"Si no puedo correr, caminaré. Si no puedo caminar, me arrastraré. No voy a parar", confiesa Céline Dion, una de las mejores cantantes de todos los tiempos, en su reciente documental I Am: Céline Dion, que se estrenó esta semana en Prime Video. Es que la multipremiada intérprete, ahora alejada de los escenarios, decidió mostrar su intimidad y su lucha contra el síndrome de persona rígida (SPR), la enfermedad que padece desde 2022 y que la obligó a suspender su gira Courage World Tour y una residencia en Las Vegas.
Dirigida por Irene Taylor y con una duración de más de 90 minutos, la cinta repasa la vida de Dion, su amor por la moda y su equipo, su dedicación por la familia y su inquebrantable cariño y respeto hacia sus fanáticos y el público. Asimismo, sus mayores reflexiones pasan por lo que le representan la música y su voz, y las frustraciones que le trajo su condición médica.
A pesar de su situación actual, la artista ganadora de un Oscar y de cinco Grammy reafirma que está trabajando muy duro para superar el SPR; sin embargo, admite angustiada que "ha sido toda una lucha" hasta el momento.
"El año pasado me puse tan mal que no podía ni caminar. Perdía el equilibrio y me dolía mucho. Sigo sin poder usar la voz. Extraño mucho a la música, pero también a la gente", señaló.
Cómo es el documental "I Am: Céline Dion"
Según lo dicho por la propia Céline Dion, ella le abrió las puertas de su casa a la mencionada directora estadounidense para que retrate cada momento de su vida diaria en la mansión ubicada en la ciudad de Las Vegas, en donde convive con sus hijos René Charles, de 23, y los gemelos Eddie y Nelson, de 12. También aparecen sus mascotas: un perro labrador llamado Bear, y unos cobayos.
Durante el largometraje se puede observar a la cantante sin maquillaje y con su pelo natural, y como no suele abandonar su hogar: prepara su propio desayuno, limpia los ambientes de su casa, mantiene reuniones laborales, y hasta filma contenido y saludos para diversos eventos. También es la sede de su tratamiento, ya que ahí mismo es visitada por médicos y fisioterapeutas que la ayudan para paliar su enfermedad.
"Mi voz es la guía de mi vida. Cuando tu voz te trae alegría, das lo mejor de vos; y necesito mi instrumento", cuenta Dion con una voz quebrada. Porque, además de recordar y meditar sobre sus logros y su alegría de estar en los escenarios, aprovecha para relatar cuando aparecieron los primeros síntomas del síndrome que padece y los artilugios a los que recurrió para "hacer trampas" y que el público no notara nada en sus shows.
"Cuando estaba en el escenario, hacía cantar al público, o golpeaba el micrófono dando a entender que no funcionaba o pedía cambios de vestuario y no volvía", puntualizó la cantante de éxitos como My Heart Will Go On y The Power of Love. Al tiempo, rememoró que los primeros síntomas aparecieron mientras realizaba la gira mundial del álbum Taking Chances, lanzado en 2007.
No obstante, el peor recurso que había utilizado era el diazepam —conocido en Estados Unidos como Valium, comercialmente—, un sedante que le reducía los síntomas del SPR pero por un tiempo muy corto. Debido a esta razón, comenzó a aumentar las dosis arriesgando completamente su salud.
“90 miligramos pueden matarte, podés dejar de respirar. En un momento mi cuerpo se acostumbró a 20, 30 y 40 miligramos, y siguió subiendo. Lo necesitaba, lo necesitaba para relajar todo mi cuerpo”, aseguró.
"Ya no puedo con más mentiras": el momento más crudo del documental
"Los conciertos no son difíciles, cancelarlos si lo son. Ya no puedo con más mentiras", remarca la megaestrella en el documental, en el que además de mostrar su intimidad, se ven recortes de sus shows en vivo que respaldan la destreza y potencia vocal de la canadiense y que refuerzan su sufrimiento por no volver a los escenarios.
A pesar de la intimidad y las confesiones, la cinta arranca con un desgarrador momento en el que tiene una crisis del síndrome de persona rígida y que es atendida por los médicos de emergencia.
Y más adelante, se muestra un momento en el que la artista sufre una convulsión, tras una sesión de grabación. Según el fisioterapeuta que estaba en el lugar, Céline tuvo una "sobre estimulación cerebral" por su esfuerzo vocal, generándole contracciones corporales y gritar del dolor.
“No podía creer lo que había sucedido y estaba muy agradecida de que estuviera bien, pero me di cuenta de que podría ser una oportunidad para realmente mostrar y validar su sufrimiento”, contó la directora Taylor sobre este momento que rápidamente se viralizó en redes sociales. Cabe señalar que en la grabación también se le consulta a Dion si quiere seguir grabando y ella acepta que permanezcan las cámaras.
Los efectos de la rara enfermedad de Celine Dion
El Síndrome de la Persona Rígida es una condición neurológica degenerativa sin cura conocida, que afecta el cerebro y la médula espinal, causando rigidez muscular y espasmos. Asimismo, se sabe que es de origen aparentemente autoinmune, y que el síndrome afecta a una de cada millón de personas, provocando dolores agudos y dificultad para moverse, impidiendo la actividad física intensa.
Dion había compartido públicamente su lucha contra la enfermedad a lo largo de 2022, describiendo cómo los espasmos afectaban tanto su capacidad para caminar como para cantar.
"Hace poco me han diagnosticado una enfermedad neurológica rara llamada ‘síndrome de la persona rígida’ que afecta a una persona de cada millón. Aunque todavía estamos aprendiendo sobre esta enfermedad, sabemos que es la causante de todos los espasmos que he estado sufriendo", explicó en aquel video publicado en diciembre de 2022, junto a la cancelación de los primeros shows de su Courage World Tour.
Y agregó: "Por desgracia, los espasmos afectan a todos los aspectos de mi vida diaria. A veces me causan dificultades para andar y no me permiten usar las cuerdas vocales para cantar como solía".
Algunos de los síntomas del Síndrome de la Persona Rígida son:
- Posturas anormales tales como encorvarse sobre sí mismo
- Episodios de rigidez muscular y espasmos que ocurren debido a una sensibilidad aumentada al ruido, al tacto y como una respuesta al sobresalto
- Caídas debido a los espasmos y la rigidez muscular cuando la gente con la enfermedad está caminando o se pone de pie
- Parálisis cerebral
- Epilepsia
