“Hasta a una ameba habría que tratarla como quiere ser tratada.”

Jean-Dominique Bauby

---

Hay un libro que considero imperdible para quienes atravesamos el tema de lo corporal y, sin duda, para el resto de los mortales abrumados por una cotidianidad que con frecuencia se hace pesada, decepcionante, difícil, y que deja poco tiempo para recrear la vida. Se trata de La escafandra y la mariposa, de Jean-Dominique Bauby, sobre el que se filmó la película que se estrenó hace unos días en la Argentina. Un texto testimonial, de esos que trasmiten una experiencia cara a cara con la muerte, que busca decir algo en ese final, algo que no todos tenemos ganas de oír. Hablo por mi propia experiencia de lectora.

El viernes 8 de diciembre de 1995, Jean-Dominique Bauby, de 43 años, redactor jefe de la revista Elle, tuvo un accidente cerebrovascular –por el que finalmente habría de morir dos años después– cuyo resultado se llama locked-in syndrome. Como él mismo dice, la utilización de técnicas de reanimación ha sofisticado el castigo, haciéndolo sobrevivir a un coma profundo pero sumido en una parálisis total. El paciente permanece encerrado en sí mismo, con la mente intacta y el parpadeo del ojo izquierdo como único medio de comunicación.

Una escafandra ciñe su cuerpo, le impide moverlo; el parpadeo del ojo es, en cambio, la mariposa que muestra que la vida sigue viviendo en él. En ese estado, Bauby redacta un diario de un viaje inmóvil, que refleja un testimonio único, jamás escrito por ser humano alguno, y subrayo ser humano porque es lo que él intenta decirnos, que aun en ese estado su humanidad está intacta.

El texto escrito es conciso, no tiene palabras para desperdiciar. Duro y flexible como el hueso. La sangre fluye y la respiración respira allí.

Durante las noches, él piensa cada frase que luego, en el día, dicta a Claude, su secretaria. “Doy veinte vueltas en la cabeza a cada frase, suprimo una palabra, añado un adjetivo y me aprendo el texto de memoria, un párrafo tras otro.”

Con el guiño de su único ojo sano, detiene a su colaboradora en la letra que deberá anotar. Así desgrana palabras y frases. Un parpadeo para el sí, dos parpadeos para el no. Las letras se unen en la palabra y éstas en la frase.

Se comprueba (una vez más) que quienes están en estos estados límite producen nuevas conexiones neuronales, nuevas sensibilidades, nuevos modos de sentir, de pensar, de hacer o de no hacer.

Las letras tomadas de la mano atraviesan caminos en el cuerpo, siempre en la búsqueda de abrir vías de comunicación. “La ‘e’ caracolea en cabeza y la ‘w’ se aferra a fin de no ser abandonada por el pelotón. La ‘b’ está de mal talante por haber sido relegada junto a la ‘v’, con la cual la confunden sin cesar [...] y siempre tú por tú, la ‘t’ y la ‘u’ saborean el placer de no haber sido separadas.”

Las frases se organizan en el papel por este sistema rudimentario pero eficaz. De este modo, Bauby intenta comunicarse con los que lo asisten, sus amigos y familiares. Descubre que no cualquiera puede traducir sus códigos y así esboza una teoría de la comunicación de la ameba. Encuentra interlocutores demasiado emotivos –que son los que pierden antes el hilo–, impacientes –que preguntan y se contestan solos–, evasivos –para los que el alfabeto se convierte en un tira y afloje y siempre hay que tener dos o tres preguntas preparadas aunque igual contesten bien a todo–, meticulosos –que no arriesgan el final de una frase hasta que no tienen la última letra, que son incapaces de agregar el “ñon” a “champi” para no equivocarse– y los expertos –aficionados a los crucigramas y al scrabble, capaces de lanzarse a la aventura de construir la palabra con apenas unas sílabas–.

Inmóvil, cercenados sus nervios motores, descubre la intención de movimiento, en este caso intención de desperezarse (recurso importante para quienes trabajamos con el cuerpo).

A fin de luchar contra la anquilosis, esboza un movimiento reflejo de desperezo que obliga a brazos y piernas a moverse escasos milímetros, eso suele ser suficiente para aliviar un miembro dolorido. La escafandra se vuelve menos opresiva y la mente puede vagar como una mariposa. Hay tanto que hacer. Se puede emprender el vuelo por el espacio o el tiempo, partir a Tierra del Fuego o a la corte del rey Midas. O bien hacer una visita a la mujer amada, deslizarse a su lado y acariciarle el rostro, todavía dormido.

La parálisis del cuerpo no implica la parálisis de su imaginación, de su memoria, dice Bauby. Esta es ley de un nómada que ha perdido la facultad de moverse por fuera. Una disposición que se enriquece en la inmovilidad.

