Esta dulce y cálida actriz de 37 años que vemos sola, en plena entrega, sobre el escenario de Fundación Cazadores podría no estar actuando, podría no estar respirando, podría no estar viva. Es cierto que todos podríamos no estarlo, pero el caso de Pilar Ruiz es extremo: estuvo cinco veces al borde de la muerte. Nació con una patología congénita que afecta el esófago y los pulmones. Un problema muy poco frecuente que se volvió un caso de estudio para los médicos que lo trataron. Aferrada desde los 12 a su pasión, el teatro, ella "siempre" tuvo ganas de compartir su historia, y ahora lo concreta con Respirar. Bitácora escénica en un solo acto, una "celebración de la vida", en sus palabras, en la que la actuación se cruza con otros lenguajes como la danza y el video.

A los pies del escenario se extiende una larga mesa de madera, con fotos de una Pilar chiquitita, un glosario medicinal, oxímetros y tés de orégano y eucalipto, con propiedades para reducir la tos y los virus de las enfermedades respiratorias. Los espectadores pueden sentarse alrededor de la mesa; la principal función de este ritual es "compartir". La obra comienza frenéticamente, con la intérprete mostrando dificultades para respirar y leyendo un acelerado texto sobre sus problemas de salud, casi sin pausas. "Siempre decimos que el spoiler más grande de la obra es mi cuerpo ahí: en algún punto se sabe que todo salió bien", dice en la charla con Página/12.

Este "recorrido clínico-biográfico" incluye momentos de distintos tonos; la belleza se mezcla con el drama y destellos de humor. Hay entrevistas a los padres, homenajes a médicos, un delicado pasaje en torno a las cinco cicatrices que dejaron las operaciones, una pequeña pausa en la que la actriz toma una "siesta" para graficar el cansancio que le puede producir su patología. Se intuye, del detrás de escena, una actitud casi de cronista en la indagación del archivo familiar, que en parte queda expuesto, no sólo con fotografías sino también con la agenda, actualizada minuto a minuto, de una madre desesperada en 1989 en las vísperas de un caso de mala praxis.

Todo esto es lo que resume la actriz al iniciarse el espectáculo -episodios que luego se van abriendo, no cronológicamente, a lo largo de la pieza-: nació prematura, con una malformación estructural denominada atresia de esófago y fístula traqueoesfágica al pulmón derecho. "En esa época, la mayoría de los y las niñas que nacían con mi patología congénita no sobrevivían", advierte en la obra. Entró a quirófano para una cirugía de urgencia con menos de 24 horas de vida. A los ocho meses volvieron a operarla. Luego, con un año y medio, volvió al quirófano y una médica rebalsó bario dif dentro de su cuerpo, quemando sus pulmones. Con una infección intrahospitalaria se complicaron el cuadro y sus probabilidades de vida.

Tres meses después padecía desnutrición, poca capacidad respiratoria y bajo desarrollo motriz, y con un diagnóstico incierto una junta médica del Garrahan decidió operarla a ciegas -es decir, sin saber qué y dónde operar-. Los riesgos eran del 99 por ciento. A los ocho años tuvo una obstrucción esofágica con un pedazo de milanesa que la llevó de urgencia al hospital. Y a los 15, un diagnóstico de escoliosis doble vinculada a su patología congénita la obligó a usar un corset durante las 24 horas del día. Sólo se lo quitaba los sábados para su clase de teatro. A los 16 fue de nuevo operada, por este motivo.

Pilar Ruiz en "Despierta". Foto: Gentileza Ana Rodban.

Hasta este momento, el nombre de Pilar Ruiz estaba más asociado a los roles de dramaturgia y dirección, así como también a lo que ella llama "ficción pura". Sus obras se caracterizan por abordar temas sociales y políticos, entre ellos cuestiones de género y de clase. A fin de año planea estrenar una obra que toca la dimensión socioambiental, El nuevo milagro de las langostas. En Respirar, el espectáculo en que cuenta cuánto valor da a sus pulmones, es aparte de performer dramaturga. En la dirección general la acompañan Andrés Molina y Romina Oslé.

"Siempre" había querido contar esta historia, revela Pilar. Pero como le generaba mucho "vértigo" exponerse así, también siempre terminaba dilatando el proyecto. En 2023 hizo el "ejercicio consciente" de respetar ese deseo. "Hay muchas cosas que sé por la narración de otros, porque yo era muy bebé, muy chiquita. Quise tomar el lugar de empezar a ser quien cuenta la historia, hacerme cargo de ella en mi cuerpo. Es una historia de sanación a lo largo de los años. Tomar esa voz me parecía importante desde un lugar muy personal y también hacia el afuera, pensando que podía resonar en otros cuerpos", expresa. Aunque el suyo sea un caso muy singular, no le es para nada costoso conseguir identificación. Para ella, esto es "por todo lo que aparece del orden de lo sensible y de lugares más existencialistas, en relación con la vida, la pulsión vital, los límites con la muerte, los roles de cuidado, las redes de afecto, el lugar humano y amoroso que puede tener la medicina".

"Cuanto más singular es una historia, paradójicamente, más universal se termina haciendo", analiza, y pone el ejemplo de una obra suya sobre Malvinas (De los héroes que no aterrizan en las islas de los cuentos) que ha sido estrenada en otros países, a pesar de su anclaje local. "Escucho mi historia desde que nací, pero para la obra volví a escucharla desde un rol más despersonalizado, un poco más frío en un punto: por ejemplo, cité a mi mamá y a mi papá para entrevistarlos, y a uno de los médicos. Me corrí del 'yo' como si estuviese escuchando una historia que es de otra persona para ver qué de todo eso podía pasar a material escénico. Lo mismo me pasó con los archivos y la documentación", explica.

En términos formales, la nueva obra -que puede verse los viernes de marzo a las 21.30 en Villarroel 1440, para luego mudarse a Sala de Máquinas y girar por España- le representó un "desafío" porque debió buscar "otros procedimientos y estructura" en la forma de contar. "Me ayudó mucho el equipo a correrme del lugar más conocido para poder encontrar otro lenguaje. Creo que si no armaba equipo no llegaba a hacer la obra nunca, porque es un material difícil de escribir en soledad. Se fue escribiendo en el devenir de los ensayos, buscando y probando", cuenta. La iluminación de Diego Becker, el diseño de sonido de Gastón Poirier, la escenografía de Ariel Vaccaro y la realización audiovisual de Azul Carrasco y Mariel Méndez son pilares del trabajo. "Convocar al equipo me ayudó mucho porque me funciona el compromiso con el otro, la otra. El equipo pudo leer y abrazar mucho que para mí era importante que me acompañaran. El proyecto, al principio, parecía ser muy personal y empezó a ser colectivo: todos en la búsqueda de contar esta historia, lo cual me resulta conmovedor." Una historia que transmite eso que ella debió aprender a la fuerza: que no hay que dar nada por sentado, menos aún la vida.