Miles de personas con discapacidad en riesgo de quedarse sin hogar por el ajuste del Gobierno 

Silvina tiene 60 años, cuando tenía tres meses de vida tuvo una meningitis derivada de una partida de la vacuna BCG en mal estado, lo que le produjo una hemiplejia derecha, tiene una parálisis en esa parte de su cuerpo, retraso madurativo y epilepsia. Su hermana, Alicia, la cuidó durante 30 años hasta que no pudo más, por los achaques propios de su edad y algunos problemas de salud que fueron apareciendo le fue imposible seguir cuidándola. 

Hace tres años Silvina llegó al hogar Convivir y los fines de semana Alicia la lleva a su casa con la ayuda de su hijo. “Ella no se puede valer por sus propios medios y a su edad cada vez menos, porque los años pasan para mí y para ella también”, explica Alicia y destaca la excelente atención y cuidado que recibe su hermana en esa institución: “El personal que trabaja en los hogares: enfermeras, auxiliares, docentes, terapistas ocupacionales, todos lo hacen desde el alma, con mucha responsabilidad y una dedicación muy grande.”

El Instituto Convivir es uno de los 180 hogares que existen a nivel nacional que ofrece alojamiento en modalidad de hogar las 24 horas y también funciona como centro de día. Además brinda asistencia, asesoramiento y contención a personas con discapacidad de diferentes edades, y acompañan a sus familias. En los hogares de todo el país habitan 9 mil personas que son derivadas a través de PAMI, el Programa Federal Incluir Salud y, en menor cantidad, de obras sociales sindicales. Algunas personas necesitan asistencia constante y muchas de ellas tienen más de 50 años, sin familiares o una red de apoyo que pueda asistirlas. En otros casos lxs familiares no están en condiciones de cuidarlas debido a la atención permanente que requieren.

La situación crítica que se vive en los hogares llevó a tener que reducir las actividades y terapias, retrasar las mejoras de infraestructura y la imposibilidad de cumplir con compromisos básicos, como el pago del aguinaldo de lxs trabajadores que se está abonando en cuotas. A esto se suma el aumento exorbitante de impuestos y servicios.

El abandono del gobierno nacional: sin comunicación ni soluciones

El Estado, a través de la Agencia Nacional de Discapacidad (Andis), fija los aranceles que percibe cada tipo de institución. En el último trimestre de 2024, los porcentajes de aumento fueron tan bajos que ni siquiera superaron el 1 por ciento. El ajuste es tan grande que muchas instituciones pioneras en la temática a nivel nacional, como el Instituto Convivir, advierten que de no regularizarse los correspondientes aumentos no podrán continuar funcionando. Sergio Rzonsinski, es médico y uno de los responsables de Convivir que cuenta con dos sedes en la Ciudad de Buenos Aires y una trayectoria de más de 30 años, “Muchas de las personas que viven en el hogar no tienen familia y están con curadores oficiales, la mayoría tienen patologías de nacimiento, algunas están postradas o en silla de ruedas o necesitan asistencia constante y más aún en edad avanzada cuando empiezan a parecer problemas de salud críticos”, explica.

Los aranceles que permiten funcionar a los hogares están atrasados un 50 por ciento. “De esta manera es imposible brindar la prestación como corresponde, porque no podemos pagar los insumos. El funcionamiento del hogar lleva un gasto enorme de mantenimiento y sobre todo del personal. En algunos lugares están recurriendo a créditos para financiar las cargas sociales de los trabajadores pero no se puede continuar de esta forma si no recibimos un aumento de arancel de emergencia”, asegura Sergio. La Agencia Nacional de Discapacidad junto a los responsables del pago de los aranceles (PAMI, Incluir Salud y obras sociales sindicales) deciden los aumentos a través de la Superintendencia de Servicios de Salud (SSS), sin conocer la realidad de las instituciones que están al borde del cierre. “En mi caso, los salarios los estoy pagando en cuotas, el aguinaldo también y todavía no pude terminar de pagar”, agrega Sergio.