El libro está lleno de pequeños momentos cotidianos: un baño puede ser una afirmación de vida, el vestirse con sus vaqueros raídos y no con la ropa hospitalaria se convierte en la defensa de un derecho, las ínfimas mejorías del aparato respiratorio son el primer paso de una esperanza, la memoria de olores y sabores cuando es alimentado a través de una sonda construyen la cartografía de una inagotable fuente de sensaciones.

También el hospital se constituye en parte de su geografía imaginaria, escenarios donde surgen personajes que le dan vida. Cinecittà son las terrazas siempre desiertas que le aparecen como un pueblo lejano del far west donde repite los travelling de La diligencia o recrea la tempestad que azota a Los contrabandistas de Moonfleet.

Y las músicas. Hay mucha música en este relato, girando como un carrusel y acompañando los tránsitos. A Day in The Life, interpretada por Los Beatles, ritornelo que divide las aguas, un antes y un después, un después y un antes. But I just had to look/ Having read the book. “Pero yo no pude evitar mirarla/ Había leído el libro.”

Y allí está Claude, la mujer que recibe el dictado del diario de viaje y relee estos textos que extraemos del vacío todas las tardes desde hace dos meses.

“Por la cremallera entreabierta del bolsillito, vislumbro la llave de un cuarto de hotel, un billete de metro y un billete de cien francos doblado en cuatro [...]. ¿Existen en el cosmos llaves que puedan abrir mi escafandra? ¿Una línea de metro sin final? ¿Una moneda lo bastante fuerte como para comprar mi libertad? Hay que buscar en otra parte. Allá voy.”

Cuando cerré el libro, un libro que por sus características se lee rápido, pero se procesa muy lentamente, pensé, con la clásica idea de Pichon-Rivière, que la vivencia estética transforma lo terrible en algo maravilloso y que el relato de una historia clínica puede ser una obra de arte literaria, un canto de vida, de humor, de finura intelectual. Gran literatura. Aunque, por supuesto, un libro incómodo. ¿Un vegetal escribiendo? ¿Quién apuesta por la humanidad de una ameba que no es autocompasiva ni pretende escribir un libro de autoayuda para moribundos?

Cuando alguien me dice que no sabe cómo poner palabras a algunas experiencias le sugiero que lea este libro, prueba de que la palabra tiene cuerpo, es cuerpo, que es sólo cuestión de tolerar algunos vacíos. Bauby nos inyecta la escritura como una cuestión de vida o muerte.

La película

Ayer vi la película. Necesité releer el libro y escribir estas líneas. ¿Qué me sucedió en este proceso que me llevó del texto escrito a la imagen y de la imagen nuevamente al texto escrito?

Algunas observaciones:

a. Me he adueñado de Bauby y de su historia. No lo puedo compartir así, masivamente, con un público de festivales.

b. No palpo, no huelo, en la película, del mismo modo que en el libro, el grito: el requerimiento del autor por ser considerado un ser humano y respetado en sus necesidades de cuidado y de afecto que permanecen intactas. Hasta una ameba debe ser tratada como quiere ser tratada.

c. Me pregunto por qué le han agregado un hijo cuando él tenía sólo dos.

d. Me pregunto por qué la neuróloga del libro se ha transformado en un neurólogo en la película.

e. El autor es pudoroso con su intimidad (no hay cruces en el libro entre la ex esposa y su novia, situación que se da en la película). ¿Tal vez como condimento para generar una trama más atractiva? Francamente, creo que el libro no lo necesita.

f. El no conducía el coche, como muestra la película, en el momento de su ataque, lo conducía un chofer. ¿Cuál será la razón de este cambio? Me desconcierta.

g. La mer (qu’on voit danser) es de las pocas canciones que el libro no menciona y en la película es la música de fondo.

¿No se deberían respetar los datos autobiográficos en una película? Incluso los de una ameba.

A pesar de todos mis comentarios de lectora resentida, creo que se trata de una película imperdible, bella, como lo es el libro. Con sus diferencias.

Me enteré de que en algunos países se recomienda este libro a estudiantes de Medicina, a médicos, a psicólogos, a enfermeros, a fonoaudiólogos, a kinesiólogos. En general, a quienes están conectados con el área de la salud. Yo la recomiendo también a los familiares que atienden a estos pacientes, y que padecen con ellos, a veces más que ellos. Hay algo sanador en la lectura del libro. La película también tiene este efecto.

Si el espectador y/o el lector puede involucrarse con esta lección de vida que transmite Bauby (sin decirse prefiero no sufrir leyendo este libro o viendo este tipo películas, hay quienes se dicen estas frases) caerá en profundas reflexiones. Reflexiones, a veces, no del todo gratas y estimulantes, realistas en todo caso. Sin embargo, creo que también saldrá con recursos, con acciones operativas para transformar su entorno, para acompañar o acompañarse. Promotora o promotor de salud, si se me permite la expresión tan gastada.

* Eutonista.