¿Cómo una adulta mayor de 82 años frena la violencia de un hombre de 52 años con TEA? La hija declaró que su madre había sufrido, días anteriores situaciones de violencia por parte de su hijo.

Los cuerpos se vuelven extraños e indomables. ¿Qué palabras caben para describir a ese hijo que pariste y que por momentos, se transforma en un peligro para sí y para terceros? Ya no hay contención en los brazos desvencijados de quien antes sostenía el dolor y el desborde. No hay fuerza en esa madre que antes lo llevaba al baño y le tapaba los oídos o lo abrazaba fuerte mientras tenía convulsiones. Hay miedo, hay dolor, hay un agotamiento brutal y sostenido.

El horizonte es una línea oscura en la que sobrevuela un solo camino posible.

Imagino escenas irreproducibles. Dormir a medias por si algo altera la calma. Esa tensión que se respira minuto a minuto dentro de las cuatro paredes. ¿Y afuera? ¿Qué puertas existen para golpear? ¿Qué protocolos o dispositivos apropiados están a disposición para abordar los extremos de una adultez con discapacidad?

El 911 es el tacho de basura de un sistema impermeable al dolor. No hay clasificación de residuos. Todo aquello que no produce o se enmarca dentro de los márgenes de esta normalidad aterradora en la que convivimos, es innombrable. Lo que sobra. Lo que estorba. Lo descartable.

Frente a esta realidad transitada durante 52 años, vivir en estado de alerta permanente , tal vez haya sido la peor condena.

¿Cuándo nos damos cuenta de que la maternidad y discapacidad es una fórmula tan cruel como irrenunciable? ¿Cuál es el atajo posible para sobrevivir? ¿Qué lugar ocupa el agotamiento físico y mental para las mujeres condenadas a ser testigos full time del sufrimiento del ser que parieron?

¿Qué final feliz sueñan cuándo todos los caminos conducen al desesperante destino de envejecer, morir y dejar a la deriva a alguien que no puede sobrevivir en una sociedad indiferente, sin cuidados extremos?

Una lista interminable de preguntas cuyas respuestas duelen más que el silencio impune de un estado indiferente, pero inquisidor cuando las madres no dan más.

“No damos más, pero seguimos hasta que literalmente no damos más".

"Tuvimos un montón de casos de mujeres que se murieron durmiendo la siesta".

"En los últimos 5 años se han suicidado tres mamás con personas del espectro autista".

Hay una gran deuda del estado con la salud mental de quienes cuidamos a las personas con discapacidad”, expresa Vera Vera, Presidenta de la Red TEA de Nodos Bonaerenses y coordinadora de la Red Federal de familias TEA, es madre de Lucas Fidel, un adulto con autismo.

Nadie cuida a las que cuidan, ni nosotras mismas. “Cuando tenés un hijo con discapacidad permanente, asumís ese rol porque tenés la obligación. Tener un hijo con discapacidad es absolutamente inesperado y para nada deseado”, continúa Vera.

Hay algo propio y personal de las que cuidan que es indelegable e indiscutido.

El Trastorno del Espectro Autista sigue con un promedio de diagnóstico de cuatro años. Aún hoy existe una mala praxis para el relato y el testimonio de las madres cuando ven y ponen en palabras eso que no está dentro de los parámetros “normales”. Entonces, desde la medicina dilatan un diagnóstico que en general aparece luego de la intervención de alguna docente, cuando ese niño ya está escolarizado. Esta irresponsabilidad tiene un impacto trascendental en ese niño, ya que en los primeros cuatro años de vida se podría trabajar en consultorio esas habilidades que los niños con TEA no desarrollan.

Las madres y los familiares directos de personas con discapacidad, amparados en la ley 24.901 tienen la posibilidad de tener psicólogos a disposición para acompañar el proceso, pero nada más.

“Desde la Asociación que presido presentamos un proyecto de ley donde ponemos la mirada en las cuidadoras de personas con discapacidad. Muchas mujeres descuidan su salud física, su aspecto, su deseo, su trabajo, y ahí tenemos que sostener. Este proyecto llegó a comisiones pero quedó en esa instancia”.

En un día a día desesperante, mirar hacia adelante se transforma en una tortura autoimpuesta: “Si yo me muero, ¿quién lo cuida? Probablemente termine en alguno de esos lugares que yo espero no verlo, porque no existen lugares para ellos. Lo que quiero es que todo sea lo más leve posible”, concluye Vera.