comenzás a incorporar herramientas y se reduce esa ansiedad que te producía la interacción con otras personas”.
Si hace diez años, una en dos mil personas era autista, y hace cinco una en 144, la tendencia del incremento de diagnósticos es notable. “No es que hay una epidemia de autismo, sino que circula mayor información, todavía hay miedo al respecto. La mayor parte de mensajes que yo tengo en las redes sociales son privados, porque la gente tiene miedo de decírselo a su familia, amigos o hasta su psicólogo. No se puede vivir con miedo a investigar quien sos. Esto responde a que la palabra autismo está cargada de significados. Y hay que decirlo: la sociedad no es que tenga la voluntad de discriminar, pero sí no está pensada para la inclusión todavía”.
¿Qué sucede en las instancias educativas a la hora de integrar y diagnosticar a los niños? Para Agustín, “típicamente los autistas eran detectados en la primaria por algunos rasgos diferenciales: en el jardín aquellos que no miraban a los ojos eran identificados, aquellos que no cumplían con esas características- chicos más ‘raros’ o más solitarios- pasaban indetectados. A medida que fue cambiando el paradigma de los criterios diagnósticos, se fue entendiendo que había distintas necesidades para nosotros. Podemos pensar así en la necesidad de ajuste de los acompañamientos. La principal deuda es básica: el acceso a la educación, el transporte y la salud. Cuando vas a esos lugares hay un maremoto de información y estímulos para nosotros, necesitamos un espacio donde vos puedas recurrir para regularte”.
La discusión -como suele suceder- se amplía con el género. En el mes del autismo, muchas referencias a esta temática se hacen bajo el color azul, “la comunidad autista usa el infinito arcoíris, que representa el espectro como continuo, y todos los colores que aluden a todos los géneros: antes se ponía azul porque se detectaba en niños nomás y las pibas ni noticias”, comenta Barovero.
Cuestionar no es lo mismo que complejizar, y el autismo parece encontrarse en un momento donde se abren nuevos caminos y paradigmas.