En cada sede de Convivir hay 26 personas que residen y otras 12 que asisten de manera ambulatoria. Sergio debe enfrentar el pago de alquiler del lugar, facturas de impuestos y servicios con grandes aumentos y los sueldos de lxs trabajadorxs que representan más de la mitad de los gastos, es decir, que también hay puestos de trabajo en riesgo. “El PAMI, que pagaba alrededor del día 20, ahora empezó a pagar a fin de mes, cuando en realidad, nos deberían pagar los primeros días del mes. El programa Incluir Salud del que dependen muchas personas no pagó nada en enero, en mi caso representa alrededor de un 40 por ciento de la facturación. En dos meses si esto no tiene una solución vamos a tener que cerrar. Ni en Incluir Salud, ni en ANDIS, ni en el PAMI nos atienden, ya no sé con quién hablar. Es una situación desesperante donde nos están dejando totalmente solos”, advierte Sergio.

A pesar de los reiterados reclamos que realizaron desde los hogares, las autoridades del área continúan sin tomar medidas concretas para solucionar este problema. Argumentan que la corrupción detectada en el sector de discapacidad justifica la falta de actualización de los aranceles, incluso tras realizar auditorías y planificar nuevas inspecciones. “Desde el gobierno lo único que dicen es que hay corrupción. Nosotros somos gente honesta que trabajamos en los hogares, fuimos los únicos que trabajamos durante la pandemia, los 365 días del año. Un día me quedé sin personal porque estaban todos infectados y seguimos igual, pero parece que nada de eso vale, no se valora nuestro trabajo en absoluto”, cuenta Sergio.

Por su parte, Alicia se pregunta: “No sé de qué tipo de corrupción hablan, tampoco nos dicen dónde está esa corrupción, no dan datos ni información sobre eso. Creo que el gobierno tiene un desconocimiento total del tema y no le importa lo que pase con las personas. Cuando empezaron con el famoso tema de la auditoría, hicieron una serie de inspecciones en los hogares y no encontraron nada. En los hogares lo que hay es buena atención, con personal capacitado, con el material que tienen que tener y las instalaciones correspondientes. El gobierno debería interiorizarse y ver cuáles son las necesidades que hay porque el Estado tiene que velar por estas personas ¿Qué van hacer con la gente que no tiene familiares o que tienen pero no están en condiciones de atenderlos ¿Los van a dejar morir?.

“Ser derivados no es solo un cambio de institución, sino una pérdida irreparable de su hogar”

AMAR es otro de los hogares que se encuentra afectado por la falta de actualización en los pagos de las prestaciones. Es una asociación civil sin fines de lucro que funciona como hogar y centro de día para personas con discapacidad intelectual, moderada y severa. Actualmente, allí residen 23 personas que requieren atención y asistencia permanente para todas las actividades de la vida diaria.

“Actualmente, enfrentamos serios problemas debido a la falta de actualización en los pagos de las prestaciones, esta situación nos impide cubrir los gastos mensuales básicos necesarios. Además, no contamos con subsidios para servicios públicos, lo que agrava aún más nuestra situación financiera. También enfrentamos deudas significativas por parte de algunas obras sociales; por ejemplo, IOMA nos adeuda 23 millones de pesos y OBSBA 8 millones”, explica Daniela Vagnenkos directora de AMAR.

La posibilidad de cierre implica la pérdida de un hogar para muchxs

Vagnenkos explica que además de una actualización urgente y acorde a los costos reales de las prestaciones que brindan, necesitan acceder a nuevas opciones de financiamiento, como las ofrecidas por ARCA (ex AFIP) de las cuales están excluidas. Además, exigen que se otorguen subsidios para servicios públicos que les permitan reducir los costos operativos y garantizar la continuidad de la atención que brindan a sus residentes.

La mayoría de lxs residentxs que viven en AMAR llevan muchos años allí, algunxs desde que se creó, hace más de 50 años. “Para ellos es su hogar, el lugar donde han construido su vida y sus vínculos. En caso de que el hogar no pueda continuar funcionando, la opción es la derivación a otro hogar lo que genera una gran incertidumbre para sus familiares, muchos de ellos personas mayores. Para los residentes, ser derivados no es solo un cambio de institución, sino una pérdida irreparable de su hogar y sus lazos de toda la vida. Esta no es la primera vez que enfrentamos dificultades, pero sí es una de las crisis más profundas. La falta de apoyo sostenido y el aumento de los costos ponen en riesgo la continuidad del hogar, y eso impacta no sólo en quienes residen aquí, sino también en sus familias y en el equipo de trabajo que los acompaña día a día”, Daniela.