En diciembre de 2022, Céline Dion anunciaba de forma pública que padecía de una extraña enfermedad neurológica degenerativa conocida como Síndrome de la Persona Rígida, la cual afecta el cerebro y la médula espinal, causando rigidez muscular y espasmos. La noticia conmocionó al mundo entero, pero la legendaria cantante dio esperanzas a sus fanáticos al asegurar que no iba a dejar de luchar para "superar" su rara condición y volver a los escenarios. En tanto, esta semana, la artista abrió su corazón y dio detalles sobre su día a día haciendo frente a la enfermedad, sus frustraciones y motivaciones, ejercicios terapéuticos, y mucho más.
"Estoy bien, pero demanda mucho trabajo estarlo. Es una lucha de día a día", explicó la intérprete de "My heart will go on" entre otros grandes éxitos en una extensa charla con Vogue France.
Dion consideró improbable que venza la enfermedad a menos que ocurra un "milagro", una cura provista por las "investigaciones científicas", pero afirmó con serenidad: "por ahora tengo que aprender a vivir con esto".
El Síndrome de la Persona Rígida es una condición neurológica degenerativa sin cura conocida, que afecta el cerebro y la médula espinal, causando rigidez muscular y espasmos. Asimismo, se sabe que es de origen aparentemente autoinmune, y que el síndrome afecta a una de cada millón de personas, provocando dolores agudos y dificultad para moverse, impidiendo la actividad física intensa.
"Esta soy yo, una persona con el Síndrome de Persona Rígida. Hago ejercicios terapéuticos, físicos y vocales cinco días a la semana. Trabajo en mis pies, mis rodillas, pantorrillas, mis dedos, mi canto, mi voz... Tuve que aprender a vivir con esto, y a dejar de cuestionarme. Al principio me preguntaba a mí misma: ¿Por qué yo? ¿Cómo pasó esto? ¿Qué hice? ¿Fue mi culpa?", señaló la cantante de 56 años.
Sin embargo, a la larga aprendió a que la vida no te da respuestas, según contó. "Solamente tener que lidiar con ello", ratificó.
"Yo lo veo de la siguiente manera: tengo dos opciones, o me entreno como una atleta y trabajo súper duro, o apago todo y listo, me quedo en casa, escucho mis canciones, me miro al espejo y me canto a mí misma. Elegí trabajar con mi cuerpo y alma, de pies a cabeza, y un equipo médico. Quiero ser la mejor que pueda ser. ¡Mi objetivo es poder ver la Torre Eiffel de nuevo!", aseguró.
Entre sus principales motivaciones para salir adelante está la familia, sus hijos principalmente, y el cariño de sus fanáticos. "Algunas personas que sufren del mismo síndrome pueden no tener tanta suerte como la mía o los recursos para buenos doctores y tratamientos", reconoció, y siguió: "Yo tengo esos recursos y es un regalo. Es más, tengo fuerza innata. Sé que nada puede pararme".
La cantante y actriz se refirió también a su deseo de regresar a los espectáculos en vivo, al sostener que no tenía "una respuesta" segura sobre si tendría la capacidad de volver a los escenarios en algún momento. "Mi cuerpo me lo dirá", resumió. Pero la pasión y las ganas siguen intactas.
Finalmente, Céline reveló que su más grande sueño es "vivir en el presente", y profundizó: "Soy realmente muy afortunada. Lo haré un día a la vez".